26岁EB病毒噬血细胞综合征，是不是只有骨髓移植才能治愈 ？

李莉33

         我儿子26岁，在老家确诊EB病毒噬血细胞综合征， 用94化疗方案7周。 现在在北京友谊医院通州院区评估，以下是最新的检查结果。 医生说周一再测个病毒，等全部结果出来，再做判断结论。 大家帮忙看看，是必须要移植吗？ 还有没有其他治疗方案 ？ 移植就能完全治好我儿子吗 ？

菜菜子12

       成人eb噬血大多需要通过移植治愈，因为自身不能清除eb病毒感染的淋巴细胞，一旦复发极其危险，你这个所有的细胞都有EB病毒感染，而且EB病毒血浆也有病毒，说明病毒在活动复制，只有再看看医生怎么说吧 。

李莉33

移植风险大吗？配型好配吗？

海若

李莉33 发表于 2021-10-31 19:55
移植风险大吗？配型好配吗？

移植风险大，但是成人EB噬血多数需要移植才能彻底治愈。配型的话，父母至少是半相合。运气好的话，也许骨髓库能找到全相合的供者。具体听医生的安排，全力配合医生治疗吧。祝孩子顺利康复！

听涛观海

化疗了七周，eb病毒血浆还有三次方，这个情况不好，又是成人，移植的概率很大！如果后面能血浆转阴说不定，情况又稳定，说不定王教授会考虑观察

亮哥

       你家VP16化疗治疗7周后，EB病毒血浆阳性3次方，PBMC阳性5次方，EB病毒细胞亚群全系感染，另微信上看你家的EB病毒抗免疫细胞也是阴性（不正常），穿孔素结果也是低于正常值，不知道基因检测结果如何 ？

       以上结果整体来看，还是属于EB病毒复制期，病情尚未完全缓解。  下周看下王昭的意见吧，可能会给予其他治疗方案，如果EB病毒后期能转阴，那估计还是有几率不移植。具体还是需要医生结合病人其他检查结果，及临床体征综合判断后期的治疗方案。

       至于移植的问题，如果确实到了那一步，可以在骨髓库找供者。 你也可以作为供者，相关近亲亲戚也可以做为供者，前提是配型成功和体检合格哈。 群里EB病毒噬血细胞综合征移植的成人也有不少，只要成功，都在正常生活和工作了。祝好！

李莉33

谢谢大家！