10月大宝宝噬血上疗第4周，还是每周反复发高烧

YEVEL

       2020年10月8号发高烧在安徽儿童医院住院，症见三系减少，肝脾肿大，腿，手上起斑疹，两次骨穿无结果转至上海儿童医学中心，会诊结果显示可见少数吞噬细胞，EB病毒10的5次方，17号开始用地塞米松+美罗培南+万古霉素针，期间上了丙球、白蛋白，人纤维素蛋白，还是一周发烧一次。

       26号开始上依托泊苷，开始一周2次，后面一周一次，用药期间也是一周发一次高烧，到11月13号，三系正常，肝脾正常，铁蛋白700多，15号开始又发高烧40多度，19号又上依托泊苷，烧控制住了，到23号：白细胞，粒细胞还是1点多，血小板200多，EB正常，基因结果没问题，医生打了升白针，抗生素停用观察，不发烧就让我们出院，但是出院我又怕发高烧，不知道怎么办才好 ？

菜菜子12

治疗期间发烧不是好的现象，血常规尚可，铁蛋白还高，还需要治疗恢复，eb病毒看看血浆得情况，再治疗看看情况，稳定了肯定让出院，不适随诊

亮哥

       看了你这些上传的结果，一些结果符合噬血的诊断标准。 骨穿结论有异常形态细胞，怀疑瘤细胞转移，不知道医生进一步排除检查？比如流式细胞术或骨髓活检？

       另和你在微信群沟通了，我个人认为你家基因检测结论正常，现在EB病毒已经转阴，铁蛋白等结果都趋于正常，血常规的中性粒有升高，C反蛋白结果偏高，还是得先怀疑感染导致的发烧 。具体再看看这几天检查结果和体征，医生既然让你家出院，肯定是符合出院标准，是好事，后期就看恢复情况，不适随诊即可。祝好！

矮油大叔kevin

eb病毒是全血还是血浆拷贝数呢？血常规是打vp16之前还是之后呢？淋巴细胞明显低的，除了eb病毒核酸检测，其他病原体和炎症指标都有详细检测吗？骨穿提示骨髓有一定比例异淋存在，要结合流式或免疫组化，排查其具体分类和来源的。

矮油大叔kevin

这么小的孩子，就强力抗生素包围用药了，看症状10月份孩子应该是有病毒感染的，或进而诱发噬血。目前脾脏和eb病毒核酸转正常，应该还是治疗有效，一个不错的趋势，骨穿要结合流式或免疫组化认真排查一下表达来源，是否为瘤细胞，或其他因素导致异常，孩子很小，这方面我经验不足。

Satan

矮油大叔kevin 发表于 2020-11-23 21:09
eb病毒是全血还是血浆拷贝数呢？血常规是打vp16之前还是之后呢？淋巴细胞明显低的，除了eb病毒核酸检测，其 ...

EB病毒是全血，血常规是打了VP16之后的，用了VP16之后2周又做了一次骨穿，没问题，没有看见淋巴瘤之内的东西

Satan

矮油大叔kevin 发表于 2020-11-23 21:09
eb病毒是全血还是血浆拷贝数呢？血常规是打vp16之前还是之后呢？淋巴细胞明显低的，除了eb病毒核酸检测，其 ...

现在用药之后就只有铁蛋白还超，600多，白细胞、粒细胞低，C反应蛋白、降钙素原都正常，其他病原也正常，都做了详细的检查，没有其他的问题，最后一次发烧C蛋白反应偏高

Satan

亮哥 发表于 2020-11-23 20:52
看了你这些上传的结果，一些结果符合噬血的诊断标准。 骨穿结论有异常形态细胞，怀疑瘤细胞转移，不 ...

非常感谢

矮油大叔kevin

Satan 发表于 2020-11-24 05:38
现在用药之后就只有铁蛋白还超，600多，白细胞、粒细胞低，C反应蛋白、降钙素原都正常，其他病原也正常， ...

白细胞偏低应该和vp16有关，的确某些感染包括细菌病毒等，传单是一个常见因素，可能会导致骨髓可见异淋，如果再次骨穿正常，更要排查是否这个因素，这也是病理诊断的一个疑难问题，类似案例我也见过，需要结合临床和其他检查化验结果综合细致甄别。