孩子1岁11个月，连续发烧近20天，迟迟没有确诊，怀疑嗜血或者慢活EB ？

爱吃的豆豆 · 发表于 2020-10-18 09:18

   大家好，我儿子1岁11个月，连续发烧近20天了，每天都在挂10几瓶抗生素，已经用到万古，没有退烧效果，EB病毒全血和血浆都是阳性，这边医生都怀疑是嗜血综合症，但是达不到嗜血5条标准，所以也怕是慢活eb，真的很头疼，因为20天抗感染无效，底下医生准备上激素药或者轻度化疗药，美罗华等。

   儿子精神状态很好，能吃能喝，就是反复发烧，需要退烧药才能退烧，目前三系降低，发烧，铁蛋白高，可溶性cd25高，骨穿没有发现嗜血细胞，nk活性检测达正常值，也二次送去检查，暂未出结果，基因也没有问题，希望大家能帮我解惑？

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听涛观海 · 发表于 2020-10-18 11:33

现在是发烧，三系降低，铁蛋白和scd25高，八项中满足了四项，肝功受损，有没有脾大？你家eb病毒血浆也阳性，发烧一直控制不住我感觉基本能确诊了

漂泊 · 发表于 2020-10-18 11:35

腹部b超有没有测？肝脾如果肿大！应该就满足五个条件了。还有你家eb肯定是感染了！看是不是传单！

海若 · 发表于 2020-10-18 11:52

问问医生现阶段能不能用丙球加激素？如果能用并且顺利退烧不再反复，应该就不用化疗了。不然一直不退烧，情况越来越严重，很可能就要上化疗了。

菜菜子12 · 发表于 2020-10-18 11:58

铁蛋白，scd25，是噬血比较敏感的指标，我个人还是倾向于噬血，再查下细胞因子，细胞因子也是噬血比较敏感的指标

小哲墨翊 · 发表于 2020-10-18 12:02

听涛观海发表于 2020-10-18 11:33
现在是发烧，三系降低，铁蛋白和scd25高，八项中满足了四项，肝功受损，有没有脾大？你家eb病毒血浆也阳性 ...

暂时无肝脾肿大

小哲墨翊 · 发表于 2020-10-18 12:09

海若发表于 2020-10-18 11:52
问问医生现阶段能不能用丙球加激素？如果能用并且顺利退烧不再反复，应该就不用化疗了。不然一直不退烧，情 ...

现在退烧药一吃就退

小哲墨翊 · 发表于 2020-10-18 12:09

漂泊发表于 2020-10-18 11:35
腹部b超有没有测？肝脾如果肿大！应该就满足五个条件了。还有你家eb肯定是感染了！看是不是传单！

传单是什么？目前就是肝脾还未肿大

陈湘-湘真华房产 · 发表于 2020-10-18 12:10

淋巴大不，做下细胞因子，有结果后先网上问诊下张蕊，会诊一下，看她怎么说

陈木铎 · 发表于 2020-10-18 12:17

噬血的诊断，未必要达到五条标准，有时候医生根据临床经验，四条也可以诊断。骨穿的话早期可能查不到噬血细胞。sCD25值4万+，较高了。再查查看看细胞因子。不管是与不是，尽早诊断，尽早对症对因治疗。祝好！

爱吃的豆豆 · 发表于 2020-10-18 12:37

听涛观海发表于 2020-10-18 11:33
现在是发烧，三系降低，铁蛋白和scd25高，八项中满足了四项，肝功受损，有没有脾大？你家eb病毒血浆也阳性 ...

所以这边开始准备上激素药了，也不知道方案对不对

爱吃的豆豆 · 发表于 2020-10-18 12:39

陈木铎发表于 2020-10-18 12:17
噬血的诊断，未必要达到五条标准，有时候医生根据临床经验，四条也可以诊断。骨穿的话早期可能查不到噬血细 ...

谢谢，目前苏州这边准备按嗜血方案慢慢治疗，但是感觉就是这边就我们家一个嗜血，而且还无法完全确诊，想了解一下上海，北京会不会更权威一点，有个正确准确的治疗方案，而不是尝试的态度！

珍爱每一秒 · 发表于 2020-10-18 12:50

在血液科冶吗？

珍爱每一秒 · 发表于 2020-10-18 12:51

浙江儿童医院血液科汤永民主任是长三角权威

珍爱每一秒 · 发表于 2020-10-18 12:54

千万别在感染科治！

亮哥 · 发表于 2020-10-18 13:18

   你家情况现有上传结果，个人认为以下几点：

   1、是不是慢活EB或其他疾病，现有诊治过程、检查结果及病史不全，暂时无法判断的。  但是，SCD25，血常规，EB病毒、铁蛋白结合体征来看，大概率EB噬血应该不会错的。  另骨穿是否有噬血细胞只是诊断标准，不一定必须有才能确诊噬血；  8项检查符合5项，也只是诊断标准，在北京医院，有些符合4项，经过医生经验判断就可以确诊噬血。肝脾不肿大，这点罕见，多数EB噬血和慢活EB肝脾都会不同程度的肿大。

   2、从苏州和杭州的小病友以前治疗来看，如果确诊噬血，医生会先大剂量激素冲击，如果无效，会跟进VP16国际化疗方案，不知道你怎么提到美罗华？常规噬血治疗中，这药用的还是很少的。

   3、噬血治疗一定要早诊断，早治疗，你在病友群说你家孩子精神面貌20来天都很好，说明你孩子还是耐抗。但是即使这样，也要抓紧时间排除其他肿瘤性疾病，另慢活EB也有个重要诊断标准，对组织或淋巴结的手术病理活检。现今建议尽快问下胡绍燕，在确诊噬血的基础上，先及早治疗，避免后期病情恶化！

      以上只是我个人分析，具体诊治请以医生医嘱为准！