孩子EB嗜血，停药半年最近这两天走路有点坡脚，

金翅69 · 发表于 2020-9-27 14:24

我家宝宝一周岁七个月，EB嗜血停药半年，这两天走路有点坡脚，早上特别严重，各位病友有没有同样的症状？今天医生让做了一个心肌酶，有三项高！请各位大神给解读一下？谢谢了！

亮哥 · 发表于 2020-9-27 15:16

你家结果a-羟丁酸脱氢酶和肌酸激酶同工酶升高，均主要指向心肌问题。如果结合原因不明的跛脚，不排除脑部问题。不知道你家之前基因检测等结果如何？遇到此类实验室结果异常加上行走跛脚的问题，在之前有噬血前提的情况下，建议上权威医院全面复查下，避免是中枢神经受损等症状造成的这些问题。

潘潘 · 发表于 2020-9-27 15:36

亮哥说的可能是要怀疑原发问题，做个全面检查。

珺月(薛莲) · 发表于 2020-9-27 15:45

基因检查，排除原发，有些原发会使中枢神经受累，且不能复原，所以尽快检查。

珺月(薛莲) · 发表于 2020-9-27 15:46

做个头部增强核磁共振

韩～Lily · 发表于 2020-9-27 15:46

潘潘发表于 2020-9-27 15:36
亮哥说的可能是要怀疑原发问题，做个全面检查。

嗜血基因检查的没事。排除原发都要做哪些检查呢？

韩～Lily · 发表于 2020-9-27 15:49

珺月(薛莲) 发表于 2020-9-27 15:46
做个头部增强核磁共振

谢谢，明天去做个，今天去医院周末不能做。

听涛观海 · 发表于 2020-9-27 17:48

这个检查应该是心肌有问题；对于跛脚的我觉得也得看看是否中枢有影响

越来越好90 · 发表于 2020-9-27 18:57

我家孩子吃药期间也出现过腿颠，查了一下微量元素，缺铁，可以查下试试

亮哥 · 发表于 2020-9-27 19:55

韩～Lily 发表于 2020-9-27 15:46
嗜血基因检查的没事。排除原发都要做哪些检查呢？

坡脚可以看下骨科，有没有扭伤之类的。另也建议找权威的噬血医生综合检查下，必须排除中枢神经的问题，这个很关键的。至于做哪些检查，以权威医生的医嘱为准的。

菜菜子12 · 发表于 2020-9-27 20:10

看看医生吧，如楼上所说骨科，血液科之类的

茂茂 · 发表于 2020-9-27 21:12

停药后钙，铁没有继续补充呀，6－3岁容易缺铁，我女儿是治疗期间站不稳，尽快去医院做脑部检查，骨科也看看，那个心肌问题也要开药

韩～Lily · 发表于 2020-9-27 22:38

茂茂发表于 2020-9-27 21:12
停药后钙，铁没有继续补充呀，6－3岁容易缺铁，我女儿是治疗期间站不稳，尽快去医院做脑部检查，骨科也看看 ...

感谢回复，心肌药今天医生给开了，钙一直吃着呢，铁没吃，症状就是刚起床那会比较明显，走的时间长了就不太明显了。

韩～Lily · 发表于 2020-9-27 22:41

亮哥发表于 2020-9-27 19:55
坡脚可以看下骨科，有没有扭伤之类的。另也建议找权威的噬血医生综合检查下，必须排除中枢神经 ...

好的，我们尽快排查，感谢亮哥回复。