快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 32岁女确诊噬血，有EB病毒感染，现在进行了一期化疗

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 18137|回复: 25

32岁女确诊噬血，有EB病毒感染，现在进行了一期化疗

2 主题	18 帖子	206 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 206

发消息

发表于 2020-9-8 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

各位大神好！我的爱人在福建确诊的噬血细胞综合症，在医院进行了一期化疗，病因没有查到，我该怎么办？好担心。检查EB病毒DNA4.40E5，是否是EB病毒感染的噬血？目前做了一期化疗，医生叫我们做好移植准备。我该怎么做？

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 500705

发消息

发表于 2020-9-8 13:37 | 显示全部楼层

能说下什么时候生病的不？然后什么时候确诊和开始治疗的？现在病人情况如何？

回复

使用道具举报

2 主题	18 帖子	206 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 206

发消息

楼主| 发表于 2020-9-8 13:48 来自手机 | 显示全部楼层

2019年有陆续发烧，2020发烧频率增加到半个月一次，到省立医院血液科检查，确认噬血细胞综合征，但做过左右检查既没有查到肿瘤（期间有一个畸胎瘤手术割除检查为良性），没有检查到淋巴瘤，到现在还是噬血原因不明，省立出院后陆续发烧，所以转到协和医院治疗，医生说一味查找病因，可能会耽误治疗。让我们依据噬血的来治疗，医生用了BEP方案化疗一期。用药四天后出院观察，在家观察期间铜绿细菌感染又住进医院，医院经过10天消炎治疗，目前已经保持第六天体温正常，医院要求我们明天出院。主任让我们家属做配型，做移植准备。

回复

使用道具举报

23 主题	7172 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28091

发消息

发表于 2020-9-8 14:08 来自手机 | 显示全部楼层

STC-18 发表于 2020-9-8 13:48
2019年有陆续发烧，2020发烧频率增加到半个月一次，到省立医院血液科检查，确认噬血细胞综合征，但做过左右 ...

BEP，应该是DEP吧

回复

使用道具举报

16 主题	9069 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33649

发消息

发表于 2020-9-8 14:12 来自手机 | 显示全部楼层

听涛观海发表于 2020-9-8 14:08
BEP，应该是DEP吧

是的

回复

使用道具举报

2 主题	18 帖子	206 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 206

发消息

楼主| 发表于 2020-9-8 14:23 来自手机 | 显示全部楼层

是的

回复

使用道具举报

11 主题	616 帖子	3801 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3801

发消息

发表于 2020-9-8 14:35 来自手机 | 显示全部楼层

虽然EB病毒5次方，但病情持续时间较长，很难说就是EB病毒相关噬血，可以咨询一下友谊王昭教授。

回复

使用道具举报

16 主题	9069 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33649

发消息

发表于 2020-9-8 14:46 来自手机 | 显示全部楼层

涉及到移植的都建议北京看看，因为地方经验太少，有时候有点那啥

回复

使用道具举报

9 主题	374 帖子	1854 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1854

发消息

发表于 2020-9-8 14:47 来自手机 | 显示全部楼层

如果可以北上可能是比较好的选择毕竟权威一些经验丰富些如果不放便看看可不可以跟老王会诊一下？

回复

使用道具举报

0 主题	128 帖子	1076 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1076

发消息

发表于 2020-9-8 14:52 来自手机 | 显示全部楼层

北京友谊的王昭教授是成人噬血的权威

回复

使用道具举报

健康的青青(^ω^

3 主题	55 帖子	230 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 230

发消息

发表于 2020-9-8 15:15 来自手机 | 显示全部楼层

找王昭吧有些eb不需要移植

回复

使用道具举报

健康的青青(^ω^

3 主题	55 帖子	230 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 230

发消息

发表于 2020-9-8 15:17 来自手机 | 显示全部楼层

去网上软件挂王昭的加号免费加号或者网上视频问诊

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 500705

发消息

发表于 2020-9-8 16:00 | 显示全部楼层

STC-18 发表于 2020-9-8 13:48
2019年有陆续发烧，2020发烧频率增加到半个月一次，到省立医院血液科检查，确认噬血细胞综合征，但做过左右 ...

