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噬血细胞综合征之家

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11岁男孩疑似组织细胞吞噬性脂膜炎 伴HLH噬血细胞综合征

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发表于 2021-2-28 15:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
      我们家小男孩11岁

      1、12月12日开始不明原因高热持续看门诊未缓解;

      2、12月18日除继续高热以外,发现阴囊及左屁股靠近肛门处开始水肿

      3、12月22日至1月22日住院上海复旦大学附属儿科医院感染科病房,进行了抗感染、排除各种重大疾病、各科医生会诊等治疗,主要治疗方向是血管炎,水肿缓解,1月22日出院;期间1月20日进行了臀部活检,疑似脂膜炎,并在后期将样本送中山医院排除了T细胞瘤;

      4、2月1日上海复旦大学附属儿科医院复查,发现各项血指标恶化,有巨噬细胞活化症倾向,由于儿科医院没床位,赶快去新华

      5、2月3日上海新华医院免疫科开始住院,经过两轮各三天甲强龙激素治疗,口服他克莫司,两次生物制剂托珠单抗,当中持续在用血浆和纤维蛋白原。2月11日左右经过复查原臀部活检的样本,疑为细胞吞噬性脂膜炎。现在治疗2周后检查下来,各项血检指标没有好转,下一步治疗方案困难。


      我在纠结是不是应该迅速转血液科?感觉目前的治疗检查内容似乎都和看到的文献有差异。明天去北京 先去友谊,再去北儿,看情况要北上了。请大家给点建议,感谢!

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发表于 2021-2-28 15:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
基因检测结果有不?
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 楼主| 发表于 2021-2-28 16:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2021-2-28 15:51
基因检测结果有不?

有的,在复旦儿科医院做得,看不懂;到了新华又做一次,结果还没拿到,煎熬。我看到LYST在12个基因里,可是也不懂到底有没有影响,问了医生感觉他们也是一头雾水


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发表于 2021-2-28 16:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
活检结果可以北京友谊病理科会诊下,噬血的指标怎么样,铁蛋白,scd25,细胞因子,有噬血的话最好还是转到血液科看看
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 楼主| 发表于 2021-2-28 16:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2021-2-28 16:05
活检结果可以北京友谊病理科会诊下,噬血的指标怎么样,铁蛋白,scd25,细胞因子,有噬血的话最好还是转到血 ...

现在血项3个都有问题,凝血特别不好,肝功能受损,铁蛋白10000朝上。我们就没怎么测过scd25,细胞因子也测得很少


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发表于 2021-2-28 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
慧颖 发表于 2021-2-28 16:20
现在血项3个都有问题,凝血特别不好,肝功能受损,铁蛋白10000朝上。我们就没怎么测过scd25,细胞因子也 ...

铁蛋白比较高,图一就是细胞因子和scd25,白介素2受体
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发表于 2021-2-28 18:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
       组织细胞吞噬性脂膜炎如果合并噬血细胞综合征,多数和EB病毒相关。  这个大概率愈后不良,涉及噬血的,最好在血液科治疗,因为噬血是高致病性的。

       另病理活检结果,建议去病理科借片20张,一并带着北上,需要去友谊医院病理科会诊下。   你家现在也没有肯定诱因,只是疑为。只有北上后再全面检查下了,估计还要检查基因全套。
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发表于 2021-2-28 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我家之前做了两次基因 (在四川华西做了一次,到北京又做了一次) 都是正常的, 后来孩子稳定了医生就叫我们停药(半个月左右孩子身上长包块, 取了活检, 结果就是脂膜炎样T细淋巴瘤,最后又重做了基因,检查结果就是基因的问题,现在孩子还在吃药,身体状况也挺好的。加油    !
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发表于 2021-2-28 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
亮哥 发表于 2021-2-28 18:56
组织细胞吞噬性脂膜炎如果合并噬血细胞综合征,多数和EB病毒相关。  这个大概率愈后不良,涉及噬血 ...

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发表于 2021-3-2 16:16 | 显示全部楼层 中国北京
有条件还是北上
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发表于 2021-3-7 02:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
建议北京全面检查一下,那里医生治疗噬血较权威
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发表于 2021-3-7 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东枣庄
人生若只是初见 发表于 2021-2-28 21:41
我家之前做了两次基因 (在四川华西做了一次,到北京又做了一次) 都是正常的, 后来孩子稳定了医生就 ...

你好!我儿子胫骨内侧也有包块,B超考虑脂膜炎,想和你聊聊,我微信dyf13139,麻烦您添加一下,谢谢!
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