快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 29239|回复: 21

医生怀疑是淋巴瘤引发噬血症。大神们帮忙研究研究

[复制链接]

30

主题

431

帖子

3547

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3547
发表于 2020-12-14 15:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        今天医生又来谈话说怀疑淋巴瘤激活噬血,让我做好思想准备。  这是各项检查的指标,活检孩子暂时情况不允许。基因结果未出,TCR有一个阳性,麻烦大神帮看看啥意思 ?


154727dqhs54z56rezqsec.jpg

154723cwf5bf5ofp5f6pwo.jpg

154720t1s29kqpkkiqqqm3.jpg

154716mp1b4k2zpavlp14b.jpg

154713slw0a9u5d3a54g5w.jpg

154709ej9iicziek7wv1i5.jpg

154706pcpmlawejdw3pd7y.jpg

154702r8qxc7rcfceecxzw.jpg

154659l7a4xms1csx4ly9s.jpg

154655ynmnyndpz9dwdydd.jpg

154651wtnvxqx1nhq1v1q2.jpg
mmexport1607931644427.jpg
mmexport1607931642074.jpg
mmexport1607931639457.jpg
mmexport1607931634980.jpg
mmexport1607931637461.jpg
mmexport1607931632816.jpg
mmexport1607931646186.jpg
mmexport1607931648112.jpg
mmexport1607931651490.jpg
mmexport1607931654020.jpg
mmexport1607931659029.jpg
回复

使用道具 举报

30

主题

431

帖子

3547

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3547
 楼主| 发表于 2020-12-14 15:53 来自手机 | 显示全部楼层
目前是第4周化疗,化疗v16。  口服环孢素,激素甲龙强,奥美拉唑,伏力康唑,钙,今天打了个大白针,白细胞暂时正常
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-12-14 15:57 来自手机 | 显示全部楼层
化疗要吃大白片预防卡肺,这个医生要是没让吃,你要问一下
回复

使用道具 举报

30

主题

431

帖子

3547

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3547
 楼主| 发表于 2020-12-14 16:11 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-14 15:57
化疗要吃大白片预防卡肺,这个医生要是没让吃,你要问一下

今天打了大白针,是打针叫重组人粒细胞刺激因子注射液(齐鲁) 0.6ml:100ug  不知道是不是这个东西
回复

使用道具 举报

16

主题

8967

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33024
发表于 2020-12-14 16:19 来自手机 | 显示全部楼层
专业校服定做婚 发表于 2020-12-14 16:11
今天打了大白针,是打针叫重组人粒细胞刺激因子注射液(齐鲁) 0.6ml:100ug  不知道是不是这个东西

这个是升白针
回复

使用道具 举报

30

主题

431

帖子

3547

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3547
 楼主| 发表于 2020-12-14 16:20 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-14 16:19
这个是升白针

大神帮我看看TCR有个阳性这什么意思,医生没跟我讲这个
回复

使用道具 举报

23

主题

7071

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27330
发表于 2020-12-14 16:47 | 显示全部楼层
专业校服定做婚 发表于 2020-12-14 16:20
大神帮我看看TCR有个阳性这什么意思,医生没跟我讲这个

一般来说TCR重排阳性可能提示淋巴细胞的克隆性增值,所以需要进一步排除是不是淋巴瘤
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2020-12-14 16:48 来自手机 | 显示全部楼层
专业校服定做婚 发表于 2020-12-14 16:11
今天打了大白针,是打针叫重组人粒细胞刺激因子注射液(齐鲁) 0.6ml:100ug  不知道是不是这个东西

防止卡氏肺炎的大白片叫复方新诺明,化疗期间免疫力比较低,我们当时吃这个预防卡氏肺炎。可以问问你们的主治医生,加油!!!
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2020-12-14 17:13 来自手机 | 显示全部楼层
在北京排除肿瘤会先做PETCT筛查
回复

使用道具 举报

0

主题

648

帖子

3328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3328
发表于 2020-12-14 18:35 来自手机 | 显示全部楼层
        骨髓流式有异常活化记忆cd8t细胞表达,脑脊液没有问题,应该没有中枢神经系统累及,tcr基因重排有阳性表达,除了噬血症状,孩子是否有淋巴结肿大或其他淋巴组织增殖的问题呢?孩子有eb等病毒感染的问题吗?还有哪些检查化验结果呢?
回复

使用道具 举报

30

主题

431

帖子

3547

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3547
 楼主| 发表于 2020-12-14 18:39 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-12-14 18:35
骨髓流式有异常活化记忆cd8t细胞表达,脑脊液没有问题,应该没有中枢神经系统累及,tcr基因重排有阳性表达 ...

