4周岁7个月孩子确诊EB病毒相关噬血细胞综合征

海涛

       2020. 9. 1号孩子开始发烧，开始以为是感冒发烧，诊所开药吃了点退烧的药和一般感冒药，一直到 9.4 号孩子还是发烧，无其他症状，去县医院查了个血常规，大夫说没啥事，就是有点炎症，血小板，白细胞，红细胞都不低。

        直到 9.7 号，还是发烧，又去市医院做了个血常规，结果三低，血小板 57，孩子这三天就食欲不行了，体力也不好了，医院初步诊断噬血。当机立断，连夜赶去北京儿童医院，9.8 号上午做的检查，中午住院，给与激素治疗几天后，好转，3天后又再次发烧，于昨天下午给与VP16，阿昔洛韦，芦可替尼，口服。

        其中 9.8 号scd25是133，9.9号就是4万了，为啥 ？病友们有知道的吗 ？与药物有关吗 ？

听涛观海

SCD25到了4W多，噬血活动了，这是噬血的一个重要的指标

菜菜子12

噬血的一个指标，说明噬血活动了，在看下其他指标，铁蛋白，细胞因子这些，在北儿吗

漂泊

应该是复发了！没压住噬血活动了！

李敏48

SCD25 9月9号一下从133升到4万，说明9月8号用了激素治疗好转，只是激素控制不发烧了，噬血并没有真正被激素控制了好转，还处于爆发期，所以后期医生给你家上了VP16化疗和卢克替尼控制噬血。

潘潘

噬血爆发期scd25会增长的很快，应该是当时激激素只是暂时压住了发烧，但是没有控制住噬血

Math邱

scd与药物无关，噬血中这个指标就会飙升到很高，这个可以确定噬血处于爆发期，也就是细胞因子风暴中。今天已经22号了，vp16用了一段时间了，现在孩子状态怎样？  发烧早就控制了吧？

Math邱

eb多少了？要是诊断为EB继发性的噬血，那你到是可以镇定些了，这个病因引发的噬血，痊愈也就是时间问题，一般八周都能好了。  同时把基因也检查了，排除一下基因问题

阳光灿烂22

这种情况应该是是大佬们所说噬血未控制住。不知现在情况怎么样？？如好转继续按现方案治疗，如药物应答不好是否考虑更换方案。

海涛

菜菜子12 发表于 2020-9-22 17:47
噬血的一个指标，说明噬血活动了，在看下其他指标，铁蛋白，细胞因子这些，在北儿吗

在北儿，铁蛋白也很高，具体多少忘了，结果没在身边。

海涛

李敏48 发表于 2020-9-22 17:51
SCD25 9月9号一下从133升到4万，说明9月8号用了激素治疗好转，只是激素控制不发烧了，噬血并没有真正被激素 ...

谢谢解答！回想一下还就是这个样！

海涛

Math邱 发表于 2020-9-22 19:18
scd与药物无关，噬血中这个指标就会飙升到很高，这个可以确定噬血处于爆发期，也就是细胞因子风暴中。今天 ...

昨天21号下午用的，今天没给用。目前结果未知。

哦啦啦！

噬血爆发期的一个指标

海涛

Math邱 发表于 2020-9-22 19:18
scd与药物无关，噬血中这个指标就会飙升到很高，这个可以确定噬血处于爆发期，也就是细胞因子风暴中。今天 ...

孩子目前精神状态良好，今天9.22没发烧

海涛

Math邱 发表于 2020-9-22 19:21
eb多少了？要是诊断为EB继发性的噬血，那你到是可以镇定些了，这个病因引发的噬血，痊愈也就是时间问题，一 ...

这个我没搞懂，改天问问大夫。

海涛

阳光灿烂22 发表于 2020-9-22 19:28
这种情况应该是是大佬们所说噬血未控制住。不知现在情况怎么样？？如好转继续按现方案治疗，如药物应答不好 ...

9.21号用的VP16，今天22号，今天没出来结果，不过今天没发烧，谢谢关心

海涛

听涛观海 发表于 2020-9-22 17:14
SCD25到了4W多，噬血活动了，这是噬血的一个重要的指标

谢谢大佬解惑！

海涛

漂泊 发表于 2020-9-22 17:47
应该是复发了！没压住噬血活动了！

谢谢大佬解惑！

Math邱

       用了vp16后不发烧了，就是好事情，对症治疗。

       噬血引发的问题，很消耗身体，既然到了北儿了，治病就全权交给医生。大人保重身体和精神头，在孩子面前装也要装乐呵的，要不孩子能看懂大人表情。vp16用药可能会有相应症状，比如呕吐之类，一般会同步给予止吐药物类。大人就把孩子饮食搞好，饮食标准就去照抄移植那边的菜单即可，不要觉得有点过份小心了，尤其是这期间中性粒低的时候，很容易引发肠道不适。饮水量和排尿要关注，多喝水排尿，避免尿路感染。看看有没有吃大白片，预防卡氏肺炎。以上说的都是首要关注的问题，不懂的，就去论坛搜索关键词，抓紧补课，不要等有问题了才知道，这些都是您在护理孩子时要知道的。  

       另外，我觉得您家这个到不能用复发形容，应该属于处于噬血的一个阶段，即细胞炎症风暴期，在医生的对症治疗后，能顺利渡过此期，那回家的日子就可期待了。  真心建议您今晚连夜把论坛里EB相关的噬血帖子都浏览一遍，做到心中有数，把功课做足，后面在护理中也能明确，不迷茫，少走弯路。  医生忙医生的，大人做好大人应该做的。

_Mr°

Math邱 发表于 2020-9-22 20:31
用了vp16后不发烧了，就是好事情，对症治疗。

       噬血引发的问题，很消耗身体，既然到了北儿 ...