北上的顾虑，如何选择下一步治疗方案 ？

NEMRP

       我家宝宝在上海确诊为噬血细胞综合征（不明原因，唯一线索为EB病毒感染），已化疗9次，治疗了11周，第10次化疗后会做个评估，后续评估正常则继续保持原来的方案，化疗40周，标准的94方案，没有减配。

       我们也看过北京的权威医生王昭教授，北京医生建议北上做个检查，检查结果好的就可以停药，也有北京医生建议检查结果好的，可住院观察周期1个月，期间逐步减少药物，最后可以放心停药。目前宝宝EB病毒-DNA全血检测已2个多月阴性了，做过2次检测，都是阴，肝脾肿大也没了，发烧、铁蛋白、血液三系等指标也回到正常值范围，骨穿也没发现噬血现象。


       问题：

       1、上海建议：化疗剂量少，对人体副作用有限，考虑我们没有确定诱因，40周化疗可降低复发概率。当然家属有权随时终止化疗。北京建议：化疗对治疗噬血没有作用，化疗是抑制或者推迟复发，若有问题，该复发还是会复发，来北京做评估，检测指标比其他医院全面，评估结果好的可以回家修养。家属面临怎么选择的问题，面临相信哪里医生的问题。

       2、去北京，万一北京医生说看指标评估不了能不能马上回家修养，需要治疗3个月或更多时间（虽然北京医生说测指标3天够了，若不放心可以住院一个月），以待进一步观察，也方便确定诱因，诊断原发病，我们若住了院，这个时候还能不听医生的？与其这样，还不如在上海治疗，上海离家近，开车2小时到了，各种方便。有病友北上检查碰到过需要在北京医院观察时间超过1个月的情况吗？

       3、可以先去北京做个评估，然后北京评估结果好就回家，评估结果不好，也可以继续回上海治疗。问题是上海治疗周期（第N次化疗定期的，2周一次）能不能耽搁的问题，北京评估期间，等待床位，2周过去了，上海那边觉得我们放弃了治疗，上海会不会要求我们结束上海的治疗呢？本来孩子没问题的，一折腾（上海去北京要面临住宿、住院等待、饮食卫生、照顾的人、做饭、随身物资等一系列问题，对孩子的心理、生理、营养摄入都有影响），状态变差了。


       另，我们也想和上海保持联系，后续复查、观察方便。上海医院的确控制了病情，把孩子从鬼门关救回来了，北京则口碑比较好，没有深入接触。

       像我们孩子其他医院控制住了噬血，到北京评估，评估结果好的比例有多大？ 若50%的比例需要做移植，那北京评估的意义何在 ？我们并不希望移植。

       感谢各位大神关注与支持 。

麦麦2021

亲，恕我直言，你纠结得太多了，北京肯定最权威，为了孩子能得到最好的治疗，你纠结的这些问题都不是问题，到了北京其实也就安顿的这两天有点呛，安顿下来就好了，说不定你们家只是做个复查就可以回家了也有可能。我家当地化疗两次后直接到了北京，没有再化疗吃的激素和卢可，副作用小多了，停药后在北京继续住了一个月，停药一个月复查才回家的。以上仅个人经历，供参考。

鸿雁54

建议还是北上评估一下，毕竟北京经验丰富，而且治疗方案一般都是八周，四十周太长了，化疗副作用大，时间过长还有引发其他肿瘤疾病的风险吧

小树妈妈

亲，这些纠结每个人都会有过。首先要明确，我们目的要把孩子给治好，而且不要过度医疗，免得给孩子造成另外的伤害。直接北上找王昭教授，群里有很多小病友在那里治疗，问一下提前准备。你都已经北上了，就不要再纠结回上海了。去北京也不远。要复查回上海也可以，大医生那么忙，哪记得住咱，他都没你纠结。记住命是自己娃的。

小树妈妈

至于路途上的食宿护理，我相信论坛的帖子很多都有。实在不放心，在网上买一个小电锅，专给娃做粥蒸馒头吃呗。现在去正好再过去，春节又疫情抓严了。想进都进不了。

燕燕于飞

我家就是从上海到北京的。上海治疗4周，北京四周。八周停药。我的感受，北京经验真的很足。特别是用药经验尤其丰富。药量，把握真好。你家没有用激素吗，用激素有副作用吗？当时上海，激素副作用对孩子伤害太大了。暴躁，喘。到北京，这个问题三天解决了。

