快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8992|回复: 6

关于成人EB病毒噬血细胞综合征复发的问题 ?

[复制链接]

15

主题

31

帖子

1445

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1445
发表于 2021-6-8 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北承德
       病人29岁EB病毒噬血细胞综合征停药九个月,目前状况良好,各项指标正常。

       EB病毒检查的血浆阴性,全血阳性,发病初期感染的B细胞,医生建议观察暂不移植。可是一个月之前亚群全系感染,医生让继续观察,之前听主任讲如果停药两年不复发,复发的几率就很低了,五年不复发就彻底治愈了,是不是只要噬血不复发,EB病毒即使还是这个结果,这条命就可以保住了呢 ?

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479950
发表于 2021-6-8 21:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家上次EB病毒全血的检查结果是2.6的3次方,是比较低的了。  反而EB病毒细胞亚群结果上升,我个人觉得难以理解,不排除是实验室仪器上机时间或灵敏度的问题,造成亚群结果过于异常。  我个人估计:按你家现在的正常体征,大概率下次复查EB病毒细胞亚群,结果就是正常的了。

        建议你家平时吃好喝好,放好心态对待生活,不要过于心理压力。 只要没有其他症状,EB病毒全血持续好转的结果下,类似情况在成人EB病毒噬血患者里面是比较少的,但是愈后都是比较好的。 继续做好后期各项复查随诊。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5139

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5139
发表于 2021-6-8 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
有的时候心态真的很重要,放开点,比啥都好,

你这体征没啥异常的,是可以观察看,后期再复查看看。

回复

使用道具 举报

16

主题

8967

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33024
发表于 2021-6-8 23:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
可以观察的话就慢慢来,有情况及时处理,大吉大利,没问题的
回复

使用道具 举报

23

主题

7071

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27330
发表于 2021-6-9 08:08 | 显示全部楼层 中国山东青岛
一楼说的对,成人的话只要血浆阴性,全血阳性的话又才3次方,那就按医生的观察,好多成人也是观察中慢慢恢复的;
回复

使用道具 举报

15

主题

31

帖子

1445

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1445
 楼主| 发表于 2021-6-9 09:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北承德
谢谢!看到你们的回复,非常开心!
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-6-10 15:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
应该是痊愈了的!加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表