快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11835|回复: 9

一岁多女宝宝患上EB病毒嗜血细胞综合征

[复制链接]

8

主题

38

帖子

599

积分

高级会员

Rank: 4

积分
599
发表于 2020-11-29 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我家女宝宝11月9号的时候就感觉到宝宝的不舒服,第二天就开始发起了高烧,断断续续两天,最后去了医院里住院了,当时大夫查不出什么问题,又耽误了一个礼拜,转到了当地的儿童医院,查出了是EB病毒感染的嗜血细胞综合症,然后再一次转入了西安的儿童医院,在这里正在进行治疗,在这里总共耽误了有十几天的功夫,现在孩子的精神也不是很好,很多检查结果还没有出来,我也不知道该怎么办了 ?


微信图片_20201130100121.jpg
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3006

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3006
发表于 2020-11-29 23:06 来自手机 | 显示全部楼层
我家也是的,刚开始的话,有些症状还没有体现出来,不容易查出来,
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5139

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5139
发表于 2020-11-29 23:49 来自手机 | 显示全部楼层
第一,等基因报告,先排除原发性噬血,
第二,把eb病毒和一系列有关的报告发出来。
第三,多数儿童通过化疗都会达到有效的缓解和治愈的。
回复

使用道具 举报

15

主题

255

帖子

1587

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1587
发表于 2020-11-30 07:47 来自手机 | 显示全部楼层
EB引起的噬血,对症治疗,我家也是eb噬血,通过八周化疗评估后停疗 目前已经半年了,恢复还可以的,跟正常孩子没啥区别,化疗期间免疫力几乎没有,做好防护措施,避免二次感染,加油哦!
回复

使用道具 举报

23

主题

7071

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27330
发表于 2020-11-30 09:11 | 显示全部楼层
平静心态,这时候多学习下噬血相关知识,如饮食、生活中注意事项如何护理
多与医生交流沟通,有问题也可以论坛或者群内交流;
儿童在基因无问题的多数能通过化疗治愈,祝早日康复
回复

使用道具 举报

15

主题

134

帖子

1556

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1556
发表于 2020-11-30 12:57 来自手机 | 显示全部楼层
耽误10几天的不算多,有的一个月2个月还没有确诊都有。楼上大神的说的对,等基因报告,其他先对症治疗,多学习论坛,避免感染,多筹钱预备着
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479956
发表于 2020-11-30 12:59 | 显示全部楼层
儿童EB病毒噬血在病友群是很常见的,大部分儿童经过对症有效治疗,愈后都是非常好的。

西安儿童医院以前也有好几个小病友在那治疗的,具体先看治疗效果吧。

另可以多看看论坛相关的知识理论,特别是病友的护理篇。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

445

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
445
发表于 2020-11-30 13:00 来自手机 | 显示全部楼层
如果确诊,尽快上治疗控制病情,避免病情耽误变严重。
回复

使用道具 举报

19

主题

186

帖子

6094

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6094
发表于 2020-11-30 19:14 来自手机 | 显示全部楼层
刚开始的时候,每个人的心态都和你一样,这时候自己不要慌乱,噬血爆发的时候,病人状态,各项检查指标都不正常,随着噬血缓解,一切都会慢慢转好。多观察孩子状况,多和医生交流,多看看论坛相关知识。护理好小朋友也很关键!祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-11-30 19:42 来自手机 | 显示全部楼层
十天的话还不算拖得很久的了,只要确诊后对药物应答好的孩子治愈希望很大的,目前看来你家噬血还没控制住,孩子年龄较小,要排除原发
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁男孩EB病毒噬血
14岁男孩EB病毒噬血
北上求医
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表