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噬血细胞综合征之家

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成人EB病毒噬血细胞综合征移植后二次回输,求经验者互助

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发表于 2021-7-6 14:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南常德
       成人24岁,EB病毒噬血细胞综合征移植后 嵌合率从99下降到76,上周四二次回输后大夫一直很笃定说我们一定会有更大排异,但不知道医生为什么这么说。另外后面感染细小病毒更是揪心,一直担心引发再障,加上回输后第一天血象上来后全都一直在降,我担心的要死。

       今天血小板就只有9了,然后各种难受,血象一直上不来怎么办? 细小病毒如果很严重怎么办? 如果嵌合率上不去怎么办? 为什么各种磨难都到我们身上了, 明明想给大家做一个正面能量的。 现在医生说先不要管血象,都不知道什么意思了? 怎么这么难啊 。
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发表于 2021-7-6 17:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
医生那么说肯定是根据病人情况说的,不会轻易下结论,按照医生的来吧,后面会好的加油!
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发表于 2021-7-6 18:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
好好遵医嘱治疗吧,不要太着急。相信后面会好起来的!加油!
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发表于 2021-7-6 19:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
        我曾经也是嵌合率点到66,友谊医院也给我进行了二次回输细胞,后来还打干扰素促排异,有了排异后嵌合率就上去了,当然人也不少受罪,好在经历各种磨难后,都在往好的方向发展,调整好心态,各种难关都会闯过去的 。
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发表于 2021-7-6 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
遵医嘱,或许需要一个长细胞的过程,时间分人不有的会晚几天!要有信心。加油!
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 楼主| 发表于 2021-7-7 18:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南常德
听涛观海 发表于 2021-7-6 17:43
医生那么说肯定是根据病人情况说的,不会轻易下结论,按照医生的来吧,后面会好的加油!

嗯我其实也知道遵医嘱,就是内心焦虑,害慢慢来吧
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 楼主| 发表于 2021-7-7 18:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南常德
漂泊 发表于 2021-7-6 20:05
遵医嘱,或许需要一个长细胞的过程,时间分人不有的会晚几天!要有信心。加油!

有信心!一定加油!
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 楼主| 发表于 2021-7-7 18:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南常德
就好 发表于 2021-7-6 19:23
我曾经也是嵌合率点到66,友谊医院也给我进行了二次回输细胞,后来还打干扰素促排异,有了排异后嵌 ...

看到恢复的例子内心就安定了很多,希望跟您一样,攻坚克难
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发表于 2021-7-7 19:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
         你掉血项是因为嵌合率下降导致的,你现在回输了基本要一个月左右才会产生排异,来排异绝对是大排异,来了排异你的嵌合率才会上升,嵌合率上升了你的血项才会好转。我是二次回输的过来人,准备大排异的到来吧,我现在二次回输一年了还是排,肝排、肺排、口排、皮排、眼排无所不有 。
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 楼主| 发表于 2021-7-8 17:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
海若 发表于 2021-7-6 18:29
好好遵医嘱治疗吧,不要太着急。相信后面会好起来的!加油!

好!
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 楼主| 发表于 2021-7-8 17:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
苏神儿 发表于 2021-7-7 19:31
你掉血项是因为嵌合率下降导致的,你现在回输了基本要一个月左右才会产生排异,来排异绝对是大排 ...

一个月才开始排异吗,那你现在是在医院还是在家啊,天呐这个战线也太长了吧
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 楼主| 发表于 2021-7-10 10:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
苏神儿 发表于 2021-7-7 19:31
你掉血项是因为嵌合率下降导致的,你现在回输了基本要一个月左右才会产生排异,来排异绝对是大排 ...

再次请问您二次回输之后血象多久后上来的,我们家回输第九天血象还是没有涨势,着急呢
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发表于 2021-7-11 14:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
酷哥儿 发表于 2021-7-10 10:57
再次请问您二次回输之后血象多久后上来的,我们家回输第九天血象还是没有涨势,着急呢

我当时没掉血项,就嵌合率下来了,回输的淋巴细胞,之前还打过干扰素,所以排异反应特别严重,不过一来排异嵌合率就马上百分之百了
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发表于 2021-7-30 07:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
就好 发表于 2021-7-6 19:23
我曾经也是嵌合率点到66,友谊医院也给我进行了二次回输细胞,后来还打干扰素促排异,有了排异后嵌 ...

你好!想向你学习学习
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