快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3922|回复: 1

先生 EB病毒噬血综合征 移植出仓后 检查脑脊液!( 三十 )

[复制链接]

39

主题

39

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
发表于 2021-6-3 08:48 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
       李先生31岁,2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征,由此开始坚强的抗噬治疗,特此整理记录以忆李先生 。( 段小姐 笔 )


       2019年11月19日

        第97天。

        祈祷后面都好好的。

        白细胞3.35,中性粒细胞绝对值1.20,红细胞2.73,血红蛋白96,血小板29,C反应蛋白22.33(0-8),谷草转氨56.6(15-40),谷丙转氨酶34(9-50),脑髓液白细胞12(0-8),脑脊液总蛋82.32(15-40)。近来多次的巨细胞病毒结果一直稳稳的阴性。

       不知可是心理因素导致的,李同学一来医院,血小板就肉眼可见地掉地厉害些。反应肝功能的谷丙谷草数值在走高,今天腰穿后的脑髓液白细胞和脑脊液总蛋都偏高太多,祈祷后天的脑部病毒结果要妥妥的阴性啊。明天先听听看医生说的针对目前脑髓液白细胞和脑脊液总蛋都偏高的解决措施,下次腰穿可能要打药进去了,总之就是祈祷脑部EB结果要妥妥地稳住阴性。




        2019年11月20日

        第98天。

        白细胞2.03,中性粒细胞绝对值0.9,红细胞2.72,血红蛋白98,血小板45。

       李同学EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓今天上午先是做了腹部B超,又做了肺部CT,等到这两项检查都做完后,出院时都11点了。今天这个中性粒水准,走之前打了两针瑞白,希望能再次持续很久,因为要到下周一再去医院做血常规。可能真的和心情有关系,某人今天要出院估计心情好的缘故,血小板今天也是很给力的说,从昨天的29涨到了45,请继续加油涨起来吧!

        昨天做的腰穿,其中两管脑髓液送去了道培检测,今天出来了一流式报告单,结论是未见明显异常细胞。脑部EB结果要等到明天才能出来,祈祷一定要妥妥的没问题呀。某人一定要越来越好呀 !




       2019年11月21日

        第99天。

       下午收到脑部EB病毒的报告后,简直不要太开心的说,这次的结果依旧是0,祈祷要一直一直保持着这个结果啊!上午收到的EB和亚群报告中,无论是血浆里还是外周血里都是阴性,但不懂为啥亚群的报告里居然是全血细胞里都显示3次方,下周一再去听听看晶石大夫怎么说吧,估计又是说再检测看看吧,对于每次亚群报告的结果实在是不太懂的说,每次都不一样,检测的意义在哪里呢,到底根据哪一次的结果定治疗方案呢……

       下午看了妻子的最新一期节目,全程还是很多笑点的,从小到大简直是芒果台的忠实粉丝,一直喜欢看他们家的节目,综艺节目使我happy~~~而李同学最近全力奋战魔兽世界中刷声望不可自拔,昨晚玩到很晚被我批评教育了,今天下午5点钟就乖乖收工了,认错态度很好的说~~~今晚又吃地很撑,罪恶啊,明明说要少吃点的 。

回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

61

积分

注册会员

Rank: 2

积分
61
发表于 2021-6-3 09:43 | 显示全部楼层 中国北京
加油加油加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表