环孢素和激素治疗激素的疑惑？

初学者。 · 发表于 2020-9-2 14:54

有没有病友是吃环孢素和激素治好噬血的？具体吃了多久呢？预后是不是没有化疗好 ?

听涛观海 · 发表于 2020-9-2 15:00

激素治疗好的有的，病情较轻的一过性噬血，或者传单！预后比化疗好啊，因为病情较轻

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-9-2 15:13

都是一些碰瓷性噬血，症状比较轻，大概率都是激素治疗而得到缓解以及恢复。吃多久这个取决于病情的需要嘛

初学者。 · 发表于 2020-9-2 16:54

听涛观海发表于 2020-9-2 15:00
激素治疗好的有的，病情较轻的一过性噬血，或者传单！预后比化疗好啊，因为病情较轻

什么属于病情较重呢？我都不知道我是哪种。我之前坏死性淋巴结炎发烧40多度，后面吃激素，减药就会反反复复发烧，最高一次38.9度，肝功一直不好，转氨酶最高1900，铁蛋白一直高最高9000多，cd25高4000，血项挺正常。8月3日当地给用了丙球。当时也没啥症状。现在转氨酶129，铁蛋白900几。cd25正常，细胞因子大体正常，nk活性低点，现在症状就是腿疼，走路多了小腿涨，脚肿，膝盖疼，上不了楼梯。很容易累，总想睡觉。这样是严重吗？

听涛观海 · 发表于 2020-9-2 17:17

初学者。发表于 2020-9-2 16:54
什么属于病情较重呢？我都不知道我是哪种。我之前坏死性淋巴结炎发烧40多度，后面吃激素，减药就会反反复 ...

能用激素，丙球控制的话你的情况也算是轻的了

亮哥 · 发表于 2020-9-2 17:19

初学者。发表于 2020-9-2 16:54
什么属于病情较重呢？我都不知道我是哪种。我之前坏死性淋巴结炎发烧40多度，后面吃激素，减药就会反反复 ...

什么属于病情较重？大概就是病人躺在床上，家属在外面接收病危通知书的。

另问下你家：你现在还在吃激素吗？还有哪些药物？

初学者。 · 发表于 2020-9-2 17:31

亮哥发表于 2020-9-2 17:19
什么属于病情较重？大概就是病人躺在床上，家属在外面接收病危通知书的。

另问下 ...

激素从5月份开始治疗坏死性淋巴结炎的时候吃起来就没停，后面减到4片又发烧，医院改成输液，又相当于加量了。现在11片/天。

目前在吃激素(醋酸泼尼松)，环孢素，复方磺胺甲恶唑片，阿奇霉素片，奥美拉唑胶囊，钙片，复方甘草酸苷片，恩替卡韦。

初学者。 · 发表于 2020-9-2 17:39

亮哥发表于 2020-9-2 17:19
什么属于病情较重？大概就是病人躺在床上，家属在外面接收病危通知书的。

另问下 ...

激素吃的太久了，感觉自己免疫系统乱七八糟。长期吃激素会不会掩盖病情?

Qianqian · 发表于 2020-9-2 17:39

你这个还是属于比较轻的，我那时候一直在下病危通知书，躺床上躺了几个月，环孢素也不能吃，吃了会吐，心跳加速，差点吃没了。

亮哥 · 发表于 2020-9-2 17:52

初学者。发表于 2020-9-2 17:39
激素吃的太久了，感觉自己免疫系统乱七八糟。长期吃激素会不会掩盖病情?

你家这个症状情况和其他吃激素痊愈的噬血病友不同的，不要去对比，别人吃几天痊愈，你家坏死性淋巴结炎看现在的情况，估计得几个月去了，还得看后期治疗效果。具体以医生医嘱为准。

至于吃太久会不会掩盖病情，坏死性淋巴结炎首选的治疗方案就是激素，所以你多虑了，先积极配合医生治疗吧。针对一些类似疾病，激素是救命的，不是掩盖病情的。还是那句话，得看后期治疗效果。

菜菜子12 · 发表于 2020-9-2 17:56

光吃这两个的比较少，至于吃多久应该是根据病情来定，病情好转医生肯定会让停药观察的，至于预后有没有化疗后，应该不错，严重了肯定让你化疗，一些副作用多克服吧，比如吃激素一定要注意补钙

漂泊 · 发表于 2020-9-2 18:21

如果反复噬血，估计只激素控制不行！建议北上！坏死淋巴结可能不会那么简单治愈！

漂泊 · 发表于 2020-9-2 18:34

目前你们在哪儿治疗呢？不知道开始确诊为噬血了嘛？

初学者。 · 发表于 2020-9-2 20:09

漂泊发表于 2020-9-2 18:34
目前你们在哪儿治疗呢？不知道开始确诊为噬血了嘛？

当时激素减量又发烧，烧了没几天，最高38.9。就是肝功不好。此时转氨酶很高1900多，铁蛋白也很高9000多，脾大(从4月份脾一直大)，淋巴结大，当地怀疑噬血综合征，用了丙球。后面测cd25，高4000。我们就去了北京，最后找了王昭医生，在圣马克住院。入院检查转氨酶174，铁蛋白1966，cd25正常，脾不大，nk细胞活性低(之前的帖子有发过外检结果)。吴林主任说要化疗，管床大夫说可以先观察观察。后面王昭医生查房，我们说能不能观察观察，王昭医生开了上面那些药，说定期复查。