小树妈妈

再说了，化疗了9次都还不明了原因？一般这个时候肯定要评估一下基因啦，还是什么感染呢？两个月eb已经持续转阴，什么都恢复了，这样子去评估一下停药的概率应该大吧？

小束

所有人都劝你去北京，真的，你纠结的所有都没有娃的命重要，北京治噬血是全国最权威的，我们也是从苏州到北京的

开开开小开开

北上是最佳的选择 该说的都说了 祝好

闹钟驾到

楼上说的很好。看你说上海还可能化疗40周，前天北京大咖噬血普及，大部分八周就好了，没必要维持40周。你北上吧，别过度治疗。

简单生活

       我家也是当地控制噬血的，也是挽救了我家孩子的命，孩子icu住了20天，普通病房又住了12天。我也很感激和比较认可当地医院，当地医院在全国的排名也是前10的，但是也的确存在过度医疗的问题，我家就是服用激素，免疫抑制剂太久了，3个半月，还有预防用药不到位，导致严重的真菌性肺炎，icu又呆了6天，普通病房又住了14天。如果早一点过去北京评估，也许不会有第二次的icu的经历了。

       我后期是去了北京评估的，后面停药初期也是在北京复查的，停药6个月后我就在当地复查了，有疑问就会问诊北京的医生。

       你所有的担忧都是我当时的担忧，所以孩子才被过度治疗了。导致第二次的icu。问题都是可以解决的。真的，早做决断，省钱省力。

花园路勿忘我花

你好，我们和你面临同样的问题，我们目前也在上海同仁医院治疗，已治疗2个多月，94方案8周的治疗已结束，医生说我们是原发的，Ｂ细胞，NK细胞都感染，要我们做移植，目前要安排上二线方案，挽救为主，等状态好了还是要我们做移植

木易56

       40周化疗正常大人都受不了，过度治疗只会加大引起其他肿瘤的概率，前几天王昭在病友群直播就说了，一般都是八周化疗，然后评估，化疗不是治疗噬血，是控制噬血的，还是得把原发病治好才行，不然不管用多少次化疗，只要一停就可能复发。

       移植这个问题，王昭是非常慎重的，尤其是儿童，不到非移植不可不会要你移植。

       为了孩子，一切都没生命重要

简单生活

远近是问题也不是问题，我家开车到当地治疗我们孩子的医院40分钟就到了呢，可这有什么用呢。

花园路勿忘我花

我们也一直想去北京，同样也考虑到你担忧的问题，但不去找王昭评估一下，又不放心，虽然这边说和北京上的方案一样，可我们还是想去一趟北京，就算治疗方案一样我心里也踏实了

婷婷82

有顾虑是对的  但是你们那边医院说化疗四十周是真的不可取的  化疗多了容易引发新的肿瘤疾病  为了娃儿  还是北上评估吧   

亮哥

花园路勿忘我花 发表于 2021-12-2 11:24
我们也一直想去北京，同样也考虑到你担忧的问题，但不去找王昭评估一下，又不放心，虽然这边说和北京上的方 ...

你家八周化疗后，整体病情缓解没有 ？  还是噬血细胞综合征复发了才上的二线方案 ？  另当时EB病毒结果多少 ？

海若

家长考虑得很全面！但是果断北上吧！确实化疗剂量小，对孩子的副作用小，但是能少用一次都是好事啊，感冒药都不想给孩子多用一点点，更何况化疗药，两个完全不在一个级别。上海确实很牛，很多方面很强，但是噬血方面可能确实不如北京。就像我当初以为华西很牛，去了北京才知道华西在儿童噬血方面真的还要多加学习。

A~心如止水

纠结这么多没纠结一下40周化疗后孩子会啥样，过度化疗会不会引起其他问题，不要因小失大，权威还是在北上的，去评估下，情况好就回家观察了，不好如果需要治疗，你可以自己选择在北京还是在上海治疗，再说了离家近有何用？哪家附近没有大医院，命重要，罕见病经验很重要

海若

花园路勿忘我花 发表于 2021-12-2 11:20
你好，我们和你面临同样的问题，我们目前也在上海同仁医院治疗，已治疗2个多月，94方案8周的治疗已结束，医 ...

原发噬血不是根据EB病毒是否感染了B细胞、NK细胞来判断。关键要看基因及免疫功能相关检查。