关于日本医学医院对 NK型慢活EB 的治疗（五）

侍者 · 发表于 2021-4-22 20:41

又来麻烦各位大神了。实在是不知道该怎么办了。先说一下我家现在情况。上次发帖后，我家eb量从4000突增到50000，听从医生意见，停了免疫抑制剂并且开始化疗，用的CHOP疗法。在化疗当天测的EB病毒量是40000，化疗6周后病毒降到3000。医生认为化疗有效，3/22开始第二次化疗，今天eb结果出来了，完全预料之外，病毒量只从3000降到2000。医生说这次化疗无效，接下来具体怎么办要等专家会诊后确定。我家这种情况他没遇到过，完全没有经验......

只能在这里请教一下各位大神，

1）这次化疗无效的原因是因为耐药了么？如果耐药的话，换其他化疗药物是否有效。

2）接下来是继续化疗还是供着淋巴球会输？换药化疗是否还有意义？

3）还有没有其他治疗方法？或者暂时观察（因为医生说他个人的意见是既然病毒量才2000，可以转院观察）？

4）免疫抑制剂2月份都已经停掉了，但还是有病毒，这种情况是免疫力还没有恢复还是因为供着自身也有缺陷？这关系到是否进行二次移植。

5）这几次测eb量，只要白细胞数大幅度降低（例如3200降到2400），eb就会升高，这是什么原因造成的？并且从一月份开始，几乎每个月都会不明原因发烧，然后自行退烧。是不是跟病毒有关系？

问了这么多问题，麻烦各位大神了，希望能详细解答一下，打算下周跟医生确定接下来的治疗方案，提前做一下准备。再次万分感谢。

漂泊 · 发表于 2021-4-22 21:23

我个人一些了解性探讨啊！此刻的治疗还是要权威大夫来把控，不知道激素用量调整没有？化疗呢本身不是一次就肯定降多少载量的eb，减少说明还不具备达到耐药性的标准（个人判断）但方案的选择确实咱们不是大夫不懂深层次的药理知识！曾知晓一个类似您家情况的，是免疫制剂和激素量的调整恢复的，但确实不可以复制方案，每个人情况是不同的。

侍者 · 发表于 2021-4-22 21:28

我家现在免疫抑制剂和激素都停了，只是在化疗的时候打了五天激素，现在只吃抗病毒药。

菜菜子12 · 发表于 2021-4-23 10:35

这里的病毒是全血还是血浆的呢，另外eb病毒亚群结果怎么样

侍者 · 发表于 2021-4-23 11:07

菜菜子12 发表于 2021-4-23 10:35
这里的病毒是全血还是血浆的呢，另外eb病毒亚群结果怎么样

全血、NK细胞感染，B、T细胞阴性。移植前感染的也是NK。

亮哥 · 发表于 2021-4-23 17:37

   在国内会测EB病毒血浆的结果，你家这个只有全血的。

   另在国内类似的儿童移植，如果只是全血阳性，只要没有症状，大概率不会使用化疗，普通治疗会上，然后等患儿的供者细胞自己涨起来去免疫病毒。再说国内的儿童EB病毒噬血，就算是常规治疗，能用化疗清除全血EB病毒的也不常见。

   发烧的问题还是要判断是病毒还是排异造成的，需要医生经验判断。

   总的来说，国内外对慢活EB移植后的症状情况处理存在异同，太多不一样了，还是要以主治医生的治疗观点为准。还有个就是，为什么不测EB病毒血浆的结果，这个结果在国内很关键的。

侍者 · 发表于 2021-4-23 19:38

引用: 引用: 亮哥发表于 2021-4-23 17:37
在国内会测EB病毒血浆的结果，你家这个只有全血的。

另在国内类似的儿童移植，如果只是 ...

日本这边只看全血，只要全血病毒量过万就上化疗，哪怕是没有症状的情况下。

关于发烧，我家现在没有排异，医生说有可能是eb病毒引起的发烧，但没有详查，只查了其他病毒和病菌。怎么说呢，我家这种情况比较少见，他没什么经验。

另外我家有个很奇怪的现象，就是白细胞一下降，eb量就升高，白细胞回升后就下降，不知道是什么原因。

如果查细胞内病毒拷贝数的话，可不可以代替血浆检查呢？

亮哥 · 发表于 2021-4-23 19:48

侍者发表于 2021-4-23 19:38
日本这边只看全血，只要全血病毒量过万就上化疗，哪怕是没有症状的情况下。
关于发烧，我家现在没有排 ...

