三岁儿童噬血细胞综合征，八周化疗结束 等待评估

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       本周一八周化疗顺利结束，首先感谢微信群里以及论坛的大神给予的各方面的帮助、建议。现暂未定几号评估，曾考虑北上再去评估一次，现考虑到疫情以及天气情况，这个计划可能要取消了。

       现就当地评估做检查。当地医院合作的是康SHQ，之前做过的检查有NK细胞活性检测、可溶性CD25、颗粒酶、穿孔素、CD107a、细胞因子、CD163、SAP、XIAP（可以确认这些外检是可以做的）。

       另大神们讨论过的EB病毒（evb）淋巴细胞亚群检测（这个检测病毒量？附图是一样的检测么？）、EB病毒（ebv）DNA定量检测（大神门说的查血浆和全血的）这家机构能否检查？

       希望大神们给一些评估时所需要注意的建议。谢谢大家~~

亮哥

      你这个是 淋巴细胞亚群的结果，是检测自身免疫力的； 不是 EB病毒淋巴细胞亚群的结果 。

      这个结果对比上次，说明自身免疫力是在好转恢复的。

      其他检查结果如果当地能查，就当地检查，毕竟现在到处都出现零星的疫情。

漂泊

如果之前淋巴亚群问题不大！北京这边没说这次也必须查可以暂时不查！血浆定量能否测。建议问清楚你当地医院或外检机构电话询问一下可否检测。这个不好判断的还是直接询问为准。

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漂泊 发表于 2020-12-29 16:55
如果之前淋巴亚群问题不大！北京这边没说这次也必须查可以暂时不查！血浆定量能否测。建议问清楚你当地医院 ...

淋巴亚群是什么？我没有理解，之前没有做过同类检查。

小样

还是先问清楚当地是否能把评估需要的检查都做了，如果都能做，那个人建议可以当地评估，评估结果出来后也可以网上问诊北京这边的医生

A佛系、

开开开小开开 发表于 2020-12-29 16:58
淋巴亚群是什么？我没有理解，之前没有做过同类检查。

淋巴亚群是查自身免疫病等，患者机体的免疫功能是否处于平衡状态。如需查EB血浆定量的话，医院做不了的话，只能外送（贝肯，金域）等外送机构，不知道有没有做过eb的淋巴亚群？
评估也没啥可需要注意的，跟着流程走，配合医生就好了呀。

潘潘

你传的这个是淋巴亚群结果，就是显示目前身体免疫功能是否平稳，因为嗜血就是免疫紊乱了嘛，不过现在不正常也不必着急，因为还在恢复期，看你说的你们当地的检查我感觉比较全面了，如果检查结果正常可以顺利停药的话，孩子身体也没有什么异常，确实不是非北上不可，祝好！

菜菜子12

eb病毒淋巴细胞亚群是看eb病毒感染了哪几个细胞，有t,b,nk细胞，主要还是以血浆的病毒量为主，血浆阴性就行，其他可以给时间观察

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感谢大神们的建议

听涛观海

楼上都说了，我就不赘述了；EBV淋巴亚群需要外检机构检测