快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5785|回复: 5

先生 EB病毒噬血综合征 移植出仓后发烧好转了( 十 一 )

[复制链接]

39

主题

39

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
发表于 2021-1-17 10:55 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都


       李先生31岁,2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征,由此开始坚强的抗噬治疗,特此整理记录以忆李先生 。( 段小姐 笔 )



       2019年9月17日

       第34天。

       祈祷后面都好好的。


       今早竟然神奇的没抽血做血常规检查和C反应蛋白的检查,所以今日份血象数据木有,祈祷血象指标越来越好。

       李先生EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第12日,今天一天,体温也都在正常范围内,希望后续体温能一直稳定在正常范围。

       下午两点钟,李先生腰穿结束,已经平躺快6小时了,辛苦某银了,祈祷腰穿结果不会太糟,因为他下午做了腰穿,就没回去做晚饭,晚上就给他订的医院的饭,而我自己点了份毛血旺,好吃!结果某银说我太没人情味,他一下午都在受折磨,我晚上还吃好吃的诱惑他气他,惩罚我晚上给他擦3小时的身体……好吧,先假装答应着吧~~




       2019年9月18日

       第35天。

       白细胞2.14,红细胞2.49,血小板39,中性粒细胞绝对值1.04,C反应蛋白20.82。今日份血象数据都有所降低,内心又受了点打击~祈祷后续血象指标越来越好🙏🙏

       李先生EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第13日,体温正常。听他说,今天上午是多日来最最舒服惬意的一天了,听到他这样说,觉得安心很多,昨天的腰穿结果有两项还需要再等几天才能出来,希望脑部的病毒也都已经清楚掉了,今晚会出来最新一次嵌合率的结果,祈祷指标越来越好。




006mL0mvly1g73zxwz22nj30v912wdmx.jpg




        2019年9月19日

        第36天。

        白细胞13.84,红细胞2.14,血小板30,中性粒细胞绝对值13.06,C反应蛋白9.75。打了一增白针,今天小白和中性粒的反应还挺明显。昨晚出来的嵌合率已经99.85了,可是为啥血小板数量还在降低呢,不懂~祈祷血小板慢慢长起来吧。

        李先生EB病毒噬血细胞综合征出仓第14日,体温正常。昨天上午好不容易感觉到久违的身体舒适惬意,今天一早又难受得直哼唧,他身体难受,我也不放心走开回去做饭,他中饭都没吃,晚上也就喝了点白粥。这会儿在擦完身子跑完脚后,好像舒服点了。祈祷明天不要让他这么难受了。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2021-1-17 12:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊

回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2021-1-17 15:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
加油,你们真的很棒
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28310
发表于 2021-1-17 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
继续加油加油
回复

使用道具 举报

16

主题

9085

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33783
发表于 2021-1-17 23:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明

回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2021-1-18 19:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表