快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 我女儿16岁不明原因发烧2个月，怀疑是噬血细胞综合征

发新帖

查看: 9483|回复: 11

我女儿16岁不明原因发烧2个月，怀疑是噬血细胞综合征

5 主题	33 帖子	268 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 268

发消息

发表于 2020-12-28 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

今天送到长野的检查结果出来了一部分，再次麻烦大家帮忙看看，万分感谢。

回复

使用道具举报

1 主题	4 帖子	89 积分

Rank: 2

积分: 89

发消息

发表于 2020-12-28 22:16 来自手机 | 显示全部楼层

建议做骨穿，疾控中心检查一下

回复

使用道具举报

5 主题	33 帖子	268 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 268

发消息

楼主| 发表于 2020-12-28 22:18 来自手机 | 显示全部楼层

骨穿已经做了，报告没出

回复

使用道具举报

26 主题	8631 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 31330

发消息

发表于 2020-12-28 22:22 来自手机 | 显示全部楼层

检查都挺好的，不明原因噬血的话只要控制住噬血，其他慢慢观察，其实成人没得eb还是挺好的，成人eb凶险

回复

使用道具举报

5 主题	33 帖子	268 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 268

发消息

楼主| 发表于 2020-12-28 22:29 来自手机 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2020-12-28 22:22
检查都挺好的，不明原因噬血的话只要控制住噬血，其他慢慢观察，其实成人没得eb还是挺好的，成人eb凶险

报告上看我家的是不明原因嗜血？

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	43万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 437363

发消息

发表于 2020-12-28 22:39 | 显示全部楼层

扬扬发表于 2020-12-28 22:29
报告上看我家的是不明原因嗜血？

   EB病毒，基因蛋白表达，SCD25及其他免疫功能检测的结果，都是正常的。

   另不知道其他血常规，肝功，铁蛋白及病原体检查结果如何？也不知道经过哪些药物治疗？

   如果诊断证明上写的：不明原因噬血？有问号的情况下，说明医生是怀疑，不是确诊噬血。建议还是要结合其他检查结果来判断你家女儿之前发烧的原因。

回复

使用道具举报

5 主题	33 帖子	268 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 268

发消息

楼主| 发表于 2020-12-28 23:18 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-12-28 22:39
EB病毒，基因蛋白表达，SCD25及其他免疫功能检测的结果，都是正常的。

另不知道其他血 ...

这是今天医院出的报告，麻烦帮我看看，谢谢

Screenshot_20201228_230148_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20201228_230133_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20201228_230138_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20201228_230148_com.tencent.mm.jpg

回复

使用道具举报

30 主题	1306 帖子	4266 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4266

发消息

发表于 2020-12-28 23:25 来自手机 | 显示全部楼层

检查结果来看都还挺好，集合整体检查来看吧，医生应该现在只是怀疑

回复

使用道具举报

5 主题	33 帖子	268 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 268

发消息

楼主| 发表于 2020-12-28 23:36 来自手机 | 显示全部楼层

小样发表于 2020-12-28 23:25
检查结果来看都还挺好，集合整体检查来看吧，医生应该现在只是怀疑

好的谢谢

回复

使用道具举报

29 主题	7020 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26656

发消息

发表于 2020-12-29 02:59 | 显示全部楼层

外送的结果EB病毒啊，NK活性等结果都是正常的，说明噬血控制；其他的肝功和甘油三酯稍有异常

回复

使用道具举报

26 主题	8631 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 31330

发消息

发表于 2020-12-29 10:11 来自手机 | 显示全部楼层

扬扬发表于 2020-12-28 22:29
报告上看我家的是不明原因嗜血？

要排除其他原因，比如eb，肿瘤，风湿等等，目前看eb是正常的

回复

使用道具举报

7 主题	1260 帖子	4748 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4748

发消息

发表于 2020-12-30 17:39 | 显示全部楼层

你传的和噬血有关的指标都正常啊，包括铁蛋白，EB病毒等，甘油三酯只是超标一点点，MUN13等免疫功能检查也正常。不知道发病时候这些指标如何，是怎么确诊的噬血的

回复

使用道具举报

热门推荐

今天上DEP方案第三次了，抽血结果，大神们: 我家娃18岁，不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗，因为皮

15岁孩子不明原因噬血，发烧了: 距离停药11个月，今年4月底手肘部不明红肿，在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎，停药

16岁eb病毒感染，吃着激素: 近期复查一系列检查，大佬看一下有没有问题，然后pbmc又升高了，血沉降下来了，之前为

28岁，大佬们帮忙看看是不是噬血复发了？: 发烧半个月，刚开始是低烧，后来是高烧，是不是噬血复发了？

1岁，出院后（吃的地米），10天时间血小板: 从五月26号到6月5号（第四周的第7天）。20号出的院，感觉血小板下降的有点快。麻烦大

脑核磁异常，会影响进仓吗？: 准备进仓移植，但是脑核磁显示有异常，腰穿脑脊液EB病毒没有，这个脑核磁结果会影响进

停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染，请: 5岁半男孩，eb相关噬血细胞综合征，5月31日停疗停激素后，下午就开始持续发烧，最高38

最近GGT有点高了: GGT一直没下去，最近在服用保肝药，有个抗体阳了，这是代表感染过乙肝吗？

结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征: 23年4月确诊结外NK/T细胞淋巴瘤，经PD1+ P-GEMOX+放疗后缓解，于23-25年间行治疗后多

3岁孩子，细菌感染后病毒量上升，: 孩子2024年5月份感染eb病毒，到现在有一年了，距离最近一次复查是2025年1月，血浆阴，

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-6-6 06:48 , Processed in 0.121781 second(s), 36 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表