快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13376|回复: 8

3岁男宝现在发热待查?已经按照噬血细胞综合征来治疗,请大神给点意见

[复制链接]

2

主题

6

帖子

260

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
260
发表于 2021-6-4 13:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西
        3岁男宝,2021.5.9日发烧,期间基本上是每天烧3次,每次38.8度左右,经过医院治疗,5.24下午4点到5.28未发烧,于5.28日出院,诊断结果:中医外感高热,风热闭肺症;西医: 发热(待查),病毒性皮疹(?) 有EB病毒感染。


微信图片_20210604163745.jpg


        5.30日早晨,下午又开始发烧,去医院急诊检查,做了血常规,白细胞4.4,红细胞略低,医生诊断可能是白细胞降低,自身免疫力低引起的风寒感冒,开了抗感颗粒,止咳喷剂;5.31日凌晨1点,6点,13点,20点发烧,38.8度左右,期间身上长出皮疹(先是背上,然后是四肢,脸上);6月1日又发烧3次,每次38.8左右。再次去医院复诊,检查血常规,白细胞降低到3.6,红细胞4.03,血红蛋白104,谷丙转氨酶86.5,谷草转氨酶263.2,乳酸脱氢酶940,血清铁蛋白>1650(当地医院检测最大值),由于这几项指标不好,当地医院建议至上级医院治疗。
        
        6.3日,来到同济,孩子直接住进icu,医生考虑向噬血细胞综合征发展,但是目前给的诊断结果还是发热待查,有往噬血发展迹象。现在只知道的结果是白细胞,血小板还在降,血清铁蛋白2660。根据开的药物,有保肝和保肾的相关药物。 大家给点相关的经验呢 ?


回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2021-6-4 13:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看这几项指标,有噬血的迹象,再看看其他噬血指标scd25,细胞因子,nk细胞活性,eb病毒等,另外还要完善基因检查,早确诊早治疗,一般就是通过化疗,首要还是先控制住噬血
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

260

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
260
 楼主| 发表于 2021-6-4 14:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
菜菜子12 发表于 2021-6-4 13:50
看这几项指标,有噬血的迹象,再看看其他噬血指标scd25,细胞因子,nk细胞活性,eb病毒等,另外还要完善基因 ...

DNA结果还没出来,反正先配合治疗吧
回复

使用道具 举报

16

主题

337

帖子

3565

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3565
发表于 2021-6-4 17:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
感觉有噬血发展方向,愿icu做好检查阻断。
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-6-4 17:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
发烧,血三项降低,铁蛋白升高,已经有三项?其他肝脾,淋巴,scd25,nk活性等。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455436
发表于 2021-6-4 17:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
        按你现在的简述,你家孩子发烧病史有点长了,现阶段的确有噬血细胞综合征进展的趋势( 自己对比下噬血诊断的8条标准 )。 但是没看到相关准确的检查结果,我们病友也不好给予相关经验。 建议先积极配合医生诊治,另噬血一定要早诊断,早诊治 。而且一定要明确什么原因导致的噬血,这个很关键的。
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2021-6-4 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
噬血细胞综合征确诊的依据发您一下参考一下先:

满足以下8条中的5条诊断标准

①发热;
②脾大;
③血细胞减少(影响2或3系外周血细胞):血红蛋白<90g/L(新生儿:血红蛋白<100g/L),血小板<100×10/L,中性粒细胞<1.0×10/L;
④高三酰甘油血症和(或)低纤维蛋白原血症:空腹甘油三酯≥3.0mmol/L(≥2.65g/L),纤维蛋白原≤1.5g/L;
⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据;
⑥NK细胞活性减低或缺乏(根据当地实验室指标);
⑦铁蛋白≥500μg/L;
⑧可溶性CD25(sIL-2R)≥2400U/mL。

如果确诊噬血细胞综合征治疗方案很关键,噬血是比较急和凶险的急症。祈祷非噬血


回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2021-6-4 17:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
漂泊 发表于 2021-6-4 17:14
噬血确诊的依据发您一下参考一下先:满足以下8条中的5条诊断标准
①发热;②脾大;③血细胞减少(影响2或3 ...

如这所说,先对比指标看下
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

260

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
260
 楼主| 发表于 2021-6-4 18:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
好的,谢谢大家。希望能做好阻断,下午用药有感觉是风湿方面的,主任医生说他们已经会诊制订了方案
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表