女儿EB病毒噬血细胞综合征之战（五）

阳光灿烂22 · 发表于 2021-2-4 13:22

   在通州院区呆了几天就出院了，然后就是漫长的走疗过程，每周门诊做一次血常规、生化、环胞浓度检查，一个月回院复查，可儿嵌合率基本一直都在99%左右，只有一次降到了97%。血常规刚开始不太稳定，血小板还好，白细胞和中粒起起伏伏，偶尔要打一下升白针，生化总体还好，有点小起伏都不是大问题，主要不良反应是恶心呕吐，每天都要放个盆在身边，吐的厉害的时候吃什么吐什么，经常是刚吃的药一会儿就吐了，让人难受着急，为了防止吐药影响药效，可儿毎次吃药前都要进行很久的准备，感觉胃舒服点时抓紧吃，吃完后听音乐平复心态，转移注意力，可以说用尽了各种办法，但还是经常把药吐出来。因为药都很贵，每次吐药后可儿都觉得很自责、很可惜，我和妈妈都安慰她不要自责，这不是她的问题。

   在走疗期间也出现大大小小的各种状况：大约移植后两个月左右复查时全血EB转阳，当时真是担心不已，王晶石主任说很多移植后都会出现这种情况，用了美乐华和减环胞素后转阴。后又出现了持续低烧并逐渐升高的问题，王主任建议请胸科医院医生看一下，最后进行了抗结核预防性用药，但可儿对抗结核药反应很大，几种常见治结核的药她都出现肝功异常，调整了很多次用药，真让人不省心。在九月份左右，可能是可儿感觉身体恢复差不多了，再加上呆在医院和家里太久了，老想往外跑，逛商场、看电影……虽然做了防护，戴了口罩，但还是出现不明原因感染，这一个感染就折腾掉了十来万，教训深刻。还有就是排异，虽然可儿没有出现很严重的排异，但肠排、皮排、肝排等轻微排异都发生过，好在及时处理，很快得到了控制。

   可儿减药也是反反复复折腾了很多次，每次一减药就出现点状况，从七月份就开始减减加加，一直到2021年一月才终于减药成功，环胞、大白片、泊沙等都停了！（现每天只需吃一颗护肝药）。这一路走来真是不易，经历了太多的风风雨雨，但我们始终相信可儿一定会好起来，乌云再厚也遮不住太阳，现在终于云开雾散！

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