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噬血细胞综合征之家

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疫情反扑,考虑暂留本地复查。若找上海大陈静,一般EB噬血复查哪些项目 ?

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发表于 2021-7-28 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       最近疫情反扑,北上复查沿途怕感染。若找上海大陈静,一般EB噬血复查哪些项目?4月底噬血细胞综合征症状:肝脾肿大,淋巴结petct代谢值7.8,未活检。

       现在状态:停激素药一个月,孩子各方面状态好,曾7月1日北上复查过。

       问题:若找上海大陈静,EB病毒儿童噬血细胞综合征复查哪些项目 ?



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发表于 2021-7-28 16:33 | 显示全部楼层 中国山东青岛
一般的EB的噬血,除了唱歌的血常规,生化,肝功、SCD25,B超、淋巴亚群这些常规检查,还有增加EB病毒检测,EBV淋巴亚群
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 楼主| 发表于 2021-7-28 16:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2021-7-28 16:33
一般的EB的噬血,除了唱歌的血常规,生化,肝功、SCD25,B超、淋巴亚群这些常规检查,还有增加EB病毒检测, ...

好的谢谢回复
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发表于 2021-7-28 19:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
那你家当时医生要求活检没有呢 ?
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 楼主| 发表于 2021-7-28 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-7-28 19:35
那你家当时医生要求活检没有呢 ?

当时肝衰竭活检有风险,所以没做。亮哥,淋巴瘤可能性大吗?张蕊就怕有恶性可能性。
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发表于 2021-7-28 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
如涛哥所说的那些
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发表于 2021-7-28 20:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
我们7月份刚去了上海儿童医学中心复查,感觉水平一般,最重要的EB病毒血浆检测都没有。建议去治疗噬血更好的浙江儿童医院,离上海也近也方便。EB噬血复查的话一般复查SCD25,细胞因子,全血和血浆病毒量,生化全套,血常规,腹部B超,感染EB病毒淋巴亚群的病毒量(对比上次结果有没有恢复)。大致就这些,所有的结果对比上次的结果,看有没有改善,加油,祝好!
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发表于 2021-7-28 21:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
慶慶 发表于 2021-7-28 20:01
当时肝衰竭活检有风险,所以没做。亮哥,淋巴瘤可能性大吗?张蕊就怕有恶性可能性。

有PETCT当时的检查结果吗 ? 发出来看下。
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 楼主| 发表于 2021-7-29 07:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李敏48 发表于 2021-7-28 20:10
我们7月份刚去了上海儿童医学中心复查,感觉水平一般,最重要的EB病毒血浆检测都没有。建议去治疗噬血更好 ...

是吗?我都还不知道医学中心也没有。浙儿外送哪家公司检验?
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 楼主| 发表于 2021-7-29 07:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-7-28 21:04
有PETCT当时的检查结果吗 ? 发出来看下。

下班发给您看看
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发表于 2021-7-29 08:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
慶慶 发表于 2021-7-29 07:53
是吗?我都还不知道医学中心也没有。浙儿外送哪家公司检验?

我听去浙江儿童医院治疗的病友说,浙儿本院就有,不用外送检测。
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发表于 2021-7-29 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
浙儿血浆本院有,但本院没有全血
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发表于 2021-10-4 08:29 | 显示全部楼层 中国上海
李敏48 发表于 2021-7-28 20:10
我们7月份刚去了上海儿童医学中心复查,感觉水平一般,最重要的EB病毒血浆检测都没有。建议去治疗噬血更好 ...

请教下,浙江儿童医院比上海儿童医学中心治疗嗜血细胞综合征更好吗?我们就从宁波来到上海的,上海也没做EB病毒血浆检测,在宁波专家会诊时也找过浙江儿童医院和复旦儿童医院的专家。
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