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噬血细胞综合征之家

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医生怀疑是淋巴瘤引发噬血症。大神们帮忙研究研究

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发表于 2020-12-14 15:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        今天医生又来谈话说怀疑淋巴瘤激活噬血,让我做好思想准备。  这是各项检查的指标,活检孩子暂时情况不允许。基因结果未出,TCR有一个阳性,麻烦大神帮看看啥意思 ?


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 楼主| 发表于 2020-12-14 15:53 来自手机 | 显示全部楼层
目前是第4周化疗,化疗v16。  口服环孢素,激素甲龙强,奥美拉唑,伏力康唑,钙,今天打了个大白针,白细胞暂时正常
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发表于 2020-12-14 15:57 来自手机 | 显示全部楼层
化疗要吃大白片预防卡肺,这个医生要是没让吃,你要问一下
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 楼主| 发表于 2020-12-14 16:11 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-14 15:57
化疗要吃大白片预防卡肺,这个医生要是没让吃,你要问一下

今天打了大白针,是打针叫重组人粒细胞刺激因子注射液(齐鲁) 0.6ml:100ug  不知道是不是这个东西
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发表于 2020-12-14 16:19 来自手机 | 显示全部楼层
专业校服定做婚 发表于 2020-12-14 16:11
今天打了大白针,是打针叫重组人粒细胞刺激因子注射液(齐鲁) 0.6ml:100ug  不知道是不是这个东西

这个是升白针
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 楼主| 发表于 2020-12-14 16:20 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-14 16:19
这个是升白针

大神帮我看看TCR有个阳性这什么意思,医生没跟我讲这个
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发表于 2020-12-14 16:47 | 显示全部楼层
专业校服定做婚 发表于 2020-12-14 16:20
大神帮我看看TCR有个阳性这什么意思,医生没跟我讲这个

一般来说TCR重排阳性可能提示淋巴细胞的克隆性增值,所以需要进一步排除是不是淋巴瘤
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发表于 2020-12-14 16:48 来自手机 | 显示全部楼层
专业校服定做婚 发表于 2020-12-14 16:11
今天打了大白针,是打针叫重组人粒细胞刺激因子注射液(齐鲁) 0.6ml:100ug  不知道是不是这个东西

防止卡氏肺炎的大白片叫复方新诺明,化疗期间免疫力比较低,我们当时吃这个预防卡氏肺炎。可以问问你们的主治医生,加油!!!
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发表于 2020-12-14 17:13 来自手机 | 显示全部楼层
在北京排除肿瘤会先做PETCT筛查
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发表于 2020-12-14 18:35 来自手机 | 显示全部楼层
        骨髓流式有异常活化记忆cd8t细胞表达,脑脊液没有问题,应该没有中枢神经系统累及,tcr基因重排有阳性表达,除了噬血症状,孩子是否有淋巴结肿大或其他淋巴组织增殖的问题呢?孩子有eb等病毒感染的问题吗?还有哪些检查化验结果呢?
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 楼主| 发表于 2020-12-14 18:39 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-12-14 18:35
骨髓流式有异常活化记忆cd8t细胞表达,脑脊液没有问题,应该没有中枢神经系统累及,tcr基因重排有阳性表达 ...

有的,大神



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 楼主| 发表于 2020-12-14 18:40 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-12-14 18:35
骨髓流式有异常活化记忆cd8t细胞表达,脑脊液没有问题,应该没有中枢神经系统累及,tcr基因重排有阳性表达 ...

大神麻烦你看下我上一个帖子,那个比较全,eb病毒准有
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发表于 2020-12-14 18:54 来自手机 | 显示全部楼层
专业校服定做婚 发表于 2020-12-14 18:40
大神麻烦你看下我上一个帖子,那个比较全,eb病毒准有

eb病毒准有 ? 什么意思 ? EB病毒的相关结果发出来看下。
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发表于 2020-12-14 19:10 来自手机 | 显示全部楼层
专业校服定做婚 发表于 2020-12-14 18:39
有的,大神

对比彩超,目前淋巴结还是有较明显缓解的,比例、结构形态、血流信号也还都可以的,eb等病毒感染指标有吗?
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发表于 2020-12-14 19:16 来自手机 | 显示全部楼层
专业校服定做婚 发表于 2020-12-14 18:40
大神麻烦你看下我上一个帖子,那个比较全,eb病毒准有

eb病毒核酸拷贝阳性的的,我上个帖子也回复您了。要考虑排查eb病毒和噬血的相关性,孩子使用了什么抗病毒药物呢?手术后打抗生素了吗?粒细胞缺乏应该是和化疗有关的骨髓抑制,及时升白预防感染,凝血功能最好加上d2聚体指标,好进一步分析判断问题。看彩超淋巴结结构还在,肿大和皮髓质不清要看看是否病毒等因素引起反应性增生,血流信号也没有提示明显丰富,如果怀疑淋巴瘤还是要取特异淋巴结病理诊断的。

除了淋巴瘤,也要看看是否eb病毒感染导致异淋的问题。


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发表于 2020-12-14 19:53 来自手机 | 显示全部楼层
不太懂,听大神们分析吧,加油,祝好运!
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 楼主| 发表于 2020-12-14 20:00 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-14 18:54
eb病毒准有 ? 什么意思 ? EB病毒的相关结果发出来看下。

亮哥,医生跟我说是用这个确认我家eb感染,但是还没完全确认是eb引起的噬血


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 楼主| 发表于 2020-12-14 22:12 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-12-14 19:16
eb病毒核酸拷贝阳性的的,我上个帖子也回复您了。要考虑排查eb病毒和噬血的相关性,孩子使用了什么抗病毒 ...

大神这个方面都需要哪个检查您知道吗吗,我做一下!排查一下特别是eb的
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发表于 2020-12-14 22:38 来自手机 | 显示全部楼层
在医院,听医生安排,我当时也是很担心,医生说做什么检查就做,查清楚
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发表于 2020-12-15 11:39 | 显示全部楼层
专业校服定做婚 发表于 2020-12-14 20:00
亮哥,医生跟我说是用这个确认我家eb感染,但是还没完全确认是eb引起的噬血

       EB病毒结果挺高的,临床一些检查结果也符合EB病毒噬血的诊断标准,异淋这些结果也要医生排除是不是EB病毒导致的。

       另医生如果怀疑淋巴瘤,最终还是需要临床经验加病理活检来确诊,比如骨髓活检、淋巴结活检及其它组织活检,这些是诊断淋巴瘤的金标准。  病友群一些病友,就出现过医生认为是淋巴瘤,上了淋巴瘤方案,结果后期会诊结果是EB病毒类疾病,不属于淋巴瘤,这点要尤为注意。  还有就是,噬血初期,生命为重,一定要积极配合医生治疗。祝好!
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