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噬血细胞综合征之家

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4岁男孩EB病毒噬血,基因结果unc13d纯合突变

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发表于 2020-12-8 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       2020年9月底病情危急,鼻咽部堵塞严重,肝脾肿大,眼睑水肿畏光,眼球充血,颈部淋巴结肿大,发烧,意识弱,查后血小板60,白细胞超高,肝炎,肺炎等,入省儿童医院血液科,至今病情已控制稳定,血象基本正常肝脾淋巴结都还可以,目前2周一次vp16维持治疗中 。


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发表于 2020-12-8 21:49 来自手机 | 显示全部楼层
两周一次维持?你是做了多少次化疗了?不要吓我们
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发表于 2020-12-8 23:02 来自手机 | 显示全部楼层
孩子tcr基因重排阴性的,结合he切片形态和免疫组化,还是eb病毒导致淋巴细胞增生,和unc3d基因突变噬血的问题。目前治疗方案就是靠vp16来维持吗?一方面是药物不良反应的问题,另一方面感觉也不是有效的长久之计。
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发表于 2020-12-9 09:29 来自手机 | 显示全部楼层
我看报告写着左侧淋巴结有点问题,要排除淋巴瘤,另外这个基因突变不知道是否涉及移植问题,需要大神来解读了。
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发表于 2020-12-9 10:44 | 显示全部楼层
       北儿的病理会诊结果是EB病毒阳性T细胞组织增殖性疾病2级,再加上孩子基因纯合突变,大概率致病性,这两种情况合并,医学上应该是首选造血干细胞移植。 建议再咨询下大咖医生,避免长期维持化疗耽误后期治疗。

       可以把病理白片再送北京友谊医院病理科找张燕林会诊下,他是EB病毒类的权威病理专家。 因为EB病毒阳性T细胞组织增殖性疾病一般都是慢性活动性EB病毒感染的合并症。你家这个病理结果不排除还有慢性活动性EB病毒感染疾病的概率。

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 楼主| 发表于 2020-12-9 11:32 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-8 21:49
两周一次维持?你是做了多少次化疗了?不要吓我们

八周上了九次vp16, 八周评估刚过,开始维持
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 楼主| 发表于 2020-12-9 11:33 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-12-8 23:02
孩子tcr基因重排阴性的,结合he切片形态和免疫组化,还是eb病毒导致淋巴细胞增生,和unc3d基因突变噬血的问 ...

会诊过秦茂权主任,要我们尽早移植
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 楼主| 发表于 2020-12-9 11:34 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-12-9 09:29
我看报告写着左侧淋巴结有点问题,要排除淋巴瘤,另外这个基因突变不知道是否涉及移植问题,需要大神来解读 ...

医生说要尽早移植
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 楼主| 发表于 2020-12-9 11:37 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-9 10:44
北儿的病理会诊结果是EB病毒阳性T细胞组织增殖性疾病2级,再加上孩子基因纯合突变,大概率致病性, ...

移植的话,慢活用不用考虑,还需不需要友谊医院再次会诊?
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发表于 2020-12-9 12:15 | 显示全部楼层
88767878 发表于 2020-12-9 11:37
移植的话,慢活用不用考虑,还需不需要友谊医院再次会诊?

既然已经会诊过了需要移植,如果确诊慢活也需要移植,基因问题也需要移植;过多的化疗没什么好处,反而增加恶性肿瘤发生率;还是尽早准备相关移植工作吧;祝早日康复
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发表于 2020-12-13 05:34 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
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