4岁10个月女宝 确诊慢性活动性EB病毒感染，怎么办 ？

海会静吗

       2018年9月宝宝因手足口病在广州儿童医院住院，查出EB病毒感染，出院后定期复查，定量起起伏伏，一直高出正常范围，症状只是脸上皮疹，咳嗽(每天会咳，不那么严重)，做雾化和吃化痰止咳药。到2019年7月，各项检查都查了还没确诊，说要肝活检，我们就转到中山二院了，在这打了抗病毒，结果高烧反复，后来用了强的松才控制住了，住了一个多月院也确诊了。

       就因为有个教授说，美国有个病例，他没移植，就定期大剂量的打丙球，后来好了。所以，我们就一直没有下定决心去做移植。每二十天左右打三支丙球和每天都吃护肝药，一天一片强的松。


       因为疫情，我们隔了很久才复查一次，这次肝酶竟然升到一千四百多，现在住院了十几天，降到四百二十多了，打了更昔洛韦十二天，打到七针时后全血病毒DNA定量还是十的七次方，有降但不多……唉，写的乱七八糟一大堆，文采不好。后续该如何是好？去北京吧，消费又那么高，在广州吧，费用虽少点，方便好多，但技术又不好不放心。

亮哥

       单看你家EB病毒结果和肝功结果，的确是非常不好的！EB病毒很活跃，才造成这些症状。

       按常理，慢活EB需要对肿大的 淋巴结或其他组织 病理活检，你家不知道是否活检分型 ？ 还有近期是否使用激素 ？ 或长期使用激素 ？

       病友群广东地区的慢活EB儿童患者，有在广州本地医院移植的，也有北上移植，每个医院都有成功的，也有失败的，有时候除了看医生的医术，也要看自身运气。 你家所在医院有个方建培教授吧。

       另我个人在病友群那么多年，认为慢活EB患者，特别是儿童，只要是EB病毒长期反复活动的，我就没看过普通治疗痊愈的，最后再拖延，后期基本上都是移植，特别是免疫缺陷类造成慢活EB的，一定要尽早准备移植的工作。 祝好！

潘潘

做好移植准备吧，很多拖了很多年的还是无法自愈，即使不在北京治疗，个人认为也应该北上让专家诊断给下意见。

A佛系、

就看目前的报告就不太乐观，家属还是抱有侥幸心理的，不知慢活的凶险。
[size=0.32]免疫缺陷性导致的慢活，还是做好移植的准备吧建议北上寻求权威医生，做出有效的针对方案吧！

小样

确诊慢活，就要最好移植准备了

菜菜子12

检查加症状都不太好，有做过活检吗，北京经验丰富些，这个多考虑下，确诊慢活的话只有积极治疗，目前唯一治愈的方式就是移植

茂茂

慢活要治愈是要移植，移植不是小事儿，多咨询专家

阿爽

北上就是不知道要找哪家医院和哪个医生好？大家有没有好的建议

骆驼

倾家荡产去技术最好的医院

听涛观海

每个人 情况都不一样；而你家这个病毒量挺高的，也已经影响肝功能等身体状况了
还是尽早准备相关移植工作，不要抱有侥幸心理，有时候反而会多花钱，咨询下北京这方面的专家

米苏

       我们也是慢活EB，在北京儿童医院治疗，张蕊医生跟我说需要移植时，我就下定决心移植了，因为目前移植是慢活EB的唯一出路，犹豫会耽误孩子，现在时间就是生命！移植虽然凶险，但是既然已经走到这一步，也不得不拼一把，争取给孩子搏出一条生路来！加油！

爱咋咋

北上吧，孩子这个状况估计广州的医生已经没有办法了，慢活EB移植也很需要经验，所以你家这种情况北上好，有可能花钱比地方少，效果还好

阿爽

慢活EB患者北上的话要去哪家医院好找哪个医生好啊？求大家介绍一下

匆匆那年52

        我家孩子也是慢活EB，现在在北京儿童医院，找的张蕊主任，现在处于化疗阶段，为移植做准备，做着移植前一切检查！慢活EB只有移植一条路可走，如果是慢活EB尽量早点北上，这个病发展起来很快的，越早越好！

海会静吗

匆匆那年52 发表于 2020-12-30 07:28
我家孩子也是慢活EB，现在在北京儿童医院，找的张蕊主任，现在处于化疗阶段，为移植做准备，做着移 ...

北京儿童医院是私立的吧？那费用一定会比公立的高吧

菜菜子12

海会静吗 发表于 2020-12-30 13:42
北京儿童医院是私立的吧？那费用一定会比公立的高吧

北京儿童医院是公立的

海若

海会静吗 发表于 2020-12-30 13:42
北京儿童医院是私立的吧？那费用一定会比公立的高吧

北京儿童医院是公立的。全称叫：首都医科大学附属北京儿童医院。你家孩子的情况，建议尽快北上咨询权威医生。找到对的医生，越早治疗效果越好，费用相对也就少一些。

A~心如止水

你的顾虑有点多余，北京并不是很高费用的，只是租房子费用高一些，我们没去北京前也是考虑很多很多，拖拖拉拉一个月才到了北京的，加油吧，建议北上咨询看看，毕竟权威都在北京嘛！