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噬血细胞综合征之家

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10月大宝宝噬血上疗第4周,还是每周反复发高烧

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发表于 2020-11-23 19:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       2020年10月8号发高烧在安徽儿童医院住院,症见三系减少,肝脾肿大,腿,手上起斑疹,两次骨穿无结果转至上海儿童医学中心,会诊结果显示可见少数吞噬细胞,EB病毒10的5次方,17号开始用地塞米松+美罗培南+万古霉素针,期间上了丙球、白蛋白,人纤维素蛋白,还是一周发烧一次。

       26号开始上依托泊苷,开始一周2次,后面一周一次,用药期间也是一周发一次高烧,到11月13号,三系正常,肝脾正常,铁蛋白700多,15号开始又发高烧40多度,19号又上依托泊苷,烧控制住了,到23号:白细胞,粒细胞还是1点多,血小板200多,EB正常,基因结果没问题,医生打了升白针,抗生素停用观察,不发烧就让我们出院,但是出院我又怕发高烧,不知道怎么办才好 ?


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发表于 2020-11-23 20:29 来自手机 | 显示全部楼层
治疗期间发烧不是好的现象,血常规尚可,铁蛋白还高,还需要治疗恢复,eb病毒看看血浆得情况,再治疗看看情况,稳定了肯定让出院,不适随诊
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发表于 2020-11-23 20:52 | 显示全部楼层
       看了你这些上传的结果,一些结果符合噬血的诊断标准。 骨穿结论有异常形态细胞,怀疑瘤细胞转移,不知道医生进一步排除检查?比如流式细胞术或骨髓活检?

       另和你在微信群沟通了,我个人认为你家基因检测结论正常,现在EB病毒已经转阴,铁蛋白等结果都趋于正常,血常规的中性粒有升高,C反蛋白结果偏高,还是得先怀疑感染导致的发烧 。具体再看看这几天检查结果和体征,医生既然让你家出院,肯定是符合出院标准,是好事,后期就看恢复情况,不适随诊即可。祝好!
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发表于 2020-11-23 21:09 来自手机 | 显示全部楼层
eb病毒是全血还是血浆拷贝数呢?血常规是打vp16之前还是之后呢?淋巴细胞明显低的,除了eb病毒核酸检测,其他病原体和炎症指标都有详细检测吗?骨穿提示骨髓有一定比例异淋存在,要结合流式或免疫组化,排查其具体分类和来源的。
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发表于 2020-11-23 21:17 来自手机 | 显示全部楼层
这么小的孩子,就强力抗生素包围用药了,看症状10月份孩子应该是有病毒感染的,或进而诱发噬血。目前脾脏和eb病毒核酸转正常,应该还是治疗有效,一个不错的趋势,骨穿要结合流式或免疫组化认真排查一下表达来源,是否为瘤细胞,或其他因素导致异常,孩子很小,这方面我经验不足。
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发表于 2020-11-24 05:32 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-11-23 21:09
eb病毒是全血还是血浆拷贝数呢?血常规是打vp16之前还是之后呢?淋巴细胞明显低的,除了eb病毒核酸检测,其 ...

EB病毒是全血,血常规是打了VP16之后的,用了VP16之后2周又做了一次骨穿,没问题,没有看见淋巴瘤之内的东西
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发表于 2020-11-24 05:38 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-11-23 21:09
eb病毒是全血还是血浆拷贝数呢?血常规是打vp16之前还是之后呢?淋巴细胞明显低的,除了eb病毒核酸检测,其 ...

现在用药之后就只有铁蛋白还超,600多,白细胞、粒细胞低,C反应蛋白、降钙素原都正常,其他病原也正常,都做了详细的检查,没有其他的问题,最后一次发烧C蛋白反应偏高
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发表于 2020-11-24 05:39 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-23 20:52
看了你这些上传的结果,一些结果符合噬血的诊断标准。 骨穿结论有异常形态细胞,怀疑瘤细胞转移,不 ...

非常感谢
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发表于 2020-11-24 08:47 来自手机 | 显示全部楼层
Satan 发表于 2020-11-24 05:38
现在用药之后就只有铁蛋白还超,600多,白细胞、粒细胞低,C反应蛋白、降钙素原都正常,其他病原也正常, ...

白细胞偏低应该和vp16有关,的确某些感染包括细菌病毒等,传单是一个常见因素,可能会导致骨髓可见异淋,如果再次骨穿正常,更要排查是否这个因素,这也是病理诊断的一个疑难问题,类似案例我也见过,需要结合临床和其他检查化验结果综合细致甄别。
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