先生 EB病毒噬血细胞综合征 移植出仓后 二次回输等待排异 ！（ 三十六 ）

段小姐

       李先生31岁，2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征，由此开始坚强的抗噬治疗，特此整理记录以忆李先生 。（ 段小姐 笔 ）


       2019年12月9日

       第117天。

       祈祷后面都好好的。


       白细胞1.47，中性粒细胞绝对值0.93，红细胞1.91，血红蛋白71，血小板23，C反应蛋白7.36，谷草转氨酶28.1，谷丙转氨酶33，降钙素原0.36（0.00-0.50）。

       李同学EB病毒噬血细胞综合征移植后二次干细胞回输后，今天依旧没见到晶石大夫，听说下周才会回来。之前还总是会抱有一丢丢一丝丝的期待，希望能回家过年，现在看来这份期待貌似已经被扼杀在摇篮里了，距离过年只有45天了，没有信心奢望李同学的各项血象数据会在接下来的45天里恢复到正常范围。

       在今年以前，从未想过这辈子会和医院有这么深的渊源，整个2019年某人几乎三分之二的时间都是在医院里度过的，不知道2020年还会待多久，阔怕……不想了，只祈祷一切都能快快好转起来。



       2019年12月10日

       第118天。

       白细胞8.01，中性粒细胞绝对值6.90，红细胞1.90，血红蛋白69，血小板14，C反应蛋白8.29，昨天测的EB阴性。


       自上周一回输淋巴细胞以来，总体来说，李同学精神状态尚佳，只要饭菜做地不是太难吃胃口也是极好的。现在觉得一日三餐才是我最大的宿敌，每一天每一顿都不知道要做啥吃，可每一天每一顿又这样稀里糊涂地过去了。服侍移植后的病人果然是一项巨艰难的任务，还不能罢工，就算不想做饭明知道会做的不好吃，但依旧要硬着头皮做，外卖也没法点无法缓解一丢丢我的焦虑～～～

       不知道前几天咋有好心情追剧看综艺的，这周开始又完全没兴趣了，想了下原因，大概是又来了新一波的焦虑事件。现在的房子25号就要到期了，没法再续租，只能另外找房，感谢之前一热心家属介绍了一房东的联系方式，明天开始联系起来，先问问情况，看目前所在的小区可有合适的，紧接着再来一波搬家操作，想想就止不住的脑壳疼



       2019年12月11日

       第119天。

       白细胞3.35，中性粒细胞绝对值2.33，红细胞1.85，血红蛋白67，血小板11，C反应蛋白7.87。

       自上上周三住院以来，李同学基本没怎么输液，血小板十几的时候会输凝血的液，个位数的时候会输血小板。今天下午又输了袋血小板。上周一回输的淋巴细胞，到这周末如果再没排异反应的话，不知道下周开始是不是要打干扰素了，下午吴林大夫来查房询问病情后，居然说了句可能要再回输一次就匆匆离去了，李同学听后就炸毛了……周末晶石大夫就回来了，下周听听她说接下来怎么办吧……

       目前腰穿、骨穿结果，EB病毒和嵌合率都没啥问题，前天的腹部B超也显示肝脾已经小了很多接近正常值。确实不太理解如果再回输一次是啥目的……祈祷不用再次回输。

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