32岁女确诊噬血，有EB病毒感染，现在进行了一期化疗

STC-18

       各位大神好！我的爱人在福建确诊的噬血细胞综合症，在医院进行了一期化疗，病因没有查到，我该怎么办？ 好担心。 检查EB病毒DNA4.40E5，是否是EB病毒感染的噬血？ 目前做了一期化疗，医生叫我们做好移植准备。我该怎么做 ？

亮哥

能说下什么时候生病的不 ？  然后什么时候确诊和开始治疗的 ？  现在病人情况如何 ？

STC-18

2019年有陆续发烧，2020发烧频率增加到半个月一次，到省立医院血液科检查，确认噬血细胞综合征，但做过左右检查既没有查到肿瘤（期间有一个畸胎瘤手术割除检查为良性），没有检查到淋巴瘤，到现在还是噬血原因不明，省立出院后陆续发烧，所以转到协和医院治疗，医生说一味查找病因，可能会耽误治疗。让我们依据噬血的来治疗，医生用了BEP方案化疗一期。用药四天后出院观察，在家观察期间铜绿细菌感染又住进医院，医院经过10天消炎治疗，目前已经保持第六天体温正常，医院要求我们明天出院。主任让我们家属做配型，做移植准备。

听涛观海

STC-18 发表于 2020-9-8 13:48
2019年有陆续发烧，2020发烧频率增加到半个月一次，到省立医院血液科检查，确认噬血细胞综合征，但做过左右 ...

BEP，应该是DEP吧

菜菜子12

听涛观海 发表于 2020-9-8 14:08
BEP，应该是DEP吧

是的

STC-18

是的

阳光灿烂22

虽然EB病毒5次方，但病情持续时间较长，很难说就是EB病毒相关噬血，可以咨询一下友谊王昭教授。

菜菜子12

涉及到移植的都建议北京看看，因为地方经验太少，有时候有点那啥

A~心如止水

如果可以 北上可能是比较好的选择 毕竟权威一些经验丰富些 如果不放便看看可不可以跟老王会诊一下？

钱叶琴

北京友谊的王昭教授是成人噬血的权威

健康的青青(^ω^

找王昭吧 有些eb不需要移植

健康的青青(^ω^

去网上软件挂王昭的加号  免费加号 或者网上视频问诊

亮哥

STC-18 发表于 2020-9-8 13:48
2019年有陆续发烧，2020发烧频率增加到半个月一次，到省立医院血液科检查，确认噬血细胞综合征，但做过左右 ...

        病程还是比较长了，EB病毒全血5次方，不知道血浆多少？  这种情况有大概率是EB噬血，但是也不排除其他疾病造成的噬血合并EB阳性， 建议有机会还是去权威医院全面检查下。

STC-18

菜菜子12 发表于 2020-9-8 14:46
涉及到移植的都建议北京看看，因为地方经验太少，有时候有点那啥

谢谢您的建议。

STC-18

A~心如止水 发表于 2020-9-8 14:47
如果可以 北上可能是比较好的选择 毕竟权威一些经验丰富些 如果不放便看看可不可以跟老王会诊一下？

感谢推荐

STC-18

亮哥 发表于 2020-9-8 16:00
病程还是比较长了，EB病毒全血5次方，不知道血浆多少？  这种情况有大概率是EB噬血，但是也不排 ...

一定会想办法去北京，谢谢！

STC-18

健康的青青(^ω^ 发表于 2020-9-8 15:15
找王昭吧 有些eb不需要移植

是吗。我们也想去确诊一下原因，看看王医生有什么方案。

leviathan

有慢活导致eb嗜血的可能

冰点

我家孩子去年五月份以前，有一年的时间每个月高烧39度以上，提心吊胆的一年，无助的一年。幸亏病友提醒去了友谊医院通州院区，否则的话，后果真的不堪设想。18年在北京检查淋巴瘤，最终排除了。19年初，进了友谊医院，王昭主任给出了慢活的结论。五月份开始化疗。化疗结束，目前一切指标正常。

STC-18

冰点 发表于 2020-9-8 18:14
我家孩子去年五月份以前，有一年的时间每个月高烧39度以上，提心吊胆的一年，无助的一年。幸亏病友提醒去了 ...

请问您孩子多大年纪了？