快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9554|回复: 10

三岁儿童EB病毒噬血化疗3次后的结果,大家帮忙看看。

[复制链接]

8

主题

58

帖子

1524

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1524
发表于 2020-10-9 12:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       大家好, 我家孩子是9月20日住院, 然后一系列检查后确诊eb噬血细胞综合征, 先上了丙球, 但发烧没有控制住, 9月24日,第一次上依托泊苷,发烧就控制住了,到今天16天了,没有发烧过。 到前天为止,已经上了三次化疗,血小板从4到197 和 血红蛋白从86到102都升高了,这两项比较放心点。白细胞从0.22到0.39 和 粒细胞从0.05到0.07虽有上升, 但变化太小,所以很担心,问过医生,说不用打升白针, 甘油三酯从5.94到5.93,变化不大,铁蛋白从8020到418, 纤维蛋白原无变化,都是1.88。 EB病毒血浆和全血的含量没有测。 从前天开始吃环孢素。请大家看看,说说这个病情的变化?  自己心里实在是没有底。 谢谢!


120552e5h44r1r751a0qrt.jpg

120601a2k9e4f34dmuuekq.jpg

120611vnp9unwui5zgngli.jpg

120619kk86b6cu8h68j66q.jpg

120626e6llz5abjv1b6bbz.jpg

120633y6f69fdssxkk4fdf.jpg

120642yir7ez4tmu7veori.jpg

120649mkq6mlmgzajmmhkz.jpg


120656u5y5598h559hvpzz.jpg

120704me4e4hg4i57igu8f.jpg

120711ifd5qmdpdttebqaa.jpg

120721co6r5r9udz699359.jpg

120729mt51izwt3i7ty3wf.jpg

120736krcpskhsezvwkck7.jpg

120742g2dnq41twrnr2nan.jpg

120810or1xrrqxf5sssrxs.jpg
回复

使用道具 举报

29

主题

6996

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26721
发表于 2020-10-9 12:49 | 显示全部楼层
按你描述的,情况都在好转,而且上化疗后的应答效果也比较好,这种通常情况下预后也是比较好的;

3岁的孩子又是EB病毒感染的,排除基因问题多数能通过化疗治愈的;加油 ! 祝早日康复 !

回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4754

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4754
发表于 2020-10-9 13:01 来自手机 | 显示全部楼层
总体指标在好转,白细胞和中粒比较低应该是化疗导致的骨髓抑制,这个阶段比较容易感染,要多加注意,慢慢血象上来了会安全很多,遵医嘱,安心治疗先!
回复

使用道具 举报

8

主题

58

帖子

1524

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1524
 楼主| 发表于 2020-10-9 13:02 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-10-9 12:49
按你描述的,情况都在好转,而且上化疗后的应答效果也比较好,这种通常情况下预后也是比较好的;

3岁的 ...

谢谢,就是这个白细胞和粒细胞升得太慢,比如前天白细胞是0.44,今天一查,变成0.39,就有点担心。基因检测结果还没有出来。唉!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448986
发表于 2020-10-9 13:12 | 显示全部楼层
       你所记录的检查结果均有好转,说明噬血在逐步缓解。 白细胞等细胞低,建议加强护理,避免感染。   另建议关注下心功方面的结果,问下医生是否需要做心脏方面的诊治。凝血五项遵医嘱对症治疗。

       EB病毒结果很关键,需要重点关注下EB病毒后期的结果。  基因和其他免疫功能检测结果如何 ?
回复

使用道具 举报

8

主题

58

帖子

1524

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1524
 楼主| 发表于 2020-10-9 13:27 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-9 13:12
你所记录的检查结果均有好转,说明噬血在逐步缓解。 白细胞等细胞低,建议加强护理,避免感染。    ...

基因检测结果还没有出来,免疫方面没有做相关检查,之前她心肌酶很高,现在是逐步降下来了,之前做过心脏b超,心脏没问题。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448986
发表于 2020-10-9 13:29 | 显示全部楼层
秋5980 发表于 2020-10-9 13:27
基因检测结果还没有出来,免疫方面没有做相关检查,之前她心肌酶很高,现在是逐步降下来了,之前做过心脏 ...

先配合医生积极治疗,等待其他检查结果。 另大多数儿童EB噬血愈后都是比较好的。加油!
回复

使用道具 举报

8

主题

58

帖子

1524

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1524
 楼主| 发表于 2020-10-9 13:29 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-9 13:12
你所记录的检查结果均有好转,说明噬血在逐步缓解。 白细胞等细胞低,建议加强护理,避免感染。    ...

请你看看这两张报告


132930unfonqftcotck46o.jpg

132937n7b95tk5y4kk0zyy.jpg

回复

使用道具 举报

3

主题

27

帖子

259

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
259
发表于 2020-10-9 14:38 来自手机 | 显示全部楼层
我们环孢素输液,影响肝功能,指标上涨厉害。感觉粒细胞涨的慢,是八周化疗吗?
回复

使用道具 举报

8

主题

58

帖子

1524

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1524
 楼主| 发表于 2020-10-9 15:03 来自手机 | 显示全部楼层
缘于自然 发表于 2020-10-9 14:38
我们环孢素输液,影响肝功能,指标上涨厉害。感觉粒细胞涨的慢,是八周化疗吗?

是的,八周化疗,我家环孢素是吃的胶囊。
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

209

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
209
发表于 2020-10-9 21:03 来自手机 | 显示全部楼层
有肝功吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查
我对象确诊重型再障性贫血,结果基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看。感谢啦。跪谢
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家鼓励啦! ——  新年祝福感言!
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家
新年伊始,万象更新,祝各位朋友们早日康复,万事胜意! 蛇
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表