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噬血细胞综合征之家

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30岁成人确诊EB嗜血,在友谊医院化疗待移植。

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发表于 2020-10-14 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       2020年2月前当地医院确诊EB病毒感染引发的嗜血细胞综合症,当地医院考虑个人身体情况和检查指标尚可,给予芦可替尼+泼尼松治疗,治疗期间病情未得到明显控制后转北京友谊医院。 友谊医院诊断同前, EB病毒噬血侵及淋巴细胞亚群NK细胞,建议化疗后骨髓移植。 目前已行依托泊苷+多美素+激素的化疗两次,并行移植配型准备当中。请教移植费用问题和术后个人护理 ? 请老病友给予经验上的解答帮助 。


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发表于 2020-10-14 13:07 来自手机 | 显示全部楼层
准备四十万左右进仓,多退少补,护理的话一般就是饮食干净卫生易消化,口腔漱口,肛周清洗等等,不能乱吃,其他的配合医生即可
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发表于 2020-10-14 13:10 来自手机 | 显示全部楼层
移植费用不好说,如进仓时状态好,一切顺利,十多万搞定,如出现状况上不封顶,看个人运气加医生经验。移植后护理问题在论坛有专门文章解答,可以自行学习。
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发表于 2020-10-14 13:14 来自手机 | 显示全部楼层

      加油!护理知识论坛有!费用因人而异。初期是40万!多多筹备为上。


      儿童噬血细胞综合征骨髓移植手记     ———      护理经验分享

      http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=3091&fromuid=1

      (出处: 噬血细胞综合征之家)


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发表于 2020-10-14 13:37 | 显示全部楼层

      楼上病友说了很多了,费用问题的确因人而异,要看移植过程和后期排异情况,顺利的情况下全部过程60以内。  如果不顺利,可能费用就高了,上百万都是正常的。   护理知识楼上病友也说了,也发给你了,论坛另外也有很多的。   最后祝你治疗顺利!早日康复!加油!
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发表于 2020-10-14 14:57 来自手机 | 显示全部楼层
楼上病友说的对,多多益善,
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发表于 2020-10-14 17:18 | 显示全部楼层
可以多看看论坛相关病友分享,也可群里多加交流,祝早日康复
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发表于 2020-10-14 18:13 来自手机 | 显示全部楼层
移植费用楼上大神说了保底数,肯定是在保底数的基础上准备越多越安全。护理的帖子论坛里很多,可以搜一下学习下,祝好
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发表于 2020-10-15 08:59 来自手机 | 显示全部楼层
我们移植半年了,目前还可以。加油!费用准备40万吧,状态越好,成功率越大!我们也是通州住院!
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