3岁孩子EB病毒噬血相关噬血细胞综合征，化疗了一个月，还是反复发烧

胖嘟嘟 · 发表于 2022-1-17 23:34

我女儿刚刚满3岁，在地方医院因反复发烧转院到华西治疗，确诊为EB病毒相关噬血细胞综合征，在华西治疗了一个多月，还是反复发烧，今天办了出院到北京来准备治疗，请大家帮帮看看这些报告有什么问题，该怎么办？谢谢大家！

亮哥 · 发表于 2022-1-18 10:17

你家发烧的频率如何？一天几次？最高温度如何？另孩子还有没有其他表现的症状？

胖嘟嘟 · 发表于 2022-1-18 10:22

1月16日晚上发烧了吃了美林一晚上都没有将到正常温度，只不过没有烧到很高，17日早上10点又喂了一次，12点降到正常了，然后晚上9点又发烧了，烧到39度，喂了药，晚上10点过退了，18日早上5点过又发烧了，在喂了药，7点过退了烧

亮哥 · 发表于 2022-1-18 10:54

胖嘟嘟发表于 2022-1-18 10:22
1月16日晚上发烧了吃了美林一晚上都没有将到正常温度，只不过没有烧到很高，17日早上10点又喂了一次，12点 ...

从铁蛋白的指标来看，辅以细胞因子的结果，个人认为倾向于噬血细胞综合征没有完全缓解。因为上传的均不是最新的结果，建议北上后全面复查噬血的关键指标，以得到更明确的疾病判断。祝好！

EthlynSong · 发表于 2022-1-18 11:17

感觉噬血还没缓解啊，北上查因吧，如果有的话带上治疗之前留的病理切片或者切白片带去

听涛观海 · 发表于 2022-1-18 11:58

血项还低，噬血也没有效缓解，还有反复发烧，说明治疗效果不太好，按楼上说的还是北上找专家看看吧

海若 · 发表于 2022-1-18 12:06

噬血可能还没缓解。转院是非常明智的，如果基因正常，情况不复杂，去了北京应该很快就会好转的。细心护理宝宝！加油！

菜菜子12 · 发表于 2022-1-18 12:59

铁蛋白，scd25比较高，看着像噬血没有缓解，北上看看治疗效果如何，加油