快捷登录

噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 7岁宝宝EB病毒噬血细胞综合征，停疗后又发烧了
返回列表 发新帖
查看: 10538|回复: 6

7岁宝宝EB病毒噬血细胞综合征，停疗后又发烧了

[复制链接]
贝壳文化-合肥

6

主题

32

帖子

1227

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1227
发表于 2021-12-11 10:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       宝宝EB病毒噬血细胞综合征，做了8次VP16，最后一个疗发烧了，重度肺炎，进的ICU，后来转到友谊医院，又住院一个月，11月底出院，12月8日住院，昨天又发烧了。因为友谊医院这边14岁以下儿童会诊不了，我们上周去的儿研所，可能去的过程中，感染了，所以才发烧的。 儿研所会诊结果就是玻璃肺，说是基础病的原因。 而且肺血管里还有血栓，一直在打抗凝药物。白细胞很低，现在有发烧，大家帮忙看看血常规 ？谢谢 ！


1EB0B362-C91D-455B-AD1D-BB46D04E0461.jpeg
回复

使用道具 举报

亮哥

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490310
发表于 2021-12-11 12:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
        白细胞和中性粒太低了，这点也容易引起发烧。另肺部玻璃肺，估计还是和感染有关，建议咨询北人卢冰冰看看，看她是否能给予诊治指导。 祝好！
回复

使用道具 举报

菜菜子12

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2021-12-11 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
白细胞和血红蛋白低，其他噬血指标好转的话，还是针对肺部问题治疗
回复

使用道具 举报

A佛系、

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2021-12-11 13:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
你这个全系直线下降，感觉不太妙，需要及时用药来维持了，等待有一定的免疫功能恢复能力吧，查出肺部的问题，得首先考虑针对肺部的治疗。
回复

使用道具 举报

贝壳文化-合肥

6

主题

32

帖子

1227

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1227
 楼主| 发表于 2021-12-11 14:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢各位！
回复

使用道具 举报

海若

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-12-11 16:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
加油
回复

使用道具 举报

听涛观海

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27801
发表于 2021-12-11 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
加油吧，再找一楼说的专家看看
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发，北上就医的心德
33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好，我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征，25年4月份在浙江移植后，本以为能
孩子停药3年半，准备打疫苗需要注意什么？请有时间看下
孩子停药3年半，准备打疫苗需要注意什么？
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征（发病时年龄1岁6个月），住院期间复发一次
xiap，突然血项不好，不知道是不是爆发性噬血综合征，该怎么治疗
xiap，突然血项不好，不知道是不是爆发性噬
3月份白细胞3.37，四月突然发烧白细胞降到1.28，去了医院的时候降到了0.66，后面打了
6岁，xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁，xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩，xiap基因突然造成的及早发克罗恩病，这种情况除了移植还有别的办法吗？现在
淋巴结彩超，请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超，请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查，近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛，
XIAP基因突变，1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变，1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性，被医院判定为自免溶，后经基因检测为XIAP。服用
康复近5年病友的国庆心声：从危急治疗到校园时光，愿病友们共迎希望！
康复近5年病友的国庆心声：从危急治疗到校
又到一年的国庆，看着窗外飘扬的国旗，想起孩子患病至今已经快5年了，心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR（ 母亲XIAP杂合突变，儿子XIAP半合子突变 ）讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR（ 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息，由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血，半年复查结果eb病毒全血，为啥还不转阴？
3岁eb病毒嗜血，半年复查结果eb病毒全血，
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5，去医院复查血常规，白细胞20.7，中性粒1
咨询打预防针的问题，大佬说下经验呢？
咨询打预防针的问题，大佬说下经验呢？
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
返回列表 发新帖
高级模式
B Color Image Link Quote Code Smilies
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家  |网站地图

GMT+8, 2026-4-20 12:35 , Processed in 0.181690 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表