两次检查结果的比对

吖Amelia

       问题一：3.8日医生看肌酸激酶高，判断我们心肌损害，让我们去看心脏内科。张蕊主任说先吃辅酶q10再观察，3.24日检查已在正常区间，是否已经恢复？（我们从九月份就心肌酶高，当时在广州服用的是左卡尼汀口服液，一直没降下来！）

       问题二：3月8日由于细胞因子高，停了以前一周三次的地米，每天予甲泼尼龙治疗，直到3.24日复查细胞因子，只剩下y-干扰素高，这个是不是表明还有噬血活动？其他头颅跟肺部检查都说明增宽，这个后期能恢复不？


       3月8日北上检查结果


















       3月24日检查结果

亮哥

       你家是原发性噬血吧？ 后期需要移植的。

       现在肌酸激酶高正常了，也是辅酶Q10治疗的结果，后期停药不排除再次升高。

       3月24日的细胞因子干扰素的结果可以说是正常的了，结合铁蛋白看，噬血是缓解的了，做好后期随诊复查。 头颅和肺部的CT问题，先要排除噬血影响，毕竟群里不少UNC13D基因原发性噬血的小病友因为没有及早发现或延缓治疗，造成中枢神经病变。  至于类似病变是否能恢复，我个人认为原发性噬血只要没有体征上表现的症状，及时对症治疗（化疗缓解和后期造血干细胞移植成功），是能有效改善的，愈后就是正常的。  当然，如果已经出现脑瘫实质性的体征症状，及时移植，也不好预估愈后的。所以，原发性噬血确定要移植的，应该首选积极配合早日移植，避免错失良机。祝好！

听涛观海

目前来看心肌正常了，噬血也缓解了

吖Amelia

亮哥 发表于 2021-3-29 11:48
你家是原发性噬血吧？ 后期需要移植的。

       现在肌酸激酶高正常了，也是辅酶Q10治疗的结果， ...

好的，谢谢

吖Amelia

听涛观海 发表于 2021-3-29 12:39
目前来看心肌正常了，噬血也缓解了

谢谢

A佛系、

两者对比有明显的好转，肺部也没啥大事，
我家也是unc13d基因突变，目前也是移植后两年了，一切挺好。
希望您的孩子也能够顺利闯关，等待你们的好消息。
尽快安排移植吧，不要抱有侥幸心理。