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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 32岁女确诊噬血，有EB病毒感染，现在进行了一期化疗

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32岁女确诊噬血，有EB病毒感染，现在进行了一期化疗

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发表于 2020-9-8 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

各位大神好！我的爱人在福建确诊的噬血细胞综合症，在医院进行了一期化疗，病因没有查到，我该怎么办？好担心。检查EB病毒DNA4.40E5，是否是EB病毒感染的噬血？目前做了一期化疗，医生叫我们做好移植准备。我该怎么做？

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发表于 2020-9-8 13:37 | 显示全部楼层

能说下什么时候生病的不？然后什么时候确诊和开始治疗的？现在病人情况如何？

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楼主| 发表于 2020-9-8 13:48 来自手机 | 显示全部楼层

2019年有陆续发烧，2020发烧频率增加到半个月一次，到省立医院血液科检查，确认噬血细胞综合征，但做过左右检查既没有查到肿瘤（期间有一个畸胎瘤手术割除检查为良性），没有检查到淋巴瘤，到现在还是噬血原因不明，省立出院后陆续发烧，所以转到协和医院治疗，医生说一味查找病因，可能会耽误治疗。让我们依据噬血的来治疗，医生用了BEP方案化疗一期。用药四天后出院观察，在家观察期间铜绿细菌感染又住进医院，医院经过10天消炎治疗，目前已经保持第六天体温正常，医院要求我们明天出院。主任让我们家属做配型，做移植准备。

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发表于 2020-9-8 14:08 来自手机 | 显示全部楼层

STC-18 发表于 2020-9-8 13:48
2019年有陆续发烧，2020发烧频率增加到半个月一次，到省立医院血液科检查，确认噬血细胞综合征，但做过左右 ...

BEP，应该是DEP吧

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发表于 2020-9-8 14:12 来自手机 | 显示全部楼层

听涛观海发表于 2020-9-8 14:08
BEP，应该是DEP吧

是的

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楼主| 发表于 2020-9-8 14:23 来自手机 | 显示全部楼层

是的

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发表于 2020-9-8 14:35 来自手机 | 显示全部楼层

虽然EB病毒5次方，但病情持续时间较长，很难说就是EB病毒相关噬血，可以咨询一下友谊王昭教授。

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发表于 2020-9-8 14:46 来自手机 | 显示全部楼层

涉及到移植的都建议北京看看，因为地方经验太少，有时候有点那啥

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发表于 2020-9-8 14:47 来自手机 | 显示全部楼层

如果可以北上可能是比较好的选择毕竟权威一些经验丰富些如果不放便看看可不可以跟老王会诊一下？

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发表于 2020-9-8 14:52 来自手机 | 显示全部楼层

北京友谊的王昭教授是成人噬血的权威

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健康的青青(^ω^

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发表于 2020-9-8 15:15 来自手机 | 显示全部楼层

找王昭吧有些eb不需要移植

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健康的青青(^ω^

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发表于 2020-9-8 15:17 来自手机 | 显示全部楼层

去网上软件挂王昭的加号免费加号或者网上视频问诊

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发表于 2020-9-8 16:00 | 显示全部楼层

STC-18 发表于 2020-9-8 13:48
2019年有陆续发烧，2020发烧频率增加到半个月一次，到省立医院血液科检查，确认噬血细胞综合征，但做过左右 ...

病程还是比较长了，EB病毒全血5次方，不知道血浆多少？这种情况有大概率是EB噬血，但是也不排除其他疾病造成的噬血合并EB阳性，建议有机会还是去权威医院全面检查下。

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楼主| 发表于 2020-9-8 16:09 来自手机 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2020-9-8 14:46
涉及到移植的都建议北京看看，因为地方经验太少，有时候有点那啥

谢谢您的建议。

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楼主| 发表于 2020-9-8 16:10 来自手机 | 显示全部楼层

A~心如止水发表于 2020-9-8 14:47
如果可以北上可能是比较好的选择毕竟权威一些经验丰富些如果不放便看看可不可以跟老王会诊一下？

感谢推荐

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楼主| 发表于 2020-9-8 16:10 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-9-8 16:00
病程还是比较长了，EB病毒全血5次方，不知道血浆多少？这种情况有大概率是EB噬血，但是也不排 ...

一定会想办法去北京，谢谢！

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楼主| 发表于 2020-9-8 17:12 来自手机 | 显示全部楼层

健康的青青(^ω^ 发表于 2020-9-8 15:15
找王昭吧有些eb不需要移植

是吗。我们也想去确诊一下原因，看看王医生有什么方案。

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发表于 2020-9-8 17:31 来自手机 | 显示全部楼层

有慢活导致eb嗜血的可能

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发表于 2020-9-8 18:14 来自手机 | 显示全部楼层

我家孩子去年五月份以前，有一年的时间每个月高烧39度以上，提心吊胆的一年，无助的一年。幸亏病友提醒去了友谊医院通州院区，否则的话，后果真的不堪设想。18年在北京检查淋巴瘤，最终排除了。19年初，进了友谊医院，王昭主任给出了慢活的结论。五月份开始化疗。化疗结束，目前一切指标正常。

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楼主| 发表于 2020-9-8 18:18 来自手机 | 显示全部楼层

冰点发表于 2020-9-8 18:14
我家孩子去年五月份以前，有一年的时间每个月高烧39度以上，提心吊胆的一年，无助的一年。幸亏病友提醒去了 ...

请问您孩子多大年纪了？

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