快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14420|回复: 8

3岁男宝现在发热待查?已经按照噬血细胞综合征来治疗,请大神给点意见

[复制链接]

2

主题

6

帖子

260

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
260
发表于 2021-6-4 13:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西
        3岁男宝,2021.5.9日发烧,期间基本上是每天烧3次,每次38.8度左右,经过医院治疗,5.24下午4点到5.28未发烧,于5.28日出院,诊断结果:中医外感高热,风热闭肺症;西医: 发热(待查),病毒性皮疹(?) 有EB病毒感染。


微信图片_20210604163745.jpg


        5.30日早晨,下午又开始发烧,去医院急诊检查,做了血常规,白细胞4.4,红细胞略低,医生诊断可能是白细胞降低,自身免疫力低引起的风寒感冒,开了抗感颗粒,止咳喷剂;5.31日凌晨1点,6点,13点,20点发烧,38.8度左右,期间身上长出皮疹(先是背上,然后是四肢,脸上);6月1日又发烧3次,每次38.8左右。再次去医院复诊,检查血常规,白细胞降低到3.6,红细胞4.03,血红蛋白104,谷丙转氨酶86.5,谷草转氨酶263.2,乳酸脱氢酶940,血清铁蛋白>1650(当地医院检测最大值),由于这几项指标不好,当地医院建议至上级医院治疗。
        
        6.3日,来到同济,孩子直接住进icu,医生考虑向噬血细胞综合征发展,但是目前给的诊断结果还是发热待查,有往噬血发展迹象。现在只知道的结果是白细胞,血小板还在降,血清铁蛋白2660。根据开的药物,有保肝和保肾的相关药物。 大家给点相关的经验呢 ?


回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2021-6-4 13:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看这几项指标,有噬血的迹象,再看看其他噬血指标scd25,细胞因子,nk细胞活性,eb病毒等,另外还要完善基因检查,早确诊早治疗,一般就是通过化疗,首要还是先控制住噬血
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

260

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
260
 楼主| 发表于 2021-6-4 14:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
菜菜子12 发表于 2021-6-4 13:50
看这几项指标,有噬血的迹象,再看看其他噬血指标scd25,细胞因子,nk细胞活性,eb病毒等,另外还要完善基因 ...

DNA结果还没出来,反正先配合治疗吧
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
发表于 2021-6-4 17:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
感觉有噬血发展方向,愿icu做好检查阻断。
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-6-4 17:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
发烧,血三项降低,铁蛋白升高,已经有三项?其他肝脾,淋巴,scd25,nk活性等。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484032
发表于 2021-6-4 17:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
        按你现在的简述,你家孩子发烧病史有点长了,现阶段的确有噬血细胞综合征进展的趋势( 自己对比下噬血诊断的8条标准 )。 但是没看到相关准确的检查结果,我们病友也不好给予相关经验。 建议先积极配合医生诊治,另噬血一定要早诊断,早诊治 。而且一定要明确什么原因导致的噬血,这个很关键的。
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2021-6-4 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
噬血细胞综合征确诊的依据发您一下参考一下先:

满足以下8条中的5条诊断标准

①发热;
②脾大;
③血细胞减少(影响2或3系外周血细胞):血红蛋白<90g/L(新生儿:血红蛋白<100g/L),血小板<100×10/L,中性粒细胞<1.0×10/L;
④高三酰甘油血症和(或)低纤维蛋白原血症:空腹甘油三酯≥3.0mmol/L(≥2.65g/L),纤维蛋白原≤1.5g/L;
⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据;
⑥NK细胞活性减低或缺乏(根据当地实验室指标);
⑦铁蛋白≥500μg/L;
⑧可溶性CD25(sIL-2R)≥2400U/mL。

如果确诊噬血细胞综合征治疗方案很关键,噬血是比较急和凶险的急症。祈祷非噬血


回复

使用道具 举报

23

主题

7104

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27559
发表于 2021-6-4 17:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
漂泊 发表于 2021-6-4 17:14
噬血确诊的依据发您一下参考一下先:满足以下8条中的5条诊断标准
①发热;②脾大;③血细胞减少(影响2或3 ...

如这所说,先对比指标看下
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

260

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
260
 楼主| 发表于 2021-6-4 18:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
好的,谢谢大家。希望能做好阻断,下午用药有感觉是风湿方面的,主任医生说他们已经会诊制订了方案
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日,北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会,邀请了一
2026年马年噬血病友论坛新春贺词,来自鱼先生祝福!
2026年马年噬血病友论坛新春贺词,来自鱼先
亲爱的病友们,大家新年好! 今天是马年正月初十,“十全十美”的好日子。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表