53岁男性嗜血细胞综合征，请各位大佬帮忙看看

TWEXQ

       我父亲2月份开始发病，症状表现为发烧不退，伴有不自主性发抖，三系减少，脾大，入苏州大学附属第一医院弘慈医院治疗，诊断为嗜血细胞综合征，结缔组织病。用大量激素药物治疗后，人体征平稳后出院，出院继续口服激素药，大概维持了5个多月，除了人无力， 没有其他的症状。7月病人开始反复感冒发烧，虚汗多，人无力，偶尔还会出现呕吐。入弘慈医院、南通附院治疗没有效果，9月底紧急联系王昭主任，于9.30日入友谊医院。由于节假日无法做深入的检查，现在只有外院的检查。友谊医院的医生找我们谈的时候说光看这些资料还不能明确是原发还是继发。请大家帮忙看看，像我父亲这样的情况，可能会存在怎么的治疗。

检查报告

检查报告

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检查报告

检查报告

检查报告

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PET-CT

PET-CT

出院小结

出院小结

菜菜子12

成人噬血一般就是化疗，友谊用的是dep方案，先做检查吧，如果是eb病毒和淋巴瘤引起的比较麻烦，风湿病引起的相对较好，血常规是最近的吗，血项一般，血小板比较低，关注噬血指标铁蛋白，scd25,细胞因子这些看看治疗后有无好转

冽蓝

菜菜子12 发表于 2020-10-2 14:53
成人噬血一般就是化疗，友谊用的是dep方案，先做检查吧，如果是eb病毒和淋巴瘤引起的比较麻烦，风湿病引起 ...

感谢您回复。血常规是9.30号做的，其他检查要9号才能做

亮哥

        结缔组织病属于风湿类疾病，如果后期王昭也确诊你家是风湿类疾病，可以结合病友群一些病友的经验，前期在老王那里缓解噬血，后期去北京协和治疗风湿。  至于治疗，要结合体征和结果判断的，噬血治疗方案大概就是楼上菜菜子病友简述的。

        当然，具体还是是王昭的诊治结果为准，先再次积极检查原因吧。祝好！