白细胞是体内最主要的免疫细胞，维持人体的免疫功能，消灭细菌，而且白细胞包含多种重要免疫细胞。如果低下，可能细菌及病毒就会起来，如果白细胞正常，就能抗衡细菌及病毒。

A佛系、 · 发表于 2021-4-23 19:50

引用: 侍者发表于 2021-4-23 19:38
日本这边只看全血，只要全血病毒量过万就上化疗，哪怕是没有症状的情况下。

关于发烧，我家现在没有 ...

全血病毒过万的情况下，有的是调整免疫制剂，或者是通过化疗来压制。有的是进行观察（患者无不适）白细胞的浮动可能跟免疫力的调节有关系，低的情况下就会促使eb病毒进行复制，高或者正常的情况下就会起着压制的效果。

侍者 · 发表于 2021-4-23 19:57

A佛系、发表于 2021-4-23 19:50
全血病毒过万的情况下，有的是调整免疫制剂，或者是通过化疗来压制。有的是进行观察（患者无不适）白细胞 ...

我家病毒过万后，直接停掉了免疫抑制剂，同时进行化疗。并且我家病毒过万前一周，不明原因发烧。发烧是不是也对病毒升高有影响？因为每次发烧后，白细胞都会大幅下降。

侍者 · 发表于 2021-4-23 19:59

亮哥发表于 2021-4-23 19:48
白细胞是体内最主要的免疫细胞，维持人体的免疫功能，消灭细菌，而且白细胞包含多种重要免疫细胞。如果 ...

那这么说，是不是可以考虑供着基因没有什么问题，出问题的还是免疫系统没有恢复呢？

A佛系、 · 发表于 2021-4-23 20:12

侍者发表于 2021-4-23 19:57
我家病毒过万后，直接停掉了免疫抑制剂，同时进行化疗。并且我家病毒过万前一周，不明原因发烧。发烧是 ...

首先得查明发热的主要原因，其次在治疗。你说多次化疗没有得到很大的缓解效果，如果出现耐药性就不好搞了。我觉得应该加回免疫制剂，换个化疗方案，来双向控制。
一发热，白细胞持续下降，说明是病毒入侵，但也不排除细菌，真菌等等，是需要检测的。

侍者 · 发表于 2021-4-23 20:32

引用: A佛系、发表于 2021-4-23 20:12
首先得查明发热的主要原因，其次在治疗。你说多次化疗没有得到很大的缓解效果，如果出现耐药性就不好搞了 ...

发烧后都是自行退烧（偶尔中间吃退烧药，超过38.5度），并且发烧时间都不长。一般2天左右，最快的几小时后就退烧了。查了病毒、细菌、真菌、霉菌都正常，但是发烧后eb量都会升高。所以医生也不知道，只说有可能是eb病毒引起的发烧。但是我家慢活症状是蚊虫叮咬后发烧，从来没有不明原因的发烧。
关于耐药，我家这是第三次用CHOP疗法，医生也说不准，只说有可能耐药，但是化疗后血象都下降了，所以他没有明确说明。化疗才第三次就耐药，是不是有点早啊？

亮哥 · 发表于 2021-4-23 21:12

侍者发表于 2021-4-23 19:59
那这么说，是不是可以考虑供着基因没有什么问题，出问题的还是免疫系统没有恢复呢？

我觉得啊，估计可能还是医生经验较少，有些东西在未知的情况可以给予正常治疗及观察，缓冲下看下后期如何。主要一些关键检查不做，太离奇了。国内外还是有区别。。。

侍者 · 发表于 2021-4-23 21:38

引用: 亮哥发表于 2021-4-23 21:12
我觉得啊，估计可能还是医生经验较少，有些东西在未知的情况可以给予正常治疗及观察，缓冲下看下 ...

我觉得是这样的，主治医生没遇到过我家这种情况。他们认为移植后eb阳性，应该是B细胞感染，因为我家供着eb未被感染。后来病毒量上升，他们才给做个亚群，发现跟移植前一样感染同样细胞后，直接诊断为复发...... 这次化疗也是，本来病毒量3000的时候已经是化疗后第六周了，医生也说第六周病毒量还在下降，应该是供着细胞在压制病毒。我们的建议是再等等看看病毒量检测结果，他们认为就算是转阴了也要预防性的进行再次化疗。结果这次化疗后一点作用没起，感觉反而把刚恢复的免疫力给打下去了……日本人真的太轴，太教条......