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噬血细胞综合征之家

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EB病毒噬血细胞综合征确诊, 友谊医院会诊的骨穿活检结果如下?

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发表于 2021-4-22 10:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       来北儿评估一个星期了,抗病毒的药,卢克替尼,激素,都上了还是发烧,期间CD25从3万多升到4万多,医生说激素和卢克替尼对我家孩子的药效作用不是很大,昨天上了化疗药VP16,NK细胞活性正常,现在温度控制住了,想问下大神们我家属于慢活EB吗 ?移植可能性大吗 ?


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发表于 2021-4-22 12:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
就是eb噬血,感染了T细胞,还是可以棘手的,对症治疗吧,不是慢活。
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发表于 2021-4-22 13:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb噬血,scd25还比较高,慢慢治疗恢复吧
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发表于 2021-4-22 15:40 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看着就是EB感染的,你们现在上化疗稳定了,应该SCD25和病毒会慢慢降低
需不需要移植看基因有没有问题,治疗效果好不好,3岁的孩子基因问题排除,EB噬血的话还是相对好治疗的
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发表于 2021-4-22 16:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
EB噬血。加油!祝孩子早日康复!
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发表于 2021-4-22 21:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
附议楼上所说,eb噬血!需要一个相对较短的治疗周期就康复了!预祝早好
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 楼主| 发表于 2021-5-9 16:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2021-4-22 15:40
看着就是EB感染的,你们现在上化疗稳定了,应该SCD25和病毒会慢慢降低
需不需要移植看基因有没有问题,治 ...

谢谢 想问下判断慢活还需要观察之后三个月是否会复发吗 基因结果出来了没有嗜血相关致病性基因 但有一个来源于母亲的免疫缺陷基因 张蕊说母亲没事他就没事 这个免疫缺陷基因需要考虑移植吗
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 楼主| 发表于 2021-5-9 16:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2021-4-22 21:26
附议楼上所说,eb噬血!需要一个相对较短的治疗周期就康复了!预祝早好

谢谢大神 只是不知道容不容易复发
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 楼主| 发表于 2021-5-9 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
海若 发表于 2021-4-22 16:11
EB噬血。加油!祝孩子早日康复!

好的谢谢
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 楼主| 发表于 2021-5-9 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-4-22 13:51
eb噬血,scd25还比较高,慢慢治疗恢复吧

好的谢谢你
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