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噬血细胞综合征之家

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3岁孩子EB病毒噬血相关噬血细胞综合征,化疗了一个月,还是反复发烧

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发表于 2022-1-17 23:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
       我女儿刚刚满3岁,在地方医院因反复发烧转院到华西治疗,确诊为EB病毒相关噬血细胞综合征,在华西治疗了一个多月,还是反复发烧,今天办了出院到北京来准备治疗,请大家帮帮看看这些报告有什么问题,该怎么办 ? 谢谢大家 !


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发表于 2022-1-18 10:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家发烧的频率如何?一天几次? 最高温度如何? 另孩子还有没有其他表现的症状 ?
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 楼主| 发表于 2022-1-18 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
1月16日晚上发烧了吃了美林一晚上都没有将到正常温度,只不过没有烧到很高,17日早上10点又喂了一次,12点降到正常了,然后晚上9点又发烧了,烧到39度,喂了药,晚上10点过退了,18日早上5点过又发烧了,在喂了药,7点过退了烧
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发表于 2022-1-18 10:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
胖嘟嘟 发表于 2022-1-18 10:22
1月16日晚上发烧了吃了美林一晚上都没有将到正常温度,只不过没有烧到很高,17日早上10点又喂了一次,12点 ...

       从铁蛋白的指标来看,辅以细胞因子的结果,个人认为倾向于噬血细胞综合征没有完全缓解。 因为上传的均不是最新的结果,建议北上后全面复查噬血的关键指标,以得到更明确的疾病判断。 祝好!
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发表于 2022-1-18 11:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感觉噬血还没缓解啊,北上查因吧,如果有的话带上治疗之前留的病理切片或者切白片带去
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发表于 2022-1-18 11:58 | 显示全部楼层 中国山东青岛
血项还低,噬血也没有效缓解,还有反复发烧,说明治疗效果不太好,按楼上说的还是北上找专家看看吧
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发表于 2022-1-18 12:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
噬血可能还没缓解。转院是非常明智的,如果基因正常,情况不复杂,去了北京应该很快就会好转的。细心护理宝宝!加油!
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发表于 2022-1-18 12:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白,scd25比较高,看着像噬血没有缓解,北上看看治疗效果如何,加油
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