脐血移植失败：家长想等骨髓库！库里更新的几率有多大呀？

戏说老鸭支友亮 · 发表于 2021-8-14 14:18

   原发性噬血细胞综合征第一次用脐带血移植失败了：但是孩子目前的状态很好，细胞血小板都涨起来了！所有的药都停了！

   今年4月份骨髓库里找了一个9个点的，最后供着悔捐了，7月份又找了一个8个点的，结果医生说：有2个点位不能用！

   现在家长在犹豫，要不要等骨髓库里更新？等库里更新的几率有多大？希望群里的大神们能给一点意见？？！感谢！感谢！

   （注：爸爸的配型都检查完了，可以用！）

亮哥 · 发表于 2021-8-14 15:31

你家情况大家已经很熟了，个人建议在医生确诊原发性噬血的基础上，在第一次移植失败后，要尽快移植，以避免原发性噬血后期并发噬血中枢脑病。

另骨髓库的供者问题，建议可以咨询下北京的权威噬血医生，你家有时候太纠结了。至于骨髓库后期是否能更新出合适你家的供者，我认为短期内几率太小，而且原发性噬血长期等待有噬血脑病的风险。你们家长慎重考虑下，原发性噬血细胞综合征尽快移植才是首先选。