孩子刚确诊，大家帮忙看看，该怎么办？

檐下妍 · 发表于 2020-11-1 09:04

孩子于10月7号开始发烧，在医院治5天后退烧。回家3天之后又发烧，再去医院，输液4天，依然反复发烧，然后转院到省会城市最好的医院。检查是急性支气管炎，细菌感染，输液4天后不见效果，医生怀疑川崎病，用了丙球蛋白和激素，退烧。但是后面继续检查。铁红蛋白超过500，医生在昨天确诊噬血细胞综合征。这是其中的一些检查报告，基因检测的结果还在等待中，一周后出来！

请大家帮帮我们看看，孩子这个病现在是什么情况，我是孩子的姑姑，我弟在医院已经非常崩溃。要不要去北京？

菜菜子12 · 发表于 2020-11-1 09:10

其他检查如何，找下scd25和细胞因子的检查

漂泊 · 发表于 2020-11-1 09:45

噬血在加剧活动中—-，需尽快噬血方案治疗，其他待排查因素可以继续排查，但噬血需首先控制

亮哥 · 发表于 2020-11-1 09:50

你这些检查是最新的？还是之前的？个人觉得还不是太严重呢。

用丙球和激素后，这几天还发烧没有呢？

A佛系、 · 发表于 2020-11-1 09:52

噬血发病期间这个血象相对于还是比较好一些的，噬血发病急，首要问题在于控制噬血，然而寻找导致噬血的根本原因，再者对症下药，家属们要保持好心态，好好护理孩子，避免二次感染！

Qianqian · 发表于 2020-11-1 09:56

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兜兜姐 · 发表于 2020-11-1 10:04

确诊是噬血的话这个结果还不是很严重的，保持好心态对症治疗就好！

李敏48 · 发表于 2020-11-1 10:05

是的，这个血象还可以，家长要稳住，好像也不是EB病毒引起的，现在最重要的是先控制缓解噬血，如果激素用上了不烧，但是血象还没恢复，后续应该会上化疗，用VP16进一步控制噬血。还有噬血缓解后积极确定诱因，这点也很重要，加油！

鸿雁54 · 发表于 2020-11-1 10:38

噬血初期家长都有些慌乱，我们也经历过这一时期，这个群里的几位过来人给了很大的帮助，目前我们孩子也基本稳定了。这个病病发时急，一般激素控制了体温就是下一步，根据情况定方案，多数时VP16化疗方案。一定要预防再感染，我孩子当时激素治疗和口服环孢素期间感冒复发了，之后上了化疗。大人一定要稳住心态。建议北上前先图文问诊北京儿童医院的张蕊主任，然后再去，不然怕住不进院耽误病情。