快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 1岁4个月宝宝不明原因噬血细胞综合征，最新的复查结果， ...

发新帖

查看: 13332|回复: 4

1岁4个月宝宝不明原因噬血细胞综合征，最新的复查结果，大神帮忙看看

荷花15966484287

7 主题	49 帖子	349 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 349

发消息

发表于 2021-11-5 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国北京

我家没有化疗，用的甲泼尼龙控制噬血，以下是治疗一周后的结果，scb25结果还没有出，甲泼尼龙一般都多久停药？停药后多久复查？

Screenshot_20211105_203150_com.huaai.chho.jpg

Screenshot_20211105_203131_com.huaai.chho.jpg

Screenshot_20211105_203123_com.huaai.chho.jpg

Screenshot_20211105_203112_com.huaai.chho.jpg

Screenshot_20211105_203106_com.huaai.chho.jpg

Screenshot_20211105_203057_com.huaai.chho.jpg

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 509238

发消息

发表于 2021-11-5 21:18 | 显示全部楼层中国四川成都

铁蛋白、血常规、细胞因子结果基本上都是正常的，这3项看噬血是缓解的。肝功和心功结果略高，继续遵医生医嘱对症治疗。另甲泼尼龙什么时候能停药的问题，就要看减停药期是否顺利。这个还是要遵医生医嘱，慢慢的合理减量，家长不要过于心急。祝好！

回复

使用道具举报

荷花15966484287

7 主题	49 帖子	349 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 349

发消息

楼主| 发表于 2021-11-5 21:22 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2021-11-5 21:18
铁蛋白、血常规、细胞因子结果基本上都是正常的，这3项看噬血是缓解的。肝功和心功结果略高，继 ...

好的，亮哥，知道了，最近一直在吃保肝药

回复

使用道具举报

16 主题	9085 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33783

发消息

发表于 2021-11-6 11:11 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

肝功能高，其他检查都还好，激素一般是慢慢减量，复查医生也会告知的，停药后一般一个月，三个月这样子

回复

使用道具举报

23 主题	7187 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28310

发消息

发表于 2021-11-6 12:09 来自手机 | 显示全部楼层中国

只用激素就能很好的控制，挺好的，什么时候停要看各指标恢复情况，多数是逐渐减停！

回复

使用道具举报

热门推荐

28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征: 主持人：孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医

29岁未婚男性，确诊不明原因嗜血综合症: 29岁男性，2026年6月不明原因发烧，白细胞低，每月高烧1次，7、8月在当地三甲血液科、

不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王: 2026年9月29日北京安贞医院王旖旎教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用

老人80岁，现在嗜血+慢性eb，想知道该怎么: 老人今年80岁，7月份出现腿水肿晕倒送医，在风湿免疫科住院半个月病情变化不大，腿部

又来求教，69岁慢活eb老人持续发烧: 老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR，后又检查发现CAEBV，现阶段戈利昔替尼维持治疗。

合理的运动锻炼，让我EB病毒持续下降 —: 发帖之前：首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们！我今

36岁，淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告: 第一次Rchop化疗，肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗，肺部吸收一般。第三次RDEP化疗，

24岁，不明原因嗜血细胞综合征，求问？: 本人8.12左右眼睛红肿，开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛，最高烧至38.8，扁桃体发炎。

1岁9个月嗜血综合征＋脑部受累，权威大佬给: 原发嗜血综合征是不是必须移植？孩子目前状态良好，以停药，在观察期

四个月大婴儿XIAP基因突变，血丝便加重到脓: 孩子出生一个月出现血丝便，当牛奶蛋白过敏治，氨基酸喂养三个月症状未缓解，加重至脓

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-10-18 10:10 , Processed in 0.159789 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表