快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 成人EB病毒噬血细胞综合征移植后二次回输，求经验者互助

发新帖

查看: 8175|回复: 13

成人EB病毒噬血细胞综合征移植后二次回输，求经验者互助

6 主题	30 帖子	327 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 327

发消息

发表于 2021-7-6 14:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖南常德

成人24岁，EB病毒噬血细胞综合征移植后嵌合率从99下降到76，上周四二次回输后大夫一直很笃定说我们一定会有更大排异，但不知道医生为什么这么说。另外后面感染细小病毒更是揪心，一直担心引发再障，加上回输后第一天血象上来后全都一直在降，我担心的要死。

今天血小板就只有9了，然后各种难受，血象一直上不来怎么办？细小病毒如果很严重怎么办？如果嵌合率上不去怎么办？为什么各种磨难都到我们身上了，明明想给大家做一个正面能量的。现在医生说先不要管血象，都不知道什么意思了？怎么这么难啊。

回复

使用道具举报

23 主题	7104 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27562

发消息

发表于 2021-7-6 17:43 来自手机 | 显示全部楼层中国

医生那么说肯定是根据病人情况说的，不会轻易下结论，按照医生的来吧，后面会好的加油！

回复

使用道具举报

10 主题	1715 帖子	8381 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8381

发消息

发表于 2021-7-6 18:29 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

好好遵医嘱治疗吧，不要太着急。相信后面会好起来的！加油！

回复

使用道具举报

2 主题	18 帖子	482 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 482

发消息

发表于 2021-7-6 19:23 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

我曾经也是嵌合率点到66，友谊医院也给我进行了二次回输细胞，后来还打干扰素促排异，有了排异后嵌合率就上去了，当然人也不少受罪，好在经历各种磨难后，都在往好的方向发展，调整好心态，各种难关都会闯过去的。

回复

使用道具举报

9 主题	2885 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11608

发消息

发表于 2021-7-6 20:05 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

遵医嘱，或许需要一个长细胞的过程，时间分人不有的会晚几天！要有信心。加油！

回复

使用道具举报

6 主题	30 帖子	327 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 327

发消息

楼主| 发表于 2021-7-7 18:19 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南常德

听涛观海发表于 2021-7-6 17:43
医生那么说肯定是根据病人情况说的，不会轻易下结论，按照医生的来吧，后面会好的加油！

嗯我其实也知道遵医嘱，就是内心焦虑，害慢慢来吧

回复

使用道具举报

6 主题	30 帖子	327 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 327

发消息

楼主| 发表于 2021-7-7 18:19 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南常德

漂泊发表于 2021-7-6 20:05
遵医嘱，或许需要一个长细胞的过程，时间分人不有的会晚几天！要有信心。加油！

有信心！一定加油！

回复

使用道具举报

6 主题	30 帖子	327 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 327

发消息

楼主| 发表于 2021-7-7 18:19 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南常德

就好发表于 2021-7-6 19:23
我曾经也是嵌合率点到66，友谊医院也给我进行了二次回输细胞，后来还打干扰素促排异，有了排异后嵌 ...

看到恢复的例子内心就安定了很多，希望跟您一样，攻坚克难

回复

使用道具举报

13 主题	51 帖子	407 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 407

发消息

发表于 2021-7-7 19:31 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

你掉血项是因为嵌合率下降导致的，你现在回输了基本要一个月左右才会产生排异，来排异绝对是大排异，来了排异你的嵌合率才会上升，嵌合率上升了你的血项才会好转。我是二次回输的过来人，准备大排异的到来吧，我现在二次回输一年了还是排，肝排、肺排、口排、皮排、眼排无所不有。

回复

使用道具举报

6 主题	30 帖子	327 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 327

发消息

楼主| 发表于 2021-7-8 17:06 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

海若发表于 2021-7-6 18:29
好好遵医嘱治疗吧，不要太着急。相信后面会好起来的！加油！

好！

回复

使用道具举报

6 主题	30 帖子	327 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 327

发消息

楼主| 发表于 2021-7-8 17:08 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

苏神儿发表于 2021-7-7 19:31
你掉血项是因为嵌合率下降导致的，你现在回输了基本要一个月左右才会产生排异，来排异绝对是大排 ...

一个月才开始排异吗，那你现在是在医院还是在家啊，天呐这个战线也太长了吧

回复

使用道具举报

6 主题	30 帖子	327 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 327

发消息

楼主| 发表于 2021-7-10 10:57 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

苏神儿发表于 2021-7-7 19:31
你掉血项是因为嵌合率下降导致的，你现在回输了基本要一个月左右才会产生排异，来排异绝对是大排 ...

再次请问您二次回输之后血象多久后上来的，我们家回输第九天血象还是没有涨势，着急呢

回复

使用道具举报

13 主题	51 帖子	407 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 407

发消息

发表于 2021-7-11 14:51 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

酷哥儿发表于 2021-7-10 10:57
再次请问您二次回输之后血象多久后上来的，我们家回输第九天血象还是没有涨势，着急呢

我当时没掉血项，就嵌合率下来了，回输的淋巴细胞，之前还打过干扰素，所以排异反应特别严重，不过一来排异嵌合率就马上百分之百了

回复

使用道具举报

1 主题	13 帖子	113 积分

Rank: 2

积分: 113

发消息

发表于 2021-7-30 07:45 来自手机 | 显示全部楼层中国吉林长春

就好发表于 2021-7-6 19:23
我曾经也是嵌合率点到66，友谊医院也给我进行了二次回输细胞，后来还打干扰素促排异，有了排异后嵌 ...

你好！想向你学习学习

回复

使用道具举报

热门推荐

移植后的肝功指标，需要干预吗？: 14岁女孩，回输后39天，乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多？距离上次

2岁宝宝eb嗜血，eb全血波动以及上幼儿园的: 宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗，UNC13D杂合，期间无需化疗

12岁，求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告: 12岁噬血细胞综合症，治疗化疗第5次药量减少，打完针的第三天再次复发开始发烧，前面

新病友加微信病友群的链接 ——: 新的噬血细胞综合征病友和慢性活动性EB病毒疾病病友，您们好！因新病友对疾

NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热，地方转北人医: 大家好，我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属，患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋

六岁十个月噬血细胞综合征，治疗后还是发烧: 我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况，2026. 2.14去医院检查，2.15结果出

12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征，一年后: 我们家孩子12岁，2023年4月份出现发烧，皮疹，肝脾大，关节炎等风湿免疫病疾病

23岁传单3年，最新的EBV检查结果，请大佬帮: 孩子23岁，传单3年，EBV一直未转阴，这是最近三次的检查结果，麻烦大佬帮忙看看，谢谢

儿童噬血移植后5年，前来报道: 2021年1月做的移植，到现在已经整整五年了，现在孩子已经是一名初二的学生。时

丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——: 2025年8月5日，北京安贞医院血液科主任王旖旎教授与病友的茶话会，邀请了一

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-3-6 06:11 , Processed in 0.169055 second(s), 27 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表