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噬血细胞综合征之家

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3岁男宝现在发热待查?已经按照噬血细胞综合征来治疗,请大神给点意见

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发表于 2021-6-4 13:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西
        3岁男宝,2021.5.9日发烧,期间基本上是每天烧3次,每次38.8度左右,经过医院治疗,5.24下午4点到5.28未发烧,于5.28日出院,诊断结果:中医外感高热,风热闭肺症;西医: 发热(待查),病毒性皮疹(?) 有EB病毒感染。


微信图片_20210604163745.jpg


        5.30日早晨,下午又开始发烧,去医院急诊检查,做了血常规,白细胞4.4,红细胞略低,医生诊断可能是白细胞降低,自身免疫力低引起的风寒感冒,开了抗感颗粒,止咳喷剂;5.31日凌晨1点,6点,13点,20点发烧,38.8度左右,期间身上长出皮疹(先是背上,然后是四肢,脸上);6月1日又发烧3次,每次38.8左右。再次去医院复诊,检查血常规,白细胞降低到3.6,红细胞4.03,血红蛋白104,谷丙转氨酶86.5,谷草转氨酶263.2,乳酸脱氢酶940,血清铁蛋白>1650(当地医院检测最大值),由于这几项指标不好,当地医院建议至上级医院治疗。
        
        6.3日,来到同济,孩子直接住进icu,医生考虑向噬血细胞综合征发展,但是目前给的诊断结果还是发热待查,有往噬血发展迹象。现在只知道的结果是白细胞,血小板还在降,血清铁蛋白2660。根据开的药物,有保肝和保肾的相关药物。 大家给点相关的经验呢 ?


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发表于 2021-6-4 13:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看这几项指标,有噬血的迹象,再看看其他噬血指标scd25,细胞因子,nk细胞活性,eb病毒等,另外还要完善基因检查,早确诊早治疗,一般就是通过化疗,首要还是先控制住噬血
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 楼主| 发表于 2021-6-4 14:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
菜菜子12 发表于 2021-6-4 13:50
看这几项指标,有噬血的迹象,再看看其他噬血指标scd25,细胞因子,nk细胞活性,eb病毒等,另外还要完善基因 ...

DNA结果还没出来,反正先配合治疗吧
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发表于 2021-6-4 17:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
感觉有噬血发展方向,愿icu做好检查阻断。
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发表于 2021-6-4 17:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
发烧,血三项降低,铁蛋白升高,已经有三项?其他肝脾,淋巴,scd25,nk活性等。
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发表于 2021-6-4 17:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
        按你现在的简述,你家孩子发烧病史有点长了,现阶段的确有噬血细胞综合征进展的趋势( 自己对比下噬血诊断的8条标准 )。 但是没看到相关准确的检查结果,我们病友也不好给予相关经验。 建议先积极配合医生诊治,另噬血一定要早诊断,早诊治 。而且一定要明确什么原因导致的噬血,这个很关键的。
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发表于 2021-6-4 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
噬血细胞综合征确诊的依据发您一下参考一下先:

满足以下8条中的5条诊断标准

①发热;
②脾大;
③血细胞减少(影响2或3系外周血细胞):血红蛋白<90g/L(新生儿:血红蛋白<100g/L),血小板<100×10/L,中性粒细胞<1.0×10/L;
④高三酰甘油血症和(或)低纤维蛋白原血症:空腹甘油三酯≥3.0mmol/L(≥2.65g/L),纤维蛋白原≤1.5g/L;
⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据;
⑥NK细胞活性减低或缺乏(根据当地实验室指标);
⑦铁蛋白≥500μg/L;
⑧可溶性CD25(sIL-2R)≥2400U/mL。

如果确诊噬血细胞综合征治疗方案很关键,噬血是比较急和凶险的急症。祈祷非噬血


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发表于 2021-6-4 17:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
漂泊 发表于 2021-6-4 17:14
噬血确诊的依据发您一下参考一下先:满足以下8条中的5条诊断标准
①发热;②脾大;③血细胞减少(影响2或3 ...

如这所说,先对比指标看下
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 楼主| 发表于 2021-6-4 18:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
好的,谢谢大家。希望能做好阻断,下午用药有感觉是风湿方面的,主任医生说他们已经会诊制订了方案
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