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噬血细胞综合征之家

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19岁噬血细胞综合征的检查及治疗过程

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发表于 2020-11-23 12:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

        患者是我的男朋友,今年十九岁,本来是一个很沙雕的大学生。在今年八月中旬第一次发热,曾经去医院做过血常规和肺部ct,那个时候白细胞的值大概还是3.9左右。医生都认为是病毒感染,给我们输了两三天液就放我们回去了,他回去以后依然是反反复复发热,大概半个多月才彻底退下来。

       后来于8月31日来到哈尔滨,我们在哈尔滨玩的时候他一直非常疲惫,容易累,不愿意动,9月三日他们开学淋了一点雨大概四天以后就是9月7日左右的时候,我男朋友开始呕吐发热,送到校医院隔离,隔离了期间也是一直反反复复发热,于7月14日退烧,解除隔离。然后半个月后8月1日左右,又开始发热,被校医院隔离,隔离时间大概也是十天左右,8月11日解除隔离。解除后不到一周,我男朋友开始起皮疹,于8月22日呕吐发热,又送至校医院隔离,隔离第二日开始腹泻,服用蒙脱石散,校医院检查血常规白细胞仍然为3.9。于是送至哈尔滨医大二院进行隔离,隔离期间仍然反反复复发烧后伴有吐词不清晰,发热时说胡话。经过ct扫描发现肝脾肿大,加做petct,显示多发浸润,颅内左侧小脑多发高密度结节,大小约为3*4cm,无异常摄取,腹部十二指肠肝脏附近多发高密度结节,摄取强化。骨穿显示偶见嗜血细胞,异淋增多。哈尔滨医大二院怀疑为高恶毒淋巴瘤。

       于10月1日转回四川大学华西医院,在华西医院住院48天,华西医院起初怀疑为肝癌+脑癌,后肝穿骨穿无果,进行开颅手术,进行左侧小脑病变切除,切除组织大小约为3*4*0.8cm。后由华西贾永前教授为主治医生,贾永前教授起初认为我们是T淋母伴随嗜血综合症,肌注过2支培门冬酶,静脉滴注特瑞普利单抗和甲氨蝶呤。后左侧小脑病变组织免疫组化无果,淋巴瘤证据不足,检测到少许异常表达得NKT细胞。华西病理科经过会诊认为切除的病变组织为不典型増生,倾向nkt表型。贾永前教授认为我们应当是淋巴瘤,认为我们大概是nkt型或者外周t型淋巴瘤。在等结果的过程中,由于我男朋友一直在发热,曾静脉滴注过两次依托泊苷每次剂量为100mg。于11月15日,情况急转直下,黄疸加重,并且尿液中白蛋白增多。


       我们立即挂号网站教授的加号,带着所有的检查报告前往友谊医院通州院区咨询王昭医生。王昭医生认为我们应当是原发性的嗜血细胞综合症,并且来了住院检查单,我们于11月19日赴京,做完住院检查,11月20日于北京友谊医院住院。


       至今我们仍未查出是什么类型的嗜血,等到查出来了一定前来报到,希望不要是恶性淋巴瘤,给我男朋友一条生路。




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发表于 2020-11-23 12:35 来自手机 | 显示全部楼层
加油小妹妹!
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发表于 2020-11-23 12:54 来自手机 | 显示全部楼层
除了淋巴瘤引起的,成人eb病毒引起的也很麻烦,有eb病毒吗
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发表于 2020-11-23 12:56 来自手机 | 显示全部楼层
希望能顺顺利利!早日康复!
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发表于 2020-11-23 13:00 来自手机 | 显示全部楼层
加油!一切都会好起来的
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发表于 2020-11-23 13:03 来自手机 | 显示全部楼层
路过,喊一声加油!
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发表于 2020-11-23 13:12 来自手机 | 显示全部楼层
原发和淋巴瘤真是要看医生的经验定论,我们那时候找不出原因也怀疑过是淋巴瘤
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发表于 2020-11-23 13:51 来自手机 | 显示全部楼层
小伙子加油。这个病就是开始时发烧有规律,然后就麻烦一大推来了。一旦发烧什么3天还不减轻,血液检查做起来。病友从7月到目前还没有确定明确病因,病情复杂可见一斑。
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发表于 2020-11-23 14:22 来自手机 | 显示全部楼层
加油
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 楼主| 发表于 2020-11-23 14:49 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-11-23 12:54
除了淋巴瘤引起的,成人eb病毒引起的也很麻烦,有eb病毒吗

第一次9月29是阴性,抗体也是阴性,现在抗体变多了一点,病毒载量不变
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发表于 2020-11-23 15:31 来自手机 | 显示全部楼层
等王主任的诊断吧。积极配合治疗,祝好
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发表于 2020-11-27 11:41 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
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发表于 2020-12-19 08:39 来自手机 | 显示全部楼层
积极配合治疗,加油鸭
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