快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 1岁4个月宝宝不明原因噬血细胞综合征，最新的复查结果， ...

发新帖

查看: 11143|回复: 4

1岁4个月宝宝不明原因噬血细胞综合征，最新的复查结果，大神帮忙看看

荷花15966484287

7 主题	49 帖子	349 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 349

发消息

发表于 2021-11-5 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国北京

我家没有化疗，用的甲泼尼龙控制噬血，以下是治疗一周后的结果，scb25结果还没有出，甲泼尼龙一般都多久停药？停药后多久复查？

Screenshot_20211105_203150_com.huaai.chho.jpg

Screenshot_20211105_203131_com.huaai.chho.jpg

Screenshot_20211105_203123_com.huaai.chho.jpg

Screenshot_20211105_203112_com.huaai.chho.jpg

Screenshot_20211105_203106_com.huaai.chho.jpg

Screenshot_20211105_203057_com.huaai.chho.jpg

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 480043

发消息

发表于 2021-11-5 21:18 | 显示全部楼层中国四川成都

铁蛋白、血常规、细胞因子结果基本上都是正常的，这3项看噬血是缓解的。肝功和心功结果略高，继续遵医生医嘱对症治疗。另甲泼尼龙什么时候能停药的问题，就要看减停药期是否顺利。这个还是要遵医生医嘱，慢慢的合理减量，家长不要过于心急。祝好！

回复

使用道具举报

荷花15966484287

7 主题	49 帖子	349 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 349

发消息

楼主| 发表于 2021-11-5 21:22 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2021-11-5 21:18
铁蛋白、血常规、细胞因子结果基本上都是正常的，这3项看噬血是缓解的。肝功和心功结果略高，继 ...

好的，亮哥，知道了，最近一直在吃保肝药

回复

使用道具举报

16 主题	8967 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33024

发消息

发表于 2021-11-6 11:11 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

肝功能高，其他检查都还好，激素一般是慢慢减量，复查医生也会告知的，停药后一般一个月，三个月这样子

回复

使用道具举报

23 主题	7075 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27345

发消息

发表于 2021-11-6 12:09 来自手机 | 显示全部楼层中国

只用激素就能很好的控制，挺好的，什么时候停要看各指标恢复情况，多数是逐渐减停！

回复

使用道具举报

热门推荐

七个月男宝，CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并: 七个多月男宝，基因查出慢性肉芽肿病，而后感染了鼻病毒，引发肺炎，肺泡灌洗查处肺部

成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征，结疗两个: 来医院评估检查，发现，EB感染了B细胞6.6的三次方，用了每天20g丙球冲击，冲击了五天

14岁男孩，EB病毒噬血的报告: 北上求医的报告

14岁男孩肝手术后七天: 还是不怎么看的懂

停药四个半月的复查结果，麻烦大佬看看: 五岁，25年2月噬血，8月停药，现停药四个半月的复查结果，复查前半个月有点小感冒，本

各位大佬，帮忙看看这便血的情况？: 孩子14岁，2025年10月感冒，有发烧症状，给药能退烧，反复中于10月22日住院于

17岁男孩北上力挽狂澜，凛冬散尽，星河长明: 2023 年的岁末，凛冬裹挟着寒意，将我家的天，生生压垮。 12月26日

成人 T细胞淋巴瘤合并噬血移植后康复报到: 喜剧雷同，然而不幸，却各有各的命运，庆幸阳光总在风雨后。我家

EB病毒噬血复发的宝宝停药后，流感发烧的治: 转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间，经

脐带血植入失败后，血小板自己恢复正常了，: 我家现在9岁8个月，2025年3月份脐带血植入失败，后面血小板血红蛋白自己上来了，eb病

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-1-20 00:27 , Processed in 0.146756 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表