4岁娃儿在华西附二确诊病毒性噬血，现在重症监护室中

麦兜～小迪（周 · 发表于 2020-9-16 15:59

2020年9月2日开始发高烧不退，四肢无力，我们立马送往医院抢救，当地医院治疗不见效果，又转入乐山市人民医院治疗，经过各种检查治疗情况不见好转，看到孩子情况越发严重，我们要求立马转入华西第二医院，华西医生告知我们孩子情况危急需要住进重症监护室抢救，看着孩子被推进ICU病房那一刻，做为家长的我们精神几乎崩溃。孩子现在住进重症监护室，确诊为病毒性噬血细胞综合征。

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~~4182 · 发表于 2020-9-16 19:33

我家孩子去年也是在华西二院治疗嗜血，重症监护室里呆了二十天，小孩只要基因没问题大概率会没事的，不要太着急，停疗后期可以去北京评估。

潘潘 · 发表于 2020-9-16 19:46

看你家血常规竟然还好，骨穿结果如何？目前看来cd107有点问题，最重要的是基因结果，如果基因没问题，能挺过一开始危险期，儿童治愈的希望还是很大的。

亮哥 · 发表于 2020-9-16 20:01

看检查结论上写有传单，你家孩子应该是EB病毒引发的噬血。因为你家 CD107A的结果很低，建议等待基因结果。如果基因和免疫结果正常，大多数EB噬血儿童的愈后都是非常好的。家长要有信心，加油！

朵朵6 · 发表于 2020-9-16 20:04

我的女儿2018年6月刚满两岁噬血，在华西治疗，icu住了十直接出院，没有化疗，用激素治疗，现在已经康复，相信华西的医生，一切都会好起来，别忘了查个基因！

菜菜子12 · 发表于 2020-9-16 20:05

儿童噬血大多能通过化疗治愈，看指标目前都在疾病进展期，需要及时治疗控制住噬血，通过治疗关注噬血指标是否好转，比如体温，铁蛋白，scd25,细胞因子，eb病毒等

兜兜姐 · 发表于 2020-9-16 20:16

症状跟我家宝贝类似，我家宝贝发烧5天加重2天就确诊eb噬血了，可以说抢救非常及时，所以sd25842 ]nk16.3比你们好点，如果是eb引发的噬血大多数儿童都能通过八周化疗后评估停疗，这个病不能拖时间，尽快确诊对症治疗才有机会早些停疗，祝宝贝好运！

Math邱 · 发表于 2020-9-16 20:26

正处于噬血爆发期间，所以个别指标超高属于对应反应，看你及时转院到华西医院，病历又是传单噬血，没看到你家是否有EB检查结果？如果只是EB噬血，那么渡过这初始爆发期后，是可以恢复到正常状态的………挺住这阵子，祝好。

漂泊 · 发表于 2020-9-16 20:29

亮哥发表于 2020-9-16 20:01
看检查结论上写有传单，你家孩子应该是EB病毒引发的噬血。因为你家 CD107A的结果很低，建议等待基 ...

附议

珺月(薛莲) · 发表于 2020-9-16 20:59

华西也不是很全面的，在噬血细胞综合征治疗这方面不是太有方法，比如芦可替尼一些药物都没有，建议控制好急性期后还是到北京看看，一定要查基因，看看基因有没有原发的问题

珺月(薛莲) · 发表于 2020-9-16 21:00

另外，想问问你们是华西哪个医生给开的细胞因子检测？我们在华西的时候医生都没有给建议做这个，另我十分后悔

亮妹儿 · 发表于 2020-9-16 21:54

相信孩子，相信医生，等你的好消息，现在康复的孩子还是很多

茂茂 · 发表于 2020-9-16 22:17

孩子有肺炎，根据你提供的检查报告，孩子感染eb病毒引起噬血的可能性大，肝功，scd25高， cd107低，细胞因子也有炎症风暴，我家孩子当时是白细胞低，你家的白细胞高，这点不知道是怎么回事儿，噬血通过激素+化疗，排除原发，一般会康复得比较好

主宰1618 · 发表于 2020-9-16 22:34

只要不是基因有问题，一般通过化疗，都会好的，加油，一切都会好起来的。

爱咋咋 · 发表于 2020-9-17 14:24

发病期大部分孩子都比较凶险，大部分家长多多少少都接好几份病重通知书，所以做好准备，备好资金，调整好自己的情绪，只要用药及时，孩子的恢复速度是很快的。积极配合医生治疗，论坛多学习，多跟医生沟通，随时关注孩子各方面的指标，只要向好的方向发展就好，如果有持续不见好转的迹象，条件允许要考虑去更权威的医院寻求治疗。