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噬血细胞综合征之家

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一岁多女宝宝患上EB病毒嗜血细胞综合征

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发表于 2020-11-29 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我家女宝宝11月9号的时候就感觉到宝宝的不舒服,第二天就开始发起了高烧,断断续续两天,最后去了医院里住院了,当时大夫查不出什么问题,又耽误了一个礼拜,转到了当地的儿童医院,查出了是EB病毒感染的嗜血细胞综合症,然后再一次转入了西安的儿童医院,在这里正在进行治疗,在这里总共耽误了有十几天的功夫,现在孩子的精神也不是很好,很多检查结果还没有出来,我也不知道该怎么办了 ?


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发表于 2020-11-29 23:06 来自手机 | 显示全部楼层
我家也是的,刚开始的话,有些症状还没有体现出来,不容易查出来,
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发表于 2020-11-29 23:49 来自手机 | 显示全部楼层
第一,等基因报告,先排除原发性噬血,
第二,把eb病毒和一系列有关的报告发出来。
第三,多数儿童通过化疗都会达到有效的缓解和治愈的。
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发表于 2020-11-30 07:47 来自手机 | 显示全部楼层
EB引起的噬血,对症治疗,我家也是eb噬血,通过八周化疗评估后停疗 目前已经半年了,恢复还可以的,跟正常孩子没啥区别,化疗期间免疫力几乎没有,做好防护措施,避免二次感染,加油哦!
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发表于 2020-11-30 09:11 | 显示全部楼层
平静心态,这时候多学习下噬血相关知识,如饮食、生活中注意事项如何护理
多与医生交流沟通,有问题也可以论坛或者群内交流;
儿童在基因无问题的多数能通过化疗治愈,祝早日康复
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发表于 2020-11-30 12:57 来自手机 | 显示全部楼层
耽误10几天的不算多,有的一个月2个月还没有确诊都有。楼上大神的说的对,等基因报告,其他先对症治疗,多学习论坛,避免感染,多筹钱预备着
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发表于 2020-11-30 12:59 | 显示全部楼层
儿童EB病毒噬血在病友群是很常见的,大部分儿童经过对症有效治疗,愈后都是非常好的。

西安儿童医院以前也有好几个小病友在那治疗的,具体先看治疗效果吧。

另可以多看看论坛相关的知识理论,特别是病友的护理篇。祝好!
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发表于 2020-11-30 13:00 来自手机 | 显示全部楼层
如果确诊,尽快上治疗控制病情,避免病情耽误变严重。
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发表于 2020-11-30 19:14 来自手机 | 显示全部楼层
刚开始的时候,每个人的心态都和你一样,这时候自己不要慌乱,噬血爆发的时候,病人状态,各项检查指标都不正常,随着噬血缓解,一切都会慢慢转好。多观察孩子状况,多和医生交流,多看看论坛相关知识。护理好小朋友也很关键!祝好!
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发表于 2020-11-30 19:42 来自手机 | 显示全部楼层
十天的话还不算拖得很久的了,只要确诊后对药物应答好的孩子治愈希望很大的,目前看来你家噬血还没控制住,孩子年龄较小,要排除原发
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