有的,大神



183859p6ykyqy79t8qwqs8.jpg

183832k80a1rzsaawta3ud.jpg

回复

使用道具 举报

30

主题

431

帖子

3547

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3547
 楼主| 发表于 2020-12-14 18:40 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-12-14 18:35
骨髓流式有异常活化记忆cd8t细胞表达,脑脊液没有问题,应该没有中枢神经系统累及,tcr基因重排有阳性表达 ...

大神麻烦你看下我上一个帖子,那个比较全,eb病毒准有
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479955
发表于 2020-12-14 18:54 来自手机 | 显示全部楼层
专业校服定做婚 发表于 2020-12-14 18:40
大神麻烦你看下我上一个帖子,那个比较全,eb病毒准有

eb病毒准有 ? 什么意思 ? EB病毒的相关结果发出来看下。
回复

使用道具 举报

0

主题

648

帖子

3328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3328
发表于 2020-12-14 19:10 来自手机 | 显示全部楼层
专业校服定做婚 发表于 2020-12-14 18:39
有的,大神

对比彩超,目前淋巴结还是有较明显缓解的,比例、结构形态、血流信号也还都可以的,eb等病毒感染指标有吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

648

帖子

3328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3328
发表于 2020-12-14 19:16 来自手机 | 显示全部楼层
专业校服定做婚 发表于 2020-12-14 18:40
大神麻烦你看下我上一个帖子,那个比较全,eb病毒准有

eb病毒核酸拷贝阳性的的,我上个帖子也回复您了。要考虑排查eb病毒和噬血的相关性,孩子使用了什么抗病毒药物呢?手术后打抗生素了吗?粒细胞缺乏应该是和化疗有关的骨髓抑制,及时升白预防感染,凝血功能最好加上d2聚体指标,好进一步分析判断问题。看彩超淋巴结结构还在,肿大和皮髓质不清要看看是否病毒等因素引起反应性增生,血流信号也没有提示明显丰富,如果怀疑淋巴瘤还是要取特异淋巴结病理诊断的。

除了淋巴瘤,也要看看是否eb病毒感染导致异淋的问题。


回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-12-14 19:53 来自手机 | 显示全部楼层
不太懂,听大神们分析吧,加油,祝好运!
回复

使用道具 举报

30

主题

431

帖子

3547

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3547
 楼主| 发表于 2020-12-14 20:00 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-14 18:54
eb病毒准有 ? 什么意思 ? EB病毒的相关结果发出来看下。

亮哥,医生跟我说是用这个确认我家eb感染,但是还没完全确认是eb引起的噬血


195924l6pepj6zp5z0sfb6.jpg

195934exoy2166fj2opgqz.jpg

195940fsy9i9lb86dftuof.jpg
回复

使用道具 举报

30

主题

431

帖子

3547

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3547
 楼主| 发表于 2020-12-14 22:12 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-12-14 19:16
eb病毒核酸拷贝阳性的的,我上个帖子也回复您了。要考虑排查eb病毒和噬血的相关性,孩子使用了什么抗病毒 ...

大神这个方面都需要哪个检查您知道吗吗,我做一下!排查一下特别是eb的
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2020-12-14 22:38 来自手机 | 显示全部楼层
在医院,听医生安排,我当时也是很担心,医生说做什么检查就做,查清楚
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479955
发表于 2020-12-15 11:39 | 显示全部楼层
专业校服定做婚 发表于 2020-12-14 20:00
亮哥,医生跟我说是用这个确认我家eb感染,但是还没完全确认是eb引起的噬血

       EB病毒结果挺高的,临床一些检查结果也符合EB病毒噬血的诊断标准,异淋这些结果也要医生排除是不是EB病毒导致的。

       另医生如果怀疑淋巴瘤,最终还是需要临床经验加病理活检来确诊,比如骨髓活检、淋巴结活检及其它组织活检,这些是诊断淋巴瘤的金标准。  病友群一些病友,就出现过医生认为是淋巴瘤,上了淋巴瘤方案,结果后期会诊结果是EB病毒类疾病,不属于淋巴瘤,这点要尤为注意。  还有就是,噬血初期,生命为重,一定要积极配合医生治疗。祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表