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噬血细胞综合征之家

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麻烦大家帮我看看这两报告,谢谢大家!

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发表于 2021-2-7 18:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
新出来的结果,大家帮忙看看。


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发表于 2021-2-7 18:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
       说实话,你家发了那么多帖子。 大家都不知道你家孩子发病情况,到底是噬血细胞综合征复发,还是什么情况?  什么诱因导致的噬血细胞综合征 ?  能否简述下。
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 楼主| 发表于 2021-2-7 19:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
今天拿了免疫缺陷报告去挂了门诊,教授说必须得移植,小时候的肾病综合症,eb病毒感染,噬血都是免疫缺陷引起的,不然治标不治本,现在等哥哥的全套基因结果。
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发表于 2021-2-7 20:32 | 显示全部楼层 中国四川成都
XIAO旋 发表于 2021-2-7 19:23
今天拿了免疫缺陷报告去挂了门诊,教授说必须得移植,小时候的肾病综合症,eb病毒感染,噬血都是免疫缺陷引 ...

       主要你家之前的基因结论有个慢性肉芽肿的 NCF1 基因纯合突变,来源又是父母的杂合突变,一人一条。 结合你说的这些综合症和及感染,如果医生确诊要移植,建议还是遵医嘱尽快前期准备,以避免自身缺陷病情进一步恶化。
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 楼主| 发表于 2021-2-7 21:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
嗯,现在等我儿子的基因报告出来,而且我女儿现在口腔溃疡好严重,牙齿也还没补好,一边抓紧治疗一边等基因结果出来,应该安排到元宵节后了
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发表于 2021-2-7 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
pik3cx等基因突变往往和pi3k信号转导通路异常活化相关,看基因突变检测报告,孩子应该和妈妈一样是GA类型,如果妈妈没有什么相关疾病,那么应该是隐性遗传,目前孩子的致病因素可能和该基因无关,再看看有无其他与疾病相关的基因突变。另外,总t细胞,nk细胞的比例,以及细胞毒性功能等没有明显问题,如果有详细的淋巴细胞亚群分析,也可以传上来看看。
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发表于 2021-2-7 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
看看复旦儿科免疫科王晓川等,如确诊是慢肉则要尽快控制并发症,尽快移植
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 楼主| 发表于 2021-2-8 00:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
矮油大叔kevin 发表于 2021-2-7 21:51
pik3cx等基因突变往往和pi3k信号转导通路异常活化相关,看基因突变检测报告,孩子应该和妈妈一样是GA类型, ...

淋巴细胞亚群我这边不知道有没有查,我本人倒是没感觉什么,就是睡觉时候喉咙会超级干,干到醒过来,其它没什么感觉。
感谢这么细心帮我解答!
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 楼主| 发表于 2021-2-8 00:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
HH3682 发表于 2021-2-7 22:31
看看复旦儿科免疫科王晓川等,如确诊是慢肉则要尽快控制并发症,尽快移植

嗯,在治口腔溃疡,己经有在准备移植了,谢谢你的意见
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发表于 2021-2-8 09:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
路过学习!
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