不明原因嗜血北京评估结果及一个月后检查结果

DXROR · 发表于 2020-9-8 22:44

      孩子在今年2月20日晚上开始高烧，因为之前生病都是吃药一天之后退烧，也很少生病，就没放心上，第二天第三天也是晚上发烧一次吃药自行退烧，白天全天精神温度都正常，所以没有及时去医院，后面入院进行治疗，在发烧一个星期后出现皮疹，然后肝脾增大，抗生素和丙球激素治疗无效，仍然每天中午发烧一次，骨穿无嗜血现象，但是血小板血红蛋白下降，然后甘油三酯和胆固醇，铁蛋白升高，EB病毒9.77E3，医生初步判断嗜血细胞综合征，给予环孢素和激素，钙治疗，当天温度正常，控制发烧，在医院观察半个月后出院。

   在家期间无发烧不适症状，5月18号因肝功能异常升高再次入院，检查其他指标正常，EB病毒血浆小于500，保肝治疗后转氨酶下降，但是孩子在入院第3天开始发烧后自动退烧，体温正常3天后，第四天开始持续发烧转入同济医院，转院当天的血液外送华大基因检查有无病毒细菌衣原体感染，做了基因检查也正常，风湿免疫等检查正常，EB全血EB1.59E3，血浆病毒小于500，当天给予VP16治疗，当天停止发烧，期间体温正常，同济对于在做完8周治疗后，给予的诊断是自身炎症导致嗜血估计是JIA，7月20号停疗。

      8月去北京评估，张蕊主任说因为治疗太多已经找不到原因，要求我们停药观察，并且预约10月再去复查，检查的结果在下面图片，肝脾依旧大，并且EB全血1.14E6，血浆小于500，因为检查结果全血太高，家人开始怀疑是不是EB嗜血，停药接近一个月，不放心孩子在当地医院检查的B超发现脾正常了，但是肝还在持续增大，并且在当地查的EB血浆是2.42E3，我想问大家这种情况是不是慢活，我真的快搞疯了，之前一直说是JIA，问了同济的医生都说不是EB的原因，现在又出现血浆阳性，并且肝在增大，孩子停疗停药后体温在36.5-36.8之间，麻烦大家帮忙看看，谢谢了！

DXROR · 发表于 2020-9-8 22:46

在当地复查的结果如下：

潘潘 · 发表于 2020-9-8 23:08

如果反复出现肝功异常同时eb血浆又阳性就不好说了，但是看你家现在情况还算稳定，血浆弱阳也是停药后偶尔会出现的状况，如果肝脾正常没有淋巴肿大或者发烧症状，可以观察的，主要还要结合别的指标来看

DXROR · 发表于 2020-9-8 23:35

潘潘发表于 2020-9-8 23:08
如果反复出现肝功异常同时eb血浆又阳性就不好说了，但是看你家现在情况还算稳定，血浆弱阳也是停药后偶尔会 ...

5月18号肝功能异常入院，当天检查的EB病毒血浆是小于500的，在同济治疗的两个月检查的EB病毒血浆也是小于500阴性，所以医生压根没往EB病毒上考虑，只说有可能是幼年特发性风湿关节炎，但是转到风湿科，那边的主任医生说所有结果都不符合风湿免疫病，我们在停疗后就去北京了，在北京张蕊看了所有资料也没有要求我们检查EB亚群和穿孔素，107等等，虽然EB全血高但是血浆也是小于500，期间也问了张蕊说不用检查，2个月后复查，但是不放心，7号就在当地医院检查出了EB病毒阳性，这次停药脾正常了，但是肝增大了，没有缩小，不知道是不是慢活的症状，我真的太怕了

菜菜子12 · 发表于 2020-9-9 07:46

看北京的相关检查都挺好的，现在没什么其他情况的话比如发热，就还是先观察吧，下次复查再看看

亮哥 · 发表于 2020-9-9 08:48

问下：孩子多少岁？从北京回家后，体征一切正常嘛？

漂泊 · 发表于 2020-9-9 09:08

如果判定sjia估计是早起没有eb病毒出现，现在eb病毒存在也或许是后期免疫力低造成的全血阳性，无论现在是不是eb转阳，我觉得如果目前体征正常还是按张蕊的建议观察.sjia必须要针对这个原发病治疗.所以两方面讲：1治疗sjia需要你观察；2.eb血浆是否会转阳也需要观察.增加营养低脂呵护.祈祷eb别再升高.之前有病例第一次eb噬血，两年后自身炎症噬血.两者没有必然联系.提高免疫力是基础.加油