我的孩子究竟是怎么了 ? 是慢活EB还是淋巴瘤？

走投无路 · 发表于 2021-6-14 00:46

   孩子近期5月17日突然体温开始升高，除了早上刚起床和半夜睡着能37度以下，起床过半个小时就开始上升到37.3456 度，目前持续50多天，37.6最高，测的都是腋温。没有其他伴随症状，没有感染灶。孩子在这次发烧前就已经有频繁发烧的问题，每次都是不明原因发烧。有原因的发烧屈指可数，具体如下：2015年1月15日（七个月龄）轮状病毒感染腹泻高烧，对症用药，几天就好了。2月2日，细菌感染（白细胞高）腹泻高烧，输头孢好了。 2月13日，又是白细胞高，低烧输头孢9天，白细胞正常了但是低烧一直没好。持续到3月2日转为高烧，无症状，白细胞正常，输青霉素，退烧了。之后体温一天当中经常有37.45  也有正常时候。8 月13日突然高烧，无症状，白细胞正常，输头孢一周，用了地塞米松退热。逐渐好了。12月12日高烧三天后，出了疹子。好了。

   然后就是2016年5 月15日，高烧三天无症状，白细胞crp正常，高烧退后体温持续好些天37.34  ，6月9日高烧3天，无症状，输头孢，好了三天，6月16日又高烧无症状，白细胞crp高，又输液一周，好了，不到半个月，7月4日，再次高烧，无症状，白细胞高一点，输头孢一周，好了。9月10日高烧，是嗓子疱疹，白细胞crp高一点，输头孢一周，好了，9月24日又高烧三天，验血正常，有感冒症状，口服药好了。10月高烧一天，11月高烧一天，都没就医，到2017年2月17日，高烧2天，呕吐，之后体温一直37.23  ，4月10日低烧四天38度左右，有感冒症状。验血正常，用药后好了三天，4月18日出现高烧，最高40度，高烧六天，白细胞crp开始高，两天后白细胞中性粒细胞减少，白细胞4.07 中性粒0.15  然后吃了升白药，好了。7月末8月初莫名低烧38度左右一周无症状，验血正常，11月13日高烧，无症状，白细胞正常，crp高，口服药好了。

   到2018年4月10日高烧，无症状，白细胞crp高，输头孢一周，好了。7月末，出现低烧，无症状，白细胞crp正常，eb和支原体弱阳性，低烧了一个多月好了，然后从这之后一年没有再明显发烧，高烧低烧都没有。一直到2019年8月16日再次高烧，白细胞crp高，输头孢五天好了。10月18日高烧，无症状，白细胞crp高，口服药，退烧了，没复查血，10月25日咳嗽低烧，白细胞crp还是高，输头孢一周好了，刚过一天，11月3日，又高烧，白细胞crp又高了，输液头孢，半个多月后，12月1日开始高烧，最高40.2度，白细胞正常，crp高，烧了十天，输液头孢红霉素无效，自己逐渐好了。

   2020年1月到4月偶尔有几天低烧，自己就好了，5月初突然开始持续低热，最高37.6 早上起床后体温开始上升，一直到入睡，一直37.23456 ，做了一系列检查包括骨穿，没查出问题，一直到8月底逐渐好了，9月13日出现高烧三天，白细胞crp正常，血沉快，口服感冒药好了，10月19日，高烧三天，无症状白细胞高，输头孢一周，白细胞正常。12月13日高烧三天，无症状，白细胞crp正常，还是输头孢一周，停药五天，又高烧，白细胞crp高，这次是扁桃体发炎化脓，就这次是有感染原因的，输头孢一周好了，停药刚四天，又低烧38度，耳朵疼，白细胞crp又高了，输头孢一周，好了。2月20日开始体温偏高，总是37.3 持续十天，3月11日又高烧，无症状白细胞crp高，输头孢一周好了，诊断都是发热原因待查。5月1日突然高烧一天，无症状，白细胞crp轻微高，口服头孢，退烧了三天，又有四天体温偏高37.23，又好了，直到5月17日突然开始低烧，至今50天。孩子这样的频繁高烧，持续低烧。

