母亲60岁确诊噬血细胞综合征，请大家帮忙指点

兴业银行陈浩然1 · 发表于 2021-5-19 20:19

母亲60岁，在济南确诊噬血细胞综合征，有巨细胞感染，肺部炎症，现在准备转院北京进一步检查治疗。得病将近三个月，血项有好转但是不理想，不发烧了，想进一步治疗请大神指点。现在肺上闷得很离不开氧气。肚子胀的吃不下饭喝不进水。请大家出出主意

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漂泊 · 发表于 2021-5-19 20:36

目前您的单子不好判断噬血的病原是什么引起的，巨细胞或许是一个噬血病因，但目前无法准确判断，方便了多发一些其他报告可以参考一下

漂泊 · 发表于 2021-5-19 20:37

既然决定北上就尽快对接老王团队进行积极排查和治疗吧！预祝早好

兴业银行陈浩然1 · 发表于 2021-5-19 20:41

漂泊发表于 2021-5-19 20:36
目前您的单子不好判断噬血的病原是什么引起的，巨细胞或许是一个噬血病因，但目前无法准确判断，方便了多发 ...

在火车上，信号很差，发不上去

听涛观海 · 发表于 2021-5-19 20:48

看发的结果，出院时候已经不发烧了，情况应该是还好！就是铁蛋白，血项还不好！转院的也要注意旅途劳累，毕竟年纪大了！祝早日康复

菜菜子12 · 发表于 2021-5-19 20:52

铁蛋白比较高，有待治疗恢复，年龄比较大，成人看原因，不知有没有eb病毒

兴业银行陈浩然1 · 发表于 2021-5-19 20:59

听涛观海发表于 2021-5-19 20:48
看发的结果，出院时候已经不发烧了，情况应该是还好！就是铁蛋白，血项还不好！转院的也要注意旅途劳累，毕 ...

现在铁蛋白一万三；病人基本离不开氧气，我们氧气袋根本是不行的，在病房氧气开到最大了，还说闷。

小苹果 · 发表于 2021-5-19 21:15

你要先带上所有报告，去见到王昭，问问王昭这种情况接不接收，再考虑怎么来的问题吧，你们什么时候，需要当地医院怎么配合，选择什么交通方式风险最低，见了王昭一起敲定好！时间就是生命，争分夺秒带报告进京！祝好！

亮哥 · 发表于 2021-5-19 21:39

我看了你家出院记录，如果病人在当地医院治疗效果不好，家属想要奋力一搏转院北上友谊。考虑现阶段病人年龄大，状态也不好，特别是肺部问题，这种情况强行转院，估计只有找救护车北上，相对安全一些，而且一定要做好北京医院的对接入院，不能到了北京还滞留宾馆。

而且类似情况的，在群里也有中途转院失败的，是存在风险的，病人家属一定要考虑清楚及周全，做好转院准备，争取转院对接成功。

A~心如止水 · 发表于 2021-5-19 22:22

离不开氧气，那就比较麻烦哦，岁数也有点大，我个人认为应该家属先去北京问下老王，看这种情况接受不接受，别盲目的去，祝好运吧！