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噬血细胞综合征之家

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孩子反复发高烧,大家帮看下检测结果,需不需要移植?

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发表于 2020-10-19 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        孩子5岁以前几乎每个月都要发高烧输液,做了一些检查也没查出大问题。5岁后每年也要烧个3到4次,现在孩子七岁多
        8月14日开始发烧伴咽痛,在乡镇医院输液
        8月16日查出感染EB病毒,医生按传染性单核细胞增多综合征  治疗,因为乡镇医院条件有限,没法做进一步检查
         8月18日输完液后在本院拔了颗牙齿(难道拔牙感染引起噬血?)
         8月19、20日没发烧体温正常
         8月21日最高体温39.1 开始高烧不退
         8月24日转三峡儿童医院,最高体温40.4  医生怀疑噬血,此时孩子精神差,不吃东西,昏睡
         8月25日医院下病危通知书
         8月26日转重庆儿童医院  有呕吐
         8月28日确诊噬血,开始vp16治疗
         8月29日开始退烧
         9月14日带药出院
         在治疗期间有输两天血,两天血小板,住院时没有做基因检测,出院后才做的基因检测,今天刚出结果,大家帮忙看下这是什么情况,需要移植吗?



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发表于 2020-10-19 21:12 | 显示全部楼层
说下出院后的情况,恢复情况如何 ?  出院后的EB病毒结果如何 ?
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发表于 2020-10-19 21:28 来自手机 | 显示全部楼层
你这大部分是发病时候的检查结果,现在恢复的怎样?基因报告看着没有明确致病基因
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 楼主| 发表于 2020-10-19 21:41 来自手机 | 显示全部楼层
出院后体温基本正常,有几天体温有时达到37.4度,精神还可以,目前还在吃甲泼尼龙片,一天一片,要到这个月24号停药,停药三天后才去复查
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 楼主| 发表于 2020-10-19 21:45 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-19 21:12
说下出院后的情况,恢复情况如何 ?  出院后的EB病毒结果如何 ?

出院后体温基本正常,有几天体温有时达到37.4度,精神还可以,目前还在吃甲泼尼龙片,一天一片,要到这个月24号停药,停药三天后才去复查
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发表于 2020-10-19 21:48 来自手机 | 显示全部楼层
噬血还是EB病毒引起的,不是拔牙感染引起的。如果基因没问题,化疗应答好,化疗期间没有发烧噬血复发,预后大概率是很好的。
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发表于 2020-10-19 21:49 | 显示全部楼层
祈祷98 发表于 2020-10-19 21:41
出院后体温基本正常,有几天体温有时达到37.4度,精神还可以,目前还在吃甲泼尼龙片,一天一片,要到这个月 ...

       你家这个基因结论,个人认为没有致病性基因,都是杂合,虽然临床意义不明,但是按常规解读,应该是正常的。这个基因结论是没有移植指标的。 建议结合基因蛋白和免疫功能结果综合判断。

        另出院后应检测EB病毒,你家住院的时候EB病毒是7次方,比较高,需要后期复查。 另铁蛋白,SCD25等噬血重要指标都要复查。  以复查结果为参考,评估治疗恢复效果。 如果相关指标都恢复正常了,那你家可能就是拔牙感染造成的噬血。 还是那句话,以复查结果为准,特别是EB病毒结果,以医生评估医嘱为准。祝好!
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 楼主| 发表于 2020-10-19 21:53 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-19 21:49
你家这个基因结论,个人认为没有致病性基因,都是杂合,虽然临床意义不明,但是按常规解读,应该 ...

谢谢解答,自己什么都不懂,今天去找医生也没找到
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 楼主| 发表于 2020-10-19 21:53 来自手机 | 显示全部楼层
李敏48 发表于 2020-10-19 21:48
噬血还是EB病毒引起的,不是拔牙感染引起的。如果基因没问题,化疗应答好,化疗期间没有发烧噬血复发,预后 ...

谢谢!
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发表于 2020-10-19 21:59 来自手机 | 显示全部楼层
儿童噬血大多能通过化疗治愈,基因检查没问题,发病期噬血指标都比较糟糕,治疗后应该是有恢复,铁蛋白恢复了很多,再看看其他结果有没有恢复,配合医生治疗吧
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发表于 2020-10-19 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
引用: 引用: 引用: 引用: 祈祷98 发表于 2020-10-19 21:53
谢谢!

8月28日第一次化疗到现在一个半月多了,现在一共化疗几次了?现在就是走疗吗?如果噬血完全缓解了,可以不必过度化疗,过度化疗不仅伤害身体,而且还有诱发二次肿瘤的风险,有条件可以带孩子和你们之前所有的报告及时北上评估停疗停药,很多病友在地方医院治疗后,噬血缓解了北上评估,都停疗停药了,祝好!
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 楼主| 发表于 2020-10-19 22:25 来自手机 | 显示全部楼层
李敏48 发表于 2020-10-19 22:08
8月28日第一次化疗到现在一个半月多了,现在一共化疗几次了?现在就是走疗吗?如果噬血完全缓解了,可以 ...

在医院化疗四次后出院,出院后到门诊再化疗五次,一共九次化疗,前天最后一次化疗,过几天要去复查
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 楼主| 发表于 2020-10-19 22:27 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家的解答
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发表于 2020-10-19 22:35 来自手机 | 显示全部楼层
引用: 引用: 祈祷98 发表于 2020-10-19 22:25
在医院化疗四次后出院,出院后到门诊再化疗五次,一共九次化疗,前天最后一次化疗,过几天要去复查

如果噬血完全缓解,血项,细胞因子,铁蛋白都恢复正常了,肝脾也不肿大了,EB病毒血浆转阴,不要过度化疗,可以北上评估停疗停药了,在北儿有化疗5次就停疗停药的,建议有条件及时北上评估,避免过度化疗。你家不到两个月就已经化疗9次了,而且都已经结束,说这些也晚了,希望及时停药,停药后也状态平稳,孩子就大概率会很好了,当然也就不用移植了,祝好!
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发表于 2020-10-20 08:49 来自手机 | 显示全部楼层
你这个反复发热感染,怕是属于免疫缺陷,需要关注一下的。
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 楼主| 发表于 2020-10-20 22:16 来自手机 | 显示全部楼层
A佛系、 发表于 2020-10-20 08:49
你这个反复发热感染,怕是属于免疫缺陷,需要关注一下的。

免疫缺陷是要外送检查吗?如果免疫缺陷有药物治疗吗?
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