快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10699|回复: 7

又要麻烦大家了,1岁8个月的孩子,去北儿最新的检查结果,

[复制链接]

15

主题

88

帖子

1243

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1243
发表于 2020-11-7 09:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       孩子于10月7号开始发烧,在医院治5天后退烧。回家3天之后又发烧,再去医院,输液4天,依然反复发烧,然后转院到省会城市最好的医院。检查是急性支气管炎,细菌感染,输液4天后不见效果,医生怀疑川崎病,用了丙球蛋白和激素,退烧。但是后面继续检查,铁红蛋白超过500,医生确诊噬血细胞综合征

       孩子用激素治疗稳定后,于11月4号到北京儿童医院住院,继续之前的激素治疗,期间有发烧一次38.3,吃了布洛芬很快降下来(怀疑是孩子睡着检查的时候着凉了)。现在还在北儿,情况基本稳定。

       我把北儿的检查结果放上来,麻烦大神看一下,因为从住院到现在,医生太忙了,基本不给答疑。

       经过几天的学习,有些能看懂,有些还是不懂,想咨询的问题

       1、孩子是否是EB病毒引起的,因为有些检查写的阳性有些阴性,不太懂?

       2、关于淋巴细胞的检查,可以看出些什么吗?

       3、异常的一些数值里,可以了解到一些什么信息呢?

       4、孩子的病是否有所好转了?

       谢谢大家了!


IMG_20201107_090303.jpg

IMG_20201107_090521.jpg

IMG_20201107_090613.jpg

IMG_20201107_090703.jpg

IMG_20201107_090814.jpg

IMG_20201107_090847.jpg

IMG_20201107_090948.jpg

IMG_20201107_091011.jpg

IMG_20201107_091039.jpg

IMG_20201107_091116.jpg

IMG_20201107_091245.jpg

IMG_20201107_091320.jpg

IMG_20201107_091503.jpg

IMG_20201107_091546.jpg

IMG_20201107_091627.jpg

IMG_20201107_091709.jpg

IMG_20201107_091817.jpg

IMG_20201107_092042.jpg
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-11-7 09:46 来自手机 | 显示全部楼层
治疗中的宝宝目前结果个人感觉整体还是很好的,但目前有小感染,估计需要抗感染治疗!
回复

使用道具 举报

23

主题

7071

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27330
发表于 2020-11-7 09:50 来自手机 | 显示全部楼层
淋巴细胞亚群的怎么这么多不同的结果?这些结果异常在治疗过程中属于正常波动!看病毒抗体的结果eb病毒在活动,但是EB定量病毒检测缺是阴性,应该不能确诊eb引起的;看其他结果现在病情是有好转的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479950
发表于 2020-11-7 11:40 | 显示全部楼层
       先说重要的,细胞因子和铁蛋白结果正常,结合肝功和血常规结果看,噬血治疗后是缓解的。  血常规结果6号的C反略高,可能存在轻微感染,遵医嘱对症治疗。

       EB病毒的全血,血浆,脑脊液结果都是正常的,抗体结论却又是近期感染,再看你家之前的EB病毒抗体结果来分析,个人认为你家应该不是EB病毒感染引发的噬血,但是这两个结果有点矛盾,建议咨询下医生。  流感B型和支原体结果阳性,咨询下医生意见。 抗体抗体谱结果阳性,这个也需要结合风湿类检查再判断下。  另现阶段不知道医生判断你家什么原因的噬血 ?

       各项淋巴细胞亚群的结果略不正常,这个在疾病期或治疗期都是这样的,后期停药后会逐步恢复正常。

       整体来说,噬血是缓解的,但是需要医生最终判断噬血的原因,这个很关键。
回复

使用道具 举报

15

主题

88

帖子

1243

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1243
 楼主| 发表于 2020-11-7 12:58 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-11-7 09:46
治疗中的宝宝目前结果个人感觉整体还是很好的,但目前有小感染,估计需要抗感染治疗!

谢谢您,希望能尽快查出病因吧
回复

使用道具 举报

15

主题

88

帖子

1243

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1243
 楼主| 发表于 2020-11-7 13:05 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-11-7 09:50
淋巴细胞亚群的怎么这么多不同的结果?这些结果异常在治疗过程中属于正常波动!看病毒抗体的结果eb病毒在活 ...

谢谢涛哥的回答,我也不太懂怎么结果这么多,而且每个数据斗不一样,医生也没有给解释,不知道这种到底是什么情况!
回复

使用道具 举报

15

主题

88

帖子

1243

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1243
 楼主| 发表于 2020-11-7 13:10 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-7 11:40
先说重要的,细胞因子和铁蛋白结果正常,结合肝功和血常规结果看,噬血治疗后是缓解的。  血常规结 ...

谢谢亮哥耐心专业的解答,现在有些结果还在等待中,找到病因现在是最关键的,但医生太忙了,我们都没机会问。
回复

使用道具 举报

16

主题

8967

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33024
发表于 2020-11-7 17:14 来自手机 | 显示全部楼层
主要指标都还是挺好的,血常规不错,肝功能正常,铁蛋白正常,eb阴性,细胞因子一个指标异常,但也不太高
回复

使用道具 举报

热门推荐
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表