快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 17776|回复: 9

6岁女孩EB病毒引起传单,导致噬血细胞综合征

[复制链接]

1

主题

2

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
发表于 2021-3-3 11:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东


       在2021年的2月5号左右我小孩因为化脓性扁桃体炎,耳朵后面的淋巴结肿大伴随脓鼻涕,导致高烧39度左右,吃了美林就会退烧。大概有一个星期左右就好了。回老家过年,初6返广州,初9左右就发烧,开始以为就是单纯的咽喉炎引起的,没有任何症状。

       在2月25号她说肚子有点痛,想吐但吐不出来,高烧不退,最高烧到40.4,吃了美林也就是退到38.5左右,反反复复的高烧!在2月25号去我们附近人和中医医院做血常规检查,结果两次都是血小板低到50几!医生建议我们来大医院检查,我们当天下午带着孩子马上来到广州妇女儿童医院急诊科检查,结果也是血小板低,丙氨酸氨基转移酶(ALT)4277 U/L天门冬氨酸氨基转移酶(AST)12440U/L,凝血功能低!她肚子也不知道在什么时候就鼓起来了!BC显示:胆囊壁水肿。脾大。双肾增大。肠胀气!医生说凝血功能低怕她内脏出血,和肝衰竭!初步判断是噬血细胞综合征,医生叫我做一个骨髓穿刺,确认是不是噬血细胞综合征,在26号下午结果出来,确诊EB病毒噬血细胞综合征


       在急诊科两天打了14瓶的丙球,打护肝药,凝血低打了一袋血浆,每天抽血检查,接下了检查数据都有好转,27号左右就退烧,没有发烧了!然后在2月28号我们转到住院部!开始说是EB病毒引起噬血,有可能要做40周的化疗,开始吓死了,相当于10月怀胎的时间,小孩怎么受得了!后来把急诊没做的检查,在这边做,接下来天天打护肝的药和吃药,3月1号做了基因检测,一系列的心电图和心脏彩超,腹部CT-增强。就在昨天3月2号,主任说检查结果显示是EB病毒引起传单导致噬血细胞综合征,不需要化疗,没什么问题后期会恢复好。如果抽血检查没什么问题就可以出院!真是开心又担心!说那么严重就那么严重,说没事就没事!那噬血现象都已经出现了,那说明她免疫系统紊乱过激,那以后什么样的情况又会出现这种可能!我问医生:如果后期再出现怎么办? 她说去感染科检查,如果还出现噬血细胞综合征的情况再来!说的就如一个定时炸弹一样!我不知道我小孩到底怎么原因导致的? 是不是吃了没洗的草莓和树上刚摘下来的青枣有关系? 好想还一头雾一样!


微信图片_20210303205715.jpg

微信图片_20210303205755.jpg

微信图片_20210303205806.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
发表于 2021-3-3 13:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
没有scd,eb检测,用了什么药?估计就是传单出现噬血症状,阻断了好了吧!具体一下等大神回复了。
回复

使用道具 举报

16

主题

9069

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33649
发表于 2021-3-3 14:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血的指标怎么样,铁蛋白,scd25,细胞因子,eb病毒?
回复

使用道具 举报

23

主题

7172

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28091
发表于 2021-3-3 16:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
什么引起的不好说,还是自身免疫出现问题!你家传单的话预后是很好的,配合治疗,祝早日康复 !
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2021-3-3 17:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
孩子可能就是一过性噬血,及时治疗及时控制住了病情。后期注意监测EB病毒,EB病毒转阴了,应该就不会有什么问题了。
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2021-3-3 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
密切关注孩子的各项情况,我女儿当初也是传单,但是除了发烧没有任何不适,血常规基本正常,肝肾功能都是好的,并且没有肿大现象,省医院一度怀疑川崎,给与8瓶丙球冲击,在丙球冲击下孩子各项指标恢复,后转院华西,医生说是传单,建议输更昔洛韦一周,输液第一天退烧,温度特别低,只有35度多一点,好景不长,4天后再次发烧,因为没有床位,直接进了icu,而后还是不退烧,在没有满足噬血8条中的5项条件下开始上化疗,进行了长时间的治疗,说了这么多,首先恭喜孩子在好转,同时作为家长密切关注孩子,一有不适,立刻到医院血液科检查,现阶段还是要多复查噬血指标
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500704
发表于 2021-3-3 21:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你这些检查图片突变是后期补传的,个人认为2月26日的EB病毒高达6次方,就说现有噬血细胞综合征是传单引发的,症状也缓解,但是仍需后期高度关注EB病毒结果哈。 做好后期噬血的相关复查。
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2757

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2757
发表于 2021-3-3 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
回家精心护理,有不适及时去大医院检查噬血项目,小小诊所别去!
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2021-3-7 01:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
后期密切关注eb变化吧,定期检查一下
回复

使用道具 举报

1

主题

49

帖子

1898

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1898
发表于 2021-5-31 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你孩子现在情况怎么样,我孩子和你们一样传单引起,能加你微信交流吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表