12岁半男孩打化疗药用了6次，铁蛋白还是在800-900之间不上不下。

A占-空调水电（1 · 发表于 2021-7-6 16:11

12岁半男孩打化疗药用了6次，铁蛋白还是在800-900之间不上不下。刚进lCU铁蛋白是28000，出lCU铁蛋白1200。现在不知道怎么办？请大神帮忙看下这药。

听涛观海 · 发表于 2021-7-6 17:41

看这个药看不出什么啊，按你说的这个铁蛋白比刚出ICu还是有降低，有好转的，铁蛋白只是其中一个指标，还需要结合其他的结果看看

海若 · 发表于 2021-7-6 18:24

有下降说明噬血有所缓解，但是还未完全控制。结合其他的指标看看，有可能还化疗几次就正常了。

亮哥 · 发表于 2021-7-6 18:30

先问下：你家什么原因的引起的噬血细胞综合征？现在血常规结果如何？临床体征如何呢？你家是病友群的哪位呢？

A占-空调水电（1 · 发表于 2021-7-6 19:47

听涛观海发表于 2021-7-6 17:41
看这个药看不出什么啊，按你说的这个铁蛋白比刚出ICu还是有降低，有好转的，铁蛋白只是其中一个指标，还需 ...

用了6次化疗，甲强龙降低一点又高了80

A占-空调水电（1 · 发表于 2021-7-6 19:51

亮哥发表于 2021-7-6 18:30
先问下：你家什么原因的引起的噬血细胞综合征？现在血常规结果如何？临床体征如何呢？你家 ...

医生诊断我家孩子是巨噬细胞活化综合征，现在是发烧引起的，血常规只有白细小板低了点，其它正常，铁蛋白高

A占-空调水电（1 · 发表于 2021-7-6 19:54

海若发表于 2021-7-6 18:24
有下降说明噬血有所缓解，但是还未完全控制。结合其他的指标看看，有可能还化疗几次就正常了。

谢谢，里面教授说可以回家缓几天，但管床医生说怕复发，沒让出，孩子在里面有点不耐烦

漂泊 · 发表于 2021-7-6 20:46

药物有些已经记不清楚功效了，但似乎还是激素冲击。如果我没判断错的话，没上化疗药，说明情况还是较好的，同时指标有好转，加油！

再有噬血的根本是有病原的，不知道医生告知你们什么病原引起的噬血？

亮哥 · 发表于 2021-7-6 21:11

风湿免疫并发症----巨噬细胞活化综合征（MAS）

http://www.hlhhome.com/forum.php ... tid=890&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

亮哥 · 发表于 2021-7-6 21:12

风湿免疫并发症----巨噬细胞活化综合征（MAS）续

http://www.hlhhome.com/forum.php ... tid=949&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

亮哥 · 发表于 2021-7-6 21:13

楼上有两篇类似病友的经验分享贴，具体治疗请以医生诊治为准。楼上经验分享的病友家小孩，也是地方医院转北京治疗的，治疗期长达一年，现已经康复。建议可以咨询下北京的相关专家。

另铁蛋白的正常参考值是多少呢？我个人认为800左右还好吧。毕竟是一直在下降的趋势。

A占-空调水电（1 · 发表于 2021-7-6 22:08

漂泊发表于 2021-7-6 20:46
药物有些已经记不清楚功效了，但似乎还是激素冲击。如果我没判断错的话，没上化疗药，说明情况还是 ...

这查血的DNA还没出来，现在还不知道是原发性的还有继发性

A占-空调水电（1 · 发表于 2021-7-6 22:14

亮哥发表于 2021-7-6 21:13
楼上有两篇类似病友的经验分享贴，具体治疗请以医生诊治为准。楼上经验分享的病友家小孩，也是地方 ...

谢亮哥分享，现在就是俳徊在800左右，不降，医生就不敢改口服激素。如果能用口服激素那就说明病情稳定下来了

林林2 · 发表于 2021-7-7 07:31

如果怀疑是风湿类嗜血，铁蛋白确实会下降的很慢，我家宝宝那时候得到控制，也是一两个月才恢复正常

HH3682 · 发表于 2021-7-7 07:58

重要是找出原发病，铁蛋白高也要结合其他指标来判断自身炎症是否缓解，是否属于免疫性的

HH3682 · 发表于 2021-7-7 08:06

细胞因子高吗？

HH3682 · 发表于 2021-7-7 08:08

化疗这么多次不行，赶紧换药。确定噬血活化症，有现在很多靶向药可以替代。首先是找原发病

A占-空调水电（1 · 发表于 2021-7-7 10:12

林林2 发表于 2021-7-7 07:31
如果怀疑是风湿类嗜血，铁蛋白确实会下降的很慢，我家宝宝那时候得到控制，也是一两个月才恢复正常

感谢分享经验，今天铁蛋白降了600多，降了200多，全家人心情好多了。教授说明天可以改用口服激素了。