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噬血细胞综合征之家

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三岁儿童EB病毒噬血化疗3次后的结果,大家帮忙看看。

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发表于 2020-10-9 12:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       大家好, 我家孩子是9月20日住院, 然后一系列检查后确诊eb噬血细胞综合征, 先上了丙球, 但发烧没有控制住, 9月24日,第一次上依托泊苷,发烧就控制住了,到今天16天了,没有发烧过。 到前天为止,已经上了三次化疗,血小板从4到197 和 血红蛋白从86到102都升高了,这两项比较放心点。白细胞从0.22到0.39 和 粒细胞从0.05到0.07虽有上升, 但变化太小,所以很担心,问过医生,说不用打升白针, 甘油三酯从5.94到5.93,变化不大,铁蛋白从8020到418, 纤维蛋白原无变化,都是1.88。 EB病毒血浆和全血的含量没有测。 从前天开始吃环孢素。请大家看看,说说这个病情的变化?  自己心里实在是没有底。 谢谢!


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发表于 2020-10-9 12:49 | 显示全部楼层
按你描述的,情况都在好转,而且上化疗后的应答效果也比较好,这种通常情况下预后也是比较好的;

3岁的孩子又是EB病毒感染的,排除基因问题多数能通过化疗治愈的;加油 ! 祝早日康复 !

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发表于 2020-10-9 13:01 来自手机 | 显示全部楼层
总体指标在好转,白细胞和中粒比较低应该是化疗导致的骨髓抑制,这个阶段比较容易感染,要多加注意,慢慢血象上来了会安全很多,遵医嘱,安心治疗先!
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 楼主| 发表于 2020-10-9 13:02 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-10-9 12:49
按你描述的,情况都在好转,而且上化疗后的应答效果也比较好,这种通常情况下预后也是比较好的;

3岁的 ...

谢谢,就是这个白细胞和粒细胞升得太慢,比如前天白细胞是0.44,今天一查,变成0.39,就有点担心。基因检测结果还没有出来。唉!
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发表于 2020-10-9 13:12 | 显示全部楼层
       你所记录的检查结果均有好转,说明噬血在逐步缓解。 白细胞等细胞低,建议加强护理,避免感染。   另建议关注下心功方面的结果,问下医生是否需要做心脏方面的诊治。凝血五项遵医嘱对症治疗。

       EB病毒结果很关键,需要重点关注下EB病毒后期的结果。  基因和其他免疫功能检测结果如何 ?
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 楼主| 发表于 2020-10-9 13:27 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-9 13:12
你所记录的检查结果均有好转,说明噬血在逐步缓解。 白细胞等细胞低,建议加强护理,避免感染。    ...

基因检测结果还没有出来,免疫方面没有做相关检查,之前她心肌酶很高,现在是逐步降下来了,之前做过心脏b超,心脏没问题。
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发表于 2020-10-9 13:29 | 显示全部楼层
秋5980 发表于 2020-10-9 13:27
基因检测结果还没有出来,免疫方面没有做相关检查,之前她心肌酶很高,现在是逐步降下来了,之前做过心脏 ...

先配合医生积极治疗,等待其他检查结果。 另大多数儿童EB噬血愈后都是比较好的。加油!
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 楼主| 发表于 2020-10-9 13:29 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-9 13:12
你所记录的检查结果均有好转,说明噬血在逐步缓解。 白细胞等细胞低,建议加强护理,避免感染。    ...

请你看看这两张报告


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发表于 2020-10-9 14:38 来自手机 | 显示全部楼层
我们环孢素输液,影响肝功能,指标上涨厉害。感觉粒细胞涨的慢,是八周化疗吗?
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 楼主| 发表于 2020-10-9 15:03 来自手机 | 显示全部楼层
缘于自然 发表于 2020-10-9 14:38
我们环孢素输液,影响肝功能,指标上涨厉害。感觉粒细胞涨的慢,是八周化疗吗?

是的,八周化疗,我家环孢素是吃的胶囊。
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发表于 2020-10-9 21:03 来自手机 | 显示全部楼层
有肝功吗?
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