孩子噬血细胞综合征又复发了，医生怀疑淋巴瘤，大家给我想想办法 ？

沉迷于你

       我家孩子14岁，2021年6月11日眼睛不舒服并咳嗽，请假在家休息，但是第二天又开始发烧，吃药有所缓解，但是病情反复，17号到北京儿童医院看了内科，我们本以为孩子的情况就是感冒发烧。可到了6月18号病情加重，转诊到了北京儿童医院急救中心，验血发现血项不好，血小板降低，到血液科找专家看结果后，被告知病情比较严重，这时候孩子开始出现嗜睡，发现肺部感染，肝脾肿大，肺炎等情况，医生初步诊断告诉我们是噬血细胞综合征，血液病的一种，不亚于白血病。

       6月19日直接住进ICU重症监护病房，经过一周多的时间病情终于脱离生命危险，转到血液病房继续治疗了十几天，出院后医生特别交代，安排吃药定期复查，本以为孩子情况会慢慢的好起来，不会复发。  

       可担心的事情还是发生了，在2021年9月3号，孩子又开始出现发热，就赶紧带孩子再次来到北京儿童医院检查，结果是噬血细胞综合征病情复发，再次住进儿童医院血液科病房，医生说怀疑可能是淋巴瘤的因素，已经做流式骨髓的外检了，正等着结果呢，大家有什么经验没有 ？ 谢谢大家 。

亮哥

那6月份至今一直吃药吗 ？ 吃哪些药物 ？  之前做过PETCT没有 ？

沉迷于你

亮哥 发表于 2021-9-11 10:48
那6月份至今一直吃药吗 ？ 吃哪些药物 ？  之前做过PETCT没有 ？

吃的芦可还有复方新诺明，还有甲波尼龙，钙，就这些药，那个pETCT没做过，就做了核磁和CT说没事，那b超有点问题

菜菜子12

复发的话还是先控制病情，等检查在看是否是淋巴瘤，有肿大的淋巴结吗

亮哥

引用: 沉迷于你 发表于 2021-9-11 11:20
吃的芦可还有复方新诺明，还有甲波尼龙，钙，就这些药，那个pETCT没做过，就做了核磁和CT说没事，那b超有 ...

B超结果发出来看下呢，之前做过病理活检没有？

骆驼

等结果吧，反复不是好现象。还好你们守着北儿，就诊治疗及时。

A佛系、

首先医生只是怀疑淋巴瘤，没有确诊的根据，建议做个全身派特ct，病理活检等，这样可以清晰的看出是否有淋巴瘤的迹象。总体来说复发不是好事，确诊噬血后你们有过化疗吗？
还有就是是什么原因导致的复发和起初什么原因导致的噬血也是需要查证。目前的病情还是有些模糊的，慢慢来吧！

鸿雁54

Ｂ超查了淋巴结吗？

沉迷于你

A佛系、 发表于 2021-9-11 12:41
首先医生只是怀疑淋巴瘤，没有确诊的根据，建议做个全身派特ct，病理活检等，这样可以清晰的看出是否有淋巴 ...

之前查了是Eb引起的嗜血，后来化疗了5次原本要停药了，这又复发了

沉迷于你

A佛系、 发表于 2021-9-11 12:41
首先医生只是怀疑淋巴瘤，没有确诊的根据，建议做个全身派特ct，病理活检等，这样可以清晰的看出是否有淋巴 ...

没说做派特，做流式了，在等结果

沉迷于你

菜菜子12 发表于 2021-9-11 11:23
复发的话还是先控制病情，等检查在看是否是淋巴瘤，有肿大的淋巴结吗

没看见有

沉迷于你

亮哥 发表于 2021-9-11 11:26
B超结果发出来看下呢，之前做过病理活检没有？

这是之前的b超

亮哥

沉迷于你 发表于 2021-9-11 14:01
这是之前的b超

       这B超结果只是噬血方面的问题，没有发现淋巴瘤的明确问题。  建议还是等等流式细胞术结果，另外送活检免疫组化没有呢 ？

沉迷于你

没说过

鸿雁54

活检做了吗？