2个月男宝确诊噬血细胞综合征

李璐 · 发表于 2021-2-18 18:23

宝宝2个月大，2021年1月1日出现高烧，立马入住当地市医院重症监护室，第二天检查出三系减低，身上出现皮疹，四号转入湖南省儿童医院，七号骨穿结果显示有吞噬细胞现象，一听到这个病人都傻了，立马入住重症监护室。1月13号开始化疗！17号出现轮状病毒感染，伴有高烧，23号体温稳定，28号轮状病毒为阴性！2月3号又出现高烧，铁蛋白升高，转氨酶升高，2月9号体温正常！各项指标都降下来了！高烧时医生说一线治疗效果可能不是很好，要考虑二线治疗和移植，让我们去北京上海问问情况！现在一心想往北京那边赶！后面两次骨穿结果没有看到有吞噬细胞的现象！基因报告结果也没有明确的致病性基因，现在咨询了好几个医生，每个医生的说法都不一样，我都不知道听谁的了。。。

菜菜子12 · 发表于 2021-2-18 20:19

稳定的话抓住机会可以去北京看看，权威都在北京

哦啦啦！ · 发表于 2021-2-18 21:23

条件可以北上，

亮哥 · 发表于 2021-2-18 21:25

   2个月大的孩子出现噬血细胞综合征，需要进一步完善基因和免疫功能的检查，你家的检查并没有做全，建议孩子病情缓解后，能北上诊治最好。

   另你家月龄较小，虽然现在做了基因检测，但是如果后期北上，北京的专家不一定会认可你家现有的基因结果，大概率会换专业基因公司重新检测，并增加免疫功能检测。这个月龄段，出现原发性噬血细胞综合征的几率很高。

   群里之前也有低月龄的小病友，普通感染性噬血，愈后是比较好的，但是很少数的。  你家还是得看后期的治疗效果及其他检查结果来综合判断愈后。