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先生 EB病毒噬血细胞综合征 移植出仓后 二次回输等待排异 !( 三十六 )

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发表于 2021-8-2 11:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
       李先生31岁,2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征,由此开始坚强的抗噬治疗,特此整理记录以忆李先生 。( 段小姐 笔 )


       2019年12月9日

       第117天。

       祈祷后面都好好的。


       白细胞1.47,中性粒细胞绝对值0.93,红细胞1.91,血红蛋白71,血小板23,C反应蛋白7.36,谷草转氨酶28.1,谷丙转氨酶33,降钙素原0.36(0.00-0.50)。

      
李同学EB病毒噬血细胞综合征移植后二次干细胞回输后,今天依旧没见到晶石大夫,听说下周才会回来。之前还总是会抱有一丢丢一丝丝的期待,希望能回家过年,现在看来这份期待貌似已经被扼杀在摇篮里了,距离过年只有45天了,没有信心奢望李同学的各项血象数据会在接下来的45天里恢复到正常范围。

       在今年以前,从未想过这辈子会和医院有这么深的渊源,整个2019年某人几乎三分之二的时间都是在医院里度过的,不知道2020年还会待多久,阔怕……不想了,只祈祷一切都能快快好转起来。




       2019年12月10日

       第118天。

       白细胞8.01,中性粒细胞绝对值6.90,红细胞1.90,血红蛋白69,血小板14,C反应蛋白8.29,昨天测的EB阴性。


       自上周一回输淋巴细胞以来,总体来说,李同学精神状态尚佳,只要饭菜做地不是太难吃胃口也是极好的。现在觉得一日三餐才是我最大的宿敌,每一天每一顿都不知道要做啥吃,可每一天每一顿又这样稀里糊涂地过去了。服侍移植后的病人果然是一项巨艰难的任务,还不能罢工,就算不想做饭明知道会做的不好吃,但依旧要硬着头皮做,外卖也没法点无法缓解一丢丢我的焦虑~~~

       不知道前几天咋有好心情追剧看综艺的,这周开始又完全没兴趣了,想了下原因,大概是又来了新一波的焦虑事件。现在的房子25号就要到期了,没法再续租,只能另外找房,感谢之前一热心家属介绍了一房东的联系方式,明天开始联系起来,先问问情况,看目前所在的小区可有合适的,紧接着再来一波搬家操作,想想就止不住的脑壳疼




       2019年12月11日

       第119天。

       白细胞3.35,中性粒细胞绝对值2.33,红细胞1.85,血红蛋白67,血小板11,C反应蛋白7.87。

       自上上周三住院以来,李同学基本没怎么输液,血小板十几的时候会输凝血的液,个位数的时候会输血小板。今天下午又输了袋血小板。上周一回输的淋巴细胞,到这周末如果再没排异反应的话,不知道下周开始是不是要打干扰素了,下午吴林大夫来查房询问病情后,居然说了句可能要再回输一次就匆匆离去了,李同学听后就炸毛了……周末晶石大夫就回来了,下周听听她说接下来怎么办吧……

       目前腰穿、骨穿结果,EB病毒和嵌合率都没啥问题,前天的腹部B超也显示肝脾已经小了很多接近正常值。确实不太理解如果再回输一次是啥目的……祈祷不用再次回输。

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发表于 2021-8-2 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南平顶山
新冠病毒那么快就被攻破了,为什么eb病毒没有特效药可以治疗
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