6岁女儿才确诊EB病毒噬血，病友们给些治疗经验 ？

静。17

       女儿11月13号 被诊断为EB病毒嗜血细胞综合征，对全家的打击太大了，但是我们一定会坚持治疗。医生说8条诊断标准我家符合6条，检查结果现在没有全部在我手里。

       请问病友们，化疗一般多长时间？需要几个疗程 ？整个治疗过程需要多长时间 ？治疗过程中会遇到哪些常见问题 ？ 该如何应对 ？治愈率高吗 ？化验出来的结果该如何去看？ 该关注哪些常见指标的变化 ？谢谢 。

就这?我刀呢

首先要控制病情 ，再说注意事项。

小树妈妈

儿童eb噬血，在地方医院一般按94方案，先八周化疗，看孩子噬血各项指标恢复情况做评估。若恢复了就停药，若指标异常还会行共计40周叫维持治疗。当然看你家孩子对化疗应答情况，有经验的医生比如北儿，京都，可能有激素治疗，可能不到八周化疗。边做边看。（地方一般两个月行八次化疗后做大评估）

小树妈妈

先把烧降下来，六项指标慢慢恢复。还有各种外检。论坛中儿童eb噬血相关精华贴很祥细，你多学习心里有底。

小样

要先吧噬血控制住啊

听涛观海

       你这一下问的问题有点多，可以论坛看看相关知识！另外每次有什么疑问可以在这里发，比如单次的检查结果等

       儿童的噬血eb噬血，多数能通话化疗治愈，要有信心

小样

一般是8周化疗评估停药，但也有提前结束或延后的，关键看病情控制情况

菜菜子12

儿童噬血大多可以通过化疗治愈，效果好的一般化疗八周，治疗过程关注噬血指标是否好转，比如体温，血常规，肝功能，铁蛋白，scd25,细胞因子，eb病毒等，另外需完善基因及其蛋白表达检查

阳光灿烂22

先控制噬血，论坛有很多病友的经验帖子可以借鉴，也有很多EB噬血综合征的相关知识可供学习。祝早日康复！

潘潘

儿童噬血，首先查基因看是不是原发。如果原发，只能移植，不是原发的话，药物反应好的话一般八周停药评估，儿童治愈率挺高，要有信心，你可以看看康复贴，增强信心和护理知识

A佛系、

楼上说的对，

海若

治疗过程中饮食要清淡卫生，还要特别注意预防感染。问问医生是否需要服用复方磺胺甲惡唑预防卡肺。以往有病友因为没有预防性用药而导致卡肺，一旦卡肺后果很严重。另外，再问问医生是否需要预防性使用抗真菌的药物。

梅梅面膜口红免

       不要太担心，我家也是6岁的时候确诊，到北京化疗十多次后就好了，目前都没有复发，也正常上学了，而且还是读的私立学校，现在身体比生病之前还要结实，已经停药半年多了。

       只要病情控制住了，我觉得最主要的是先要让孩子饮食吃好，卫生干净新鲜，她自己的身体免疫力加强，加上治疗很快就好了。祝宝贝早日康复，父母要放宽心，给宝贝一个愉快的环境。

朵朵6

       我认识的病友，都是通过正规治疗康复了，遵医嘱，特别是小孩子的噬血，治疗效果会很好的，我女儿两岁半噬血，通过激素治疗都康复了，孩子都停药两年半了，要有信心，孩子会好的，加油！

亮妹儿

我女儿也是eb病毒引起的噬血细胞综合症，现在已经停药3年多了，一切都进入了正轨状态。配合医生、相信孩子。祝安好

好好爱孩子36

病毒还好，不算很高。没有我们那个时候严重，我们现在停药快四年了，已经上小学了，一切都好，祝好！

刻苦铭心

       我家小孩也是在这个医院确诊和治疗，后来去了北京评估停药。首先家长不要太过焦急和焦虑，积极治疗，排查病因。继发性的噬血大都能通过化疗治愈，首先绝对不能按照标准方案化疗40周，目前大都是化疗8周甚至更早就进行评估，缓解较好的大都能停药观察。

       噬血比较敏感的指标可以重点注意血清sCD25（可溶性白细胞介素-2受体）检测，铁蛋白、甘油三酯、纤维蛋白原等，家长可以学会看一些检查指标，论坛里面有很多相关经验和专业知识，也有很多家长的心得体会，有空可以多看看，定会收益不少。

       孩子化疗期间，抵抗力相对较弱，一定要注意饮食，卫生，尽最大限度避免感染。家长调整好心态，照顾好孩子，可以恢复的更快更好，祝你们一切顺利。

梦境

刚开始的时候心情都一样，各种焦虑各种询问各种心痛，只能说找到一个好医院后就相信医生吧，病情很凶险但也不像网上说的那么可怕。坚强一点，现阶段是伤不起也病不起，孩子和老人都需要照顾和鼓励，一切都会好起来的，加油。

A~心如止水

多看下论坛学习一下对你有很大帮助，儿童噬血不是原发、难治、慢活的话，大部分用vp16就可以的，具体治疗时间需要看你家情况了，治疗期间免疫力低容易感染，这点多注意些，饮食也要多注意些，儿童预后都不错的，先控制住噬血吧，至于你说看哪些指标，整体都对比之前的看看吧 ，高或低一点点不太要紧，加油，祝好运！