1岁2个月女宝宝EB病毒噬血，化疗后反复发烧

夕颜68 · 发表于 2020-11-17 22:49

宝宝确诊EB病毒感染噬血细胞综合征，现在在石家庄儿童医院治疗一个月，化疗6次，基因没有问题，就是免疫有缺陷，现在就是反复发烧，医生说eb病毒不转阴

听涛观海 · 发表于 2020-11-18 09:15

EB病毒现在多少？要看是血浆还是全血，血浆持续不阴性的话要考虑难治性的EB噬血

A佛系、 · 发表于 2020-11-18 09:18

免疫重症联合？如果确诊的话，需要移植的

亮哥 · 发表于 2020-11-18 09:41

医生告诉你家是什么免疫缺陷没有？ EB病毒结果上传下呢。

夕颜68 · 发表于 2020-11-18 09:47

亮哥发表于 2020-11-18 09:41
医生告诉你家是什么免疫缺陷没有？ EB病毒结果上传下呢。

结果医生都拿着呢，我这啥都没有

潘潘 · 发表于 2020-11-18 09:55

问下免疫缺陷的报告是啥样发上来看看，这么大的孩子是要考虑原发和免疫缺陷引起的，如果一直反复高烧，血浆不转阴，恐怕要考虑移植了。

李小琴 · 发表于 2020-11-18 10:06

免疫缺陷的报告发上来看一下，如果化疗控制不住，反复发烧，移植前的准备要提前做好。

李小琴 · 发表于 2020-11-18 10:08

贴吧里很多大神，类似的情况有，跟主治医生要检查报告，资料全面一些，给到建议也会切合你的情况。

爱咋咋 · 发表于 2020-11-19 12:26

这个病罕见病，你需要收集孩子所有的检查报告，了解孩子每天的情况，如果持续不见好，做好转去更权威医院的准备，你了解了孩子状况才能跟上级权威医生沟通！医生才能有准确快速给出方案。