   尤其是2019年8月高烧开始后，至今快两年了，几乎没停的在发烧，感染炎症的原因除外不是了，那是不是血液病肿瘤？风湿免疫疾病的可能性很大？这近一个月持续的低烧，除了发烧，孩子就是皮肤瘙痒，（很早之前就有，最近痒的厉害，全身痒，抓挠后就出现荨麻疹一样的风团），盗汗也很久了。还有高血压三年多，做过系统检查，没查明原因。淋巴结肿大以前就有，但只是颈部肿大，也做过常规检查，并且发烧和其他瘙痒盗汗症状不这么严重，医生就说不用处理淋巴结。腋窝淋和腹股沟巴结以前不大，现在目前是不是需要马上做活检确定病因？活检之前是要先做pet吗？症状体征是不是像慢活eb？还是淋巴瘤？还是其他什么血液病？一到夏天就这样的皮疹，痒，破溃，出水，结痂。最近被蚊子咬了，严重反应又红又肿周围一片皮肤很硬很硬。

亮哥 · 发表于 2021-6-14 08:15

孩子6岁体重多少斤？查过EB病毒吗？全血和血浆结果如何？另做过其他微生物病原体检查吗？

漂泊 · 发表于 2021-6-14 09:45

从您表述文字好像多数是各种感染和炎症！是不是慢活个人觉得还是要看ebdna载量和活检。不知道之前有做过吗？表现症状看确实不好区分是那种！或者去上级医院再做一下整体评估吧

段志成 · 发表于 2021-6-14 12:10

皮疹看着像虫咬的，丘疹性荨麻疹。

普林和 · 发表于 2021-6-14 14:16

说的很复杂，建议查个病原宏基因。

走投无路 · 发表于 2021-6-14 14:59

亮哥发表于 2021-6-14 08:15
孩子6岁体重多少斤？查过EB病毒吗？全血和血浆结果如何？另做过其他微生物病原体检查吗？

七周岁，80斤身高135 EBNA CA EAIgG都是阳性，全血一年前查过，阴性，之后的每次发烧都没再查，因为当地医院很多检查都做不了，全血还是沈阳才能查，血浆查不了。每次高烧或者低烧，就在当地查个血常规crp 血沉这些，然后就输头孢，您说的其他微生物病原体具体包括什么？支原体衣原体阴性呼吸道病毒阴性再别的没查过

走投无路 · 发表于 2021-6-14 15:02

漂泊发表于 2021-6-14 09:45
从您表述文字好像多数是各种感染和炎症！是不是慢活个人觉得还是要看ebdna载量和活检。不知道之前有做过吗 ...

您讲的定量还是一年前做过一次全血阴性活检从没做过。这五年半的发烧，几乎都是不明原因，就是说没有感染病灶，就是干发烧。

走投无路 · 发表于 2021-6-14 18:24

段志成发表于 2021-6-14 12:10
皮疹看着像虫咬的，丘疹性荨麻疹。

对称长的皮疹，另外条腿也是这个位置胳膊也是对称长这是慢活eb说的牛痘水疱皮疹吗？

走投无路 · 发表于 2021-6-14 18:26

普林和发表于 2021-6-14 14:16
说的很复杂，建议查个病原宏基因。

五年半时间频繁高烧要么持续低烧，这个基因是查哪方面的呢？我不懂，请教您

乱了夏沫 · 发表于 2021-6-14 19:41

基因你做个迈诺基全外的基因，联系外检做给下，排除下下

婴儿坊小萍15859 · 发表于 2021-6-14 19:42

我家是慢活，皮疹跟我们早期症状一样

亮哥 · 发表于 2021-6-14 19:44

BXWFT 发表于 2021-6-14 14:59
七周岁，80斤身高135 EBNA CA EAIgG都是阳性，全血一年前查过，阴性，之后的每次发烧都没再查，因为 ...

如果EB病毒是阴性，这个确实不好判断了。不知道你家总淋巴细胞亚群和免疫球蛋白检查结果如何？应该查过这两个吧。

CC8731 · 发表于 2021-6-14 19:54

感觉跟我儿子情况有点相似我们1岁多的时候有过高烧，几乎一个月都在烧，不明原因，盗汗特别严重，不管夏天还是冬天，晚上睡觉头发都是湿的，玩儿的时候也是，别的小朋友浑身汗，也不至于头发湿，他是头发全湿，一直特别容易咳嗽或鼻塞，也没什么大毛病，直到6岁，颈部淋巴结肿大，也没别的不舒服，就被确诊为淋巴瘤确诊的时候都没有什么不舒服，吃喝玩乐都正常，可是他生病了