快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10077|回复: 12

19岁噬血细胞综合征的检查及治疗过程

[复制链接]

4

主题

12

帖子

227

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
227
发表于 2020-11-23 12:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

        患者是我的男朋友,今年十九岁,本来是一个很沙雕的大学生。在今年八月中旬第一次发热,曾经去医院做过血常规和肺部ct,那个时候白细胞的值大概还是3.9左右。医生都认为是病毒感染,给我们输了两三天液就放我们回去了,他回去以后依然是反反复复发热,大概半个多月才彻底退下来。

       后来于8月31日来到哈尔滨,我们在哈尔滨玩的时候他一直非常疲惫,容易累,不愿意动,9月三日他们开学淋了一点雨大概四天以后就是9月7日左右的时候,我男朋友开始呕吐发热,送到校医院隔离,隔离了期间也是一直反反复复发热,于7月14日退烧,解除隔离。然后半个月后8月1日左右,又开始发热,被校医院隔离,隔离时间大概也是十天左右,8月11日解除隔离。解除后不到一周,我男朋友开始起皮疹,于8月22日呕吐发热,又送至校医院隔离,隔离第二日开始腹泻,服用蒙脱石散,校医院检查血常规白细胞仍然为3.9。于是送至哈尔滨医大二院进行隔离,隔离期间仍然反反复复发烧后伴有吐词不清晰,发热时说胡话。经过ct扫描发现肝脾肿大,加做petct,显示多发浸润,颅内左侧小脑多发高密度结节,大小约为3*4cm,无异常摄取,腹部十二指肠肝脏附近多发高密度结节,摄取强化。骨穿显示偶见嗜血细胞,异淋增多。哈尔滨医大二院怀疑为高恶毒淋巴瘤。

       于10月1日转回四川大学华西医院,在华西医院住院48天,华西医院起初怀疑为肝癌+脑癌,后肝穿骨穿无果,进行开颅手术,进行左侧小脑病变切除,切除组织大小约为3*4*0.8cm。后由华西贾永前教授为主治医生,贾永前教授起初认为我们是T淋母伴随嗜血综合症,肌注过2支培门冬酶,静脉滴注特瑞普利单抗和甲氨蝶呤。后左侧小脑病变组织免疫组化无果,淋巴瘤证据不足,检测到少许异常表达得NKT细胞。华西病理科经过会诊认为切除的病变组织为不典型増生,倾向nkt表型。贾永前教授认为我们应当是淋巴瘤,认为我们大概是nkt型或者外周t型淋巴瘤。在等结果的过程中,由于我男朋友一直在发热,曾静脉滴注过两次依托泊苷每次剂量为100mg。于11月15日,情况急转直下,黄疸加重,并且尿液中白蛋白增多。


       我们立即挂号网站教授的加号,带着所有的检查报告前往友谊医院通州院区咨询王昭医生。王昭医生认为我们应当是原发性的嗜血细胞综合症,并且来了住院检查单,我们于11月19日赴京,做完住院检查,11月20日于北京友谊医院住院。


       至今我们仍未查出是什么类型的嗜血,等到查出来了一定前来报到,希望不要是恶性淋巴瘤,给我男朋友一条生路。




回复

使用道具 举报

10

主题

379

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-11-23 12:35 来自手机 | 显示全部楼层
加油小妹妹!
回复

使用道具 举报

20

主题

8873

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32473
发表于 2020-11-23 12:54 来自手机 | 显示全部楼层
除了淋巴瘤引起的,成人eb病毒引起的也很麻烦,有eb病毒吗
回复

使用道具 举报

11

主题

619

帖子

3751

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3751
发表于 2020-11-23 12:56 来自手机 | 显示全部楼层
希望能顺顺利利!早日康复!
回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

445

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
445
发表于 2020-11-23 13:00 来自手机 | 显示全部楼层
加油!一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2020-11-23 13:03 来自手机 | 显示全部楼层
路过,喊一声加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1213

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1213
发表于 2020-11-23 13:12 来自手机 | 显示全部楼层
原发和淋巴瘤真是要看医生的经验定论,我们那时候找不出原因也怀疑过是淋巴瘤
回复

使用道具 举报

15

主题

135

帖子

1556

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1556
发表于 2020-11-23 13:51 来自手机 | 显示全部楼层
小伙子加油。这个病就是开始时发烧有规律,然后就麻烦一大推来了。一旦发烧什么3天还不减轻,血液检查做起来。病友从7月到目前还没有确定明确病因,病情复杂可见一斑。
回复

使用道具 举报

15

主题

255

帖子

1584

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1584
发表于 2020-11-23 14:22 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

4

主题

12

帖子

227

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
227
 楼主| 发表于 2020-11-23 14:49 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-11-23 12:54
除了淋巴瘤引起的,成人eb病毒引起的也很麻烦,有eb病毒吗

第一次9月29是阴性,抗体也是阴性,现在抗体变多了一点,病毒载量不变
回复

使用道具 举报

24

主题

7068

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27136
发表于 2020-11-23 15:31 来自手机 | 显示全部楼层
等王主任的诊断吧。积极配合治疗,祝好
回复

使用道具 举报

17

主题

223

帖子

1138

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1138
发表于 2020-11-27 11:41 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-12-19 08:39 来自手机 | 显示全部楼层
积极配合治疗,加油鸭
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表