病程还是比较长了，EB病毒全血5次方，不知道血浆多少？这种情况有大概率是EB噬血，但是也不排除其他疾病造成的噬血合并EB阳性，建议有机会还是去权威医院全面检查下。

回复

使用道具举报

2 主题	18 帖子	206 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 206

发消息

楼主| 发表于 2020-9-8 16:09 来自手机 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2020-9-8 14:46
涉及到移植的都建议北京看看，因为地方经验太少，有时候有点那啥

谢谢您的建议。

回复

使用道具举报

2 主题	18 帖子	206 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 206

发消息

楼主| 发表于 2020-9-8 16:10 来自手机 | 显示全部楼层

A~心如止水发表于 2020-9-8 14:47
如果可以北上可能是比较好的选择毕竟权威一些经验丰富些如果不放便看看可不可以跟老王会诊一下？

感谢推荐

回复

使用道具举报

2 主题	18 帖子	206 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 206

发消息

楼主| 发表于 2020-9-8 16:10 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-9-8 16:00
病程还是比较长了，EB病毒全血5次方，不知道血浆多少？这种情况有大概率是EB噬血，但是也不排 ...

一定会想办法去北京，谢谢！

回复

使用道具举报

2 主题	18 帖子	206 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 206

发消息

楼主| 发表于 2020-9-8 17:12 来自手机 | 显示全部楼层

健康的青青(^ω^ 发表于 2020-9-8 15:15
找王昭吧有些eb不需要移植

是吗。我们也想去确诊一下原因，看看王医生有什么方案。

回复

使用道具举报

4 主题	289 帖子	1549 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1549

发消息

发表于 2020-9-8 17:31 来自手机 | 显示全部楼层

有慢活导致eb嗜血的可能

回复

使用道具举报

7 主题	198 帖子	1628 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1628

发消息

发表于 2020-9-8 18:14 来自手机 | 显示全部楼层

我家孩子去年五月份以前，有一年的时间每个月高烧39度以上，提心吊胆的一年，无助的一年。幸亏病友提醒去了友谊医院通州院区，否则的话，后果真的不堪设想。18年在北京检查淋巴瘤，最终排除了。19年初，进了友谊医院，王昭主任给出了慢活的结论。五月份开始化疗。化疗结束，目前一切指标正常。

回复

使用道具举报

2 主题	18 帖子	206 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 206

发消息

楼主| 发表于 2020-9-8 18:18 来自手机 | 显示全部楼层

冰点发表于 2020-9-8 18:14
我家孩子去年五月份以前，有一年的时间每个月高烧39度以上，提心吊胆的一年，无助的一年。幸亏病友提醒去了 ...

请问您孩子多大年纪了？

回复

使用道具举报

热门推荐

时隔又是一年多，这次北上复查的部分结果已: 暂还有外检的一个细胞因子，以及骨穿，息咽部增强CT结果未出来。

12岁嗜血细胞综合征，合并坏死性淋巴结炎，: 7月15号刚在北京复查完，结果几乎都正常。目前口服芦可替尼，复查完隔一天吃半片，8月

家人61岁噬血细胞综合征，多次转院后确诊血: 接上篇自从不让下床之后，我们就彻底失去了自由，实现全天候卧床。每天打

原发噬血移植后，需要做哪些检查？: 我19岁，移植差不多有两个月了，检查一直做的都是嵌合度，血常规，炎症，咽拭

24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。: 一月感染的eb，断续发烧半年，我这个是慢活eb吗？症状只有发烧和淋巴结肿大。

成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——: 序：2026年5月22日，成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、

60岁，确诊成人斯蒂尔，有感确诊的指南: 我母亲60岁，风湿相关嗜血，在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发

八岁女孩噬血，已停药，在上海的复查结果: 小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征，无移植、无化疗、无吃药，以前是在武汉同

4岁，咽颊炎发烧不退: 2年前不明原因噬血，用激素治好了。中间也发过烧，这次发烧比较高，39.5，昨天早上开

人生忧患生病始： 4岁女儿EB病毒诱发噬血: 注：本帖家长的女儿4岁时，因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征，治疗期间复发三

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-7-19 15:57 , Processed in 0.166178 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表