孩子确诊EB病毒引起的噬血细胞综合征，化疗24周了

刘小萌呀！

        2020年8月2号孩子发烧 ，吃了退烧药就降下去 ，不烧了， 8月3号凌晨又发烧。 下午去县医院检查白细胞偏低 ，C反应蛋白偏高 ，住院观察， 输了两天液 ，不咋管用 。8月6号转院到周口人民医院治疗， 抽血检察结果出来被确诊为噬血细胞综合征 ，然后连夜转院去郑州儿童医院治疗。 8月7号凌晨开始输液治疗。  肝脾肿大，高烧不退  。  经过治疗8月25出院， 然后现在就是化疗了24周了， 其他指标（彩超检查心电图 CT 核磁）都正常了，就是全血里面的EB病毒指标有点高 ，上个月底评估的是2.85*10的4次方。我想问一下， 有没有啥办法把这个EB病毒降下去？ 还是说只能依靠自身的免疫力呢 ？

李敏48

化疗次数太长了，一般8周如果EB病毒血浆阴，细胞因子，SCD25等噬血重要的指标都正常，可以停疗停药的，化疗次数太多会引发二次肿瘤，可以及时北上去北儿找张蕊评估，看能否停疗停药，加油，祝好！！！

听涛观海

为什么要化疗24周？就是因为病毒还有些么

亮哥

问下，孩子多少岁 ？为什么化疗24周 ？  只是EB病毒阳性就化疗那么久 ？

Mr.Fish

祝福早日康复

晓伟

郑州儿童医院跟北儿有合作关系，基本上都是白血病化疗噬血经验不足，张蕊很少去那儿，我们家当时碰到王天有也是建议化疗20周，后来运气好又遇到张蕊赶紧让我们去北京才保住了孩子的命，所以还是建议找张蕊给评估一下

哦啦啦！

首先化疗有点过度了，其次就是病毒没有特效药。全血病毒含量即使停药以后多多少少都会有的，都是后期观察

刘小萌呀！

亮哥 发表于 2021-2-6 22:30
问下，孩子多少岁 ？为什么化疗24周 ？  只是EB病毒阳性就化疗那么久 ？

        现在两岁两个月 ， 是从去年十月份开始半月化疗一次， 一个月一次评估 。 到今年1月26去评估的时候SCD25 ， 7000多 有一点高， 还有全血的病毒一直有 ，然后那个医生就让我们维持治疗嘛 ，说是怕复发 。

刘小萌呀！

晓伟 发表于 2021-2-6 23:06
郑州儿童医院跟北儿有合作关系，基本上都是白血病化疗噬血经验不足，张蕊很少去那儿，我们家当时碰到王天有 ...

谢谢，

刘小萌呀！

李敏48 发表于 2021-2-6 22:02
化疗次数太长了，一般8周如果EB病毒血浆阴，细胞因子，SCD25等噬血重要的指标都正常，可以停疗停药的，化疗 ...

SCD25的指标有些点高，7000多  ，全血的病毒一直就有下不去。所以医生建议继续维持上疗 。

刘小萌呀！

听涛观海 发表于 2021-2-6 22:23
为什么要化疗24周？就是因为病毒还有些么

是的。病毒 还有SCD25的指标有点高

刘小萌呀！

Mr.Fish 发表于 2021-2-6 22:36
祝福早日康复

谢谢

菜菜子12

过度化疗有害无益，建议及时去北京评估停药，全血eb病毒需要时间恢复，血浆eb病毒阴性就行

亮哥

刘小萌呀！ 发表于 2021-2-7 08:20
现在两岁两个月 ， 是从去年十月份开始半月化疗一次， 一个月一次评估 。 到今年1月26去评估的时 ...

       儿童EB噬血在基因和免疫正常的情况下，即使停药，大多数儿童的EB病毒全血都是阳性的，会持续3--6个月，甚者1年。  当然，血浆阳性是另计治疗方案。

       建议你家尽快北上评估，以避免过渡治疗造成不可挽回的局面。在北京，多数都是八周评估停药，不会过于单独的看待个别非正常的结果。  长期化疗，会导致增加其他恶性肿瘤的风险 ！

鸿雁54

建议赶紧联系北京儿童医院张蕊主任，化疗时间过久了

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我家暂时也是全血阳性10/4次方 换算数值大概是4113  在北儿治疗，走疗状态一共打了10个依托，第9个停疗21天。eb病毒高了又补了一个，建议您北上评估一下，eb病毒光用v16用处不是特别大。

小样

怎么化疗那么久？很多在当地治疗的孩子化疗8周左右会去北京评估停药，当然化疗多久要根据病情，但一定切记过度化疗有害无利

海若

北上找更专业的医生评估吧，大概率可以停药观察的。

茂茂

化疗次数过多了，不能因为害怕复发过度化疗，如果存在基因问题，再怎么化疗该复发还是得复发，化疗次数过多容易诱发恶性疾病，我家当时治疗了4个月，因为感染原因，化疗了11次，停疗停药是全血5次方，停疗后免疫力上去了病毒量就会慢慢下降转阴，化疗一次免疫力差一个次，如果感染，大概率病毒量还会上升，抓紧做全面检查，尽早停疗停药

差三岁

你目前也是在郑州儿童医院维持化疗吗？我们家宝宝给你们好像，也是除了病毒量以为，其他都正常了！我们目前22周