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噬血细胞综合征之家

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慢活EB 的 DNA 结果疑惑 ?

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发表于 2021-1-15 08:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京

     EB DNA载量2020上半年是50万,100万,107万。2020下半年是未检出,未检出,未检出,最近检测是300万 。
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 楼主| 发表于 2021-1-15 08:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
病友们,我该肿么办?
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发表于 2021-1-15 08:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
上图兄弟
另外除了eb病毒有问题,还有其他症状么
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 楼主| 发表于 2021-1-15 08:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2021-1-15 08:54
上图兄弟
另外除了eb病毒有问题,还有其他症状么

王主任团队说这么高的EB没法搞
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 楼主| 发表于 2021-1-15 08:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2021-1-15 08:54
上图兄弟
另外除了eb病毒有问题,还有其他症状么

噬血了一次,现在是感染了NK细胞
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发表于 2021-1-15 10:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
年龄多少 ? 现在还有其他什么症状 ?  之前噬血给予的什么治疗方案 ?  现在让移植吗 ?  都请说清楚, 最好上检查结果图 。
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发表于 2021-1-15 10:14 | 显示全部楼层 中国山东青岛
GITZU 发表于 2021-1-15 08:54
王主任团队说这么高的EB没法搞

那没给治疗方案吗
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 楼主| 发表于 2021-1-15 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-1-15 10:10
年龄多少 ? 现在还有其他什么症状 ?  之前噬血给予的什么治疗方案 ?  现在让移植吗 ?  都请说清楚, 最 ...

年龄37,现在是EB噬血转化为慢性活动性EB病毒感染。说移植只有50…%的成功率。不建议移植,人财两空
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 楼主| 发表于 2021-1-15 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2021-1-15 10:14
那没给治疗方案吗

没有给治疗方案,准备出院
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发表于 2021-1-15 12:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
有时候搏一搏可能真的会还你个奇迹
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发表于 2021-1-15 14:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
人财两空跟长期存活都是选择,不建议只是建议,如果经济条件允许也可以试试给患者一次像正常生活的机会,如果经济这有问题保守治疗也是方法。
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发表于 2021-1-15 15:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
可以试着博一把,要不然就等于坐以待毙。
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发表于 2021-1-15 16:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
那现在有什么状况嘛?之前不是有过未检出嘛?病毒又出现以后有什么身体不适嘛?
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发表于 2021-2-10 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
请问你是怎么降到未检出?然后又升到